Leven tot het laatst?

Na 26 jaar verhalen vertellen over de zorg voor kinderen die nooit tot bloei zullen komen, voel ik me op de tweede dag van de Week van de Palliatieve Zorg vooral verdrietig.

We praten over medisch ingrijpen, kwaliteit van leven en de grenzen van het maakbare. We zeggen dat we beter moeten nadenken over wat we nog wel en niet moeten doen. Maar moeten we ons niet ook bij elke behandeling voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, durven afvragen of dit nog bijdraagt aan het leven, en ook of er spraken is van “tot het laatst” ?

Hoe vaker ik die zin hoor, hoe meer ik me afvraag waarom we zo ongelooflijk bang zijn geworden voor de dood.

Artsen die steeds meer kunnen, maar het lastig vinden om het te hebben over de vraag of wat technisch mogelijk is, nog wel wenselijk is. Ouders die wel hopen dat hun kind zal sterven, maar dat hardop uit durven spreken, is een stuk ingewikkelder. En durven ze dit na vele jaren van intensief zorgen, dan schrikken ze van de enige wijze waarop ze los mogen laten. In veel religieuze tradities is sterven ook geen medisch falen en houdt het bestaan niet op bij de dood. Toch groeit ook daar de behoefte om meer medisch in te grijpen en het leven steeds langer vast te houden. Misschien halen wij het leven dat ons is gegeven en het leven dat wij inmiddels medisch kunnen maken, verlengen, soms herstellen en telkens opnieuw uit de handen van de dood kunnen trekken, wel door elkaar.

Dat onderscheid zie ik ook bij mensen als mijn zoon Bram. kinderen die zonder ingrijpen al jong zouden overlijden, maar we tegenwoordig steeds langer in leven kunnen houden. Dat zijn enorme medische ontwikkelingen. Maar realiseren we ons wel voldoende welke verantwoordelijkheid daarbij komt kijken? Hoe lang deze levens inmiddels in stand gehouden kunnen worden en hoe een lang palliatief leven eruitziet? Niet alleen hoe dat er uit ziet, maar ook wat het van de omgeving vraagt om daar een goed leven van te maken?

De prijs die betaald moet worden voor dit wegkijken, wordt nl voor een belangrijk deel bij de gezinnen neergelegd. Ouders die jarenlang dag en nacht zorgen. Broers en zussen die midden in dat geweld van zorg opgroeien. De impact is zichtbaar in hun relaties, werk, gezondheid, bestaanszekerheid en toekomst. Wat maakt dat we veel minder bang zijn voor de offers die we van deze gezinnen vragen?

Misschien moeten we even stoppen met praten over wat medisch nog meer mogelijk is om het leven alsmaar te blijven verlengen. Misschien moeten we óók durven kijken naar de druk die dit legt op zorgverleners die blijven uitstromen. En naar wat ouders, broers en zussen nodig hebben voor hun eigen kwaliteit van leven. Zeker wanneer we er van uit blijven gaan dat zij de zorg opvangen die valt…

Ook zij hebben maar één leven. En ook zij hebben recht op een leven tot het laatst!