Taboe?

Afgelopen week lazen we hoe Sander Schimmelpenninck meent een taboe in mantelzorg gevonden te hebben. De knul kan leuk schrijven, waarbij het natuurlijk helpt dat hij zich niet door feiten of eigen ervaringen hoeft te laten beperken. Maar toch, ik had liever gezien dat hij zijn vlotte pen had gewijd aan een mantelzorgelijk taboe dat wél bestaat. Met je welnemen Sander, doe ik dat nu zelf maar even.

Hoe maak je als mantelzorger de persoonlijke behoeften in zorg en overlijden van je patiënt bespreekbaar? De praktische zaken zijn al lastig genoeg: huishouden, zorg regelen, instanties temmen, etcetera. Maar als mantelzorger krijg je daarna ook te maken met diepere levensvragen. Tot waar willen je ouders vasthouden aan het leven? Hoe maak je verhuizen naar een flatje bespreekbaar? En wanneer kun je voorstellen hun huwelijksbed te vervangen voor iets dat jou een hernia bespaart?

Volgens een onderzoek van de Patiëntenfederatie (2018) willen de meeste zieken en senioren juist gráág hun behoeften over nu en later op een rij krijgen. Maar 3 van de 5 lukt het gewoon niet. Ze ervaren het onderwerp als te confronterend, te intiem en te ingewikkeld. Het is een taboe, dat men massaal vooruit blijft schuiven. Tot de mantelzorger er tegenaan loopt.

Anders dan die Schimmelpenninck zouden wij dit taboe graag helpen oplossen. Daartoe maken we in samenwerking met KBO-NH (Katholieke Bond voor Ouderen) en zorgorganisaties een methode die mensen helpt om hun lastige keuzes rond zorg en overlijden wél te kunnen maken. De methode volgt het uitgangspunt van Positieve Gezondheid. Dat is een standaard in de huisartsenzorg, die voor gezondheid niet alleen kijkt naar laboratoriumwaarden maar ook naar zaken als mentale veerkracht, sociale behoeften, zelfredzaamheid en zingeving.

Een ander verschil met meneer Schimmelpenninck is dat we dat niet vanuit een hoge ivoren toren doen, maar mét en tussen de mensen zelf. De eerste versie is ontwikkeld vóór en dóór senioren.

Die eerste versie lijkt keuzes, behoeften en verwachtingen rond zorg en levenseinde wensen goed bespreekbaar te maken. De methode geeft inzicht. En inzicht geeft rust voor alle betrokkenen. Zoals één van de senioren het zei: ‘Ik heb het liefst al rust vóór mijn dood.’

Wat nog mist, is de ervaring van mantelzorger, die ons kan vertellen waar we kunnen verbeteren. Als je even hebt: kijk en oordeel zelf. Dan kan hier, op www.registor.org. We zien je reacties héél graag tegemoet.

Om een gerechtvaardigde vraag vóór te zijn: Registor is een initiatief zonder sponsoring of subsidies. We zijn een maatschappelijk bedrijf, waarin opbrengsten in dienst staan van ons maatschappelijk doel: meer mensen helpen wél de regie te houden over eigen leven, zorg en overlijden. Ooit zal een abonnement op Registor waarschijnlijk een Euro per maand gaan kosten. Tot die tijd geven we iedereen die mee wil helpen aan ons maatschappelijke doel graag gratis toegang tot alles wat we samen kunnen maken.

Doe je mee? Fijn! Een mailtje naar louis@registor.org is genoeg.

Een mailtje naar Sander kan daarna altijd nog.