Video: Carly Fleischmann #autisme
De ouders van Carly Fleischmann ontdekten al snel dat er iets anders was aan hun dochter, en al snel kwamen ze erachter dat ze een ernstige vorm van autisme had. De artsen geloofden ook dat…
Zinnenstebuiten: Roerloos #PSP
Zoals mijn moeder de voorbije zes jaar steeds meer verlamd raakte. Je ziet het dag na dag, voelt onmacht, probeert te helpen in wat je denkt dat ze nodig heeft. Maar hoe het voelt om…
Zorg voor ouderen verantwoording van de overheid of van familieleden?
Tijdens de afgelopen verkiezingen waren we het allemaal met elkaar eens; de kwaliteit van de ouderenzorg moet omhoog. We kraken onze hersenen over de manier waarop. Want wie is verantwoordelijk voor de zorg van de…
Dingen die je beter niet tegen een mantelzorger kan zeggen
Je bent mantelzorger. De mensen om je heen, je familie en vrienden, weten dat. Toch zeggen ze soms dingen die bij jou in het verkeerde keelgat schieten. Hoewel die mensen het waarschijnlijk goed bedoelen, worden…
Zorg om Vera: ‘Groeihormoon’ #costellosyndroom
Het is bedtijd, maar eerst nog….. de prik! Vera weet het precies. Elke avond voor het slapen gaan krijgt ze een prikje. In haar bil. Of beter gezegd, billetje, want daarom krijgt ze de prik:…
Zoete herinneringen #PSP
Het begon als een ingeving, ergens tussen de boeken- en de kousenwinkel. Kan het banaler (niet de boeken, wel de kousen)? Liep ik mijn gedachten achterna en dus de winkel voorbij. Omkijken. Twijfelen. Maar op…
Vera is vier geworden! #costellosyndroom #zorgintensiefkind
Zo, en nu neem ik, Vera, zelf even het woord. Ik ben tenslotte al vier jaar, dus het leek me hoog tijd worden. Ja, je leest het goed, ik ben VIER jaar geworden! Papa en…
Chiari malformatie 1 #costellosyndroom #zorgintensiefkind
Een paar weken geleden was het eindelijk (na 4 maanden wachten) zover: er werd een MRI-scan bij Vera gedaan van haar rug, wervels en hoofd. Vera ging tot de zomer van 2015 steeds beter lopen…
Spoedcursus medisch specialist Costello syndroom
Vera kreeg de diagnose Costello syndroom binnen 3 weken na haar geboorte. Extreem snel. Een harde boodschap voor ouders die nog beduusd zijn van spoedkeizersnede/ nieuwe baby/ baby is hartpatiënt/ wekenlang intensive care/ baby eet…
Operatie geslaagd #costellosyndroom #zorgintensiefkind
Vooraf Al een maand of twee wisten we dat er een operatie aan zat te komen voor Vera. Een mix van er naar uitzien en er tegenop zien. Er naar uitzien omdat de operatie problemen…