Deel 8 – Je kán niet alleen maar sterk zijn
Soms denk ik weleens: wanneer ben ik eigenlijk begonnen met denken dat ik altijd sterk moet zijn? Misschien was dat al ver voordat ik de zorg voor mijn vader grotendeels op mij nam.
Mijn moeder had zelf al het nodige achter de rug. Ook voor haar was het er zeker niet gemakkelijker op geworden nadat mijn vader werd getroffen door zijn hersenstaminfarct. In die jaren ondersteunde ik mijn ouders daar waar nodig.
Toen had ik nog mijn eigen huisje, maar ik at nog geregeld bij mijn ouders mee, dat vonden ze gezellig. Ik weet nog goed dat er een dag was waarop ik ontzettende pijn in mijn lichaam had. Het voelde niet oké maar ik ging toch “gewoon” bij mijn ouders eten.
Waarom? Omdat ik geen onrust wilde veroorzaken. Ik wou niet dat mijn ouders zich zorgen zouden maken. Dus ik ging. Zoals ik zo vaak dingen deed terwijl ik dacht: het gaat wel weer.. Maar die avond ging het helemaal niet goed. Eenmaal thuis belandde ik in het ziekenhuis. Het bleek mijn hart te zijn en ik was net op tijd. Als ik daar nu over nadenk is het eigenlijk te idioot voor woorden.
Ik werd geholpen en na ontslag uit het ziekenhuis bleef ik een week bij mijn ouders, mijn moeder wou niet dat ik alleen thuis ging zitten. Binnen een week was ik alweer op de been, voelde me goed, iedereen was weer een beetje van de schrik bekomen en het leven ging verder. Ik ook: niet zeuren.
Doorgaan
Want hoe moest het anders? Na het overlijden van mijn moeder werd de zorg voor mijn vader steeds groter. De ondersteuning die er formeel en informeel was, was minimaal. Daarnaast waren er nog mijn jongste broer met zijn eigen problemen en mijn tante die door haar dementie ook de nodige zorg en aandacht vroeg.
Ik vertel dit niet om op te sommen wat ik allemaal deed. Dat is helemaal niet waar dit verhaal over gaat. Ik vertel het omdat mijn hoofd eigenlijk nooit echt uitstond. Er was altijd wel iemand en altijd wel iets. Altijd wel een reden om door te gaan. Sterk zijn wordt dan een soort van tweede natuur.
Maar sterk zijn heeft ook een andere kant. Want wanneer je gewend raakt on alles op te vangen, merkt je omgeving soms niet meer dat jij óók iets nodig hebt. En misschien merkte ik het zelf ook niet meer.
Mijn vader had door zijn NAH veel moeite met emoties. Wanneer ik verdrietig was en huilde, kon dat bij hem heel veel onrust veroorzaken. Dus wat deed ik? Ik huilde stilletjes op mijn slaapkamer. Deur dicht, even alles eruit. Gezicht wassen en koffiezetten. Alsof er niets was gebeurd. En eerlijk gezegd vind ik dat achteraf gezien best verdrietig.
Niet dat ik mijn vader iets verwijt, integendeel. Hij kon er ook niets aan doen dat zijn hersenen nu anders reageerden. En ik was stapel met mijn vader. Maar ik moest wel ergens mijn emoties kwijt, dat was dan daar waar niemand het zag.
Herkenning
Ik denk dat veel mantelzorgers dit herkennen. Dat je sterk wilt zijn voor degene voor wie je zorgt. Dat je denkt dat je niet mag instorten. Dat je jezelf toespreekt met “Niet zeuren, doorgaan” En soms lukt dat ook, heel lang zelfs. Totdat je lichaam, je hoofd of je emoties op een dag zeggen: Ho eens even, ik doe niet meer mee.
Zo ging het mij, maar lang bleef ik er niet stil bij staan. Het leven ging gewoon weer verder en ik ging mee. Koppig misschien maar hoe moest het anders? We hadden niet gekozen voor deze hele toestand. Mijn vader niet en ik ook niet, we waren in deze situatie terecht gekomen. Dat maakte het ingewikkeld.
Ik kon soms moe, boos, verdrietig en er helemaal klaar mee zijn. Maar tegelijkertijd kon ik naar mijn vader kijken en denken: hij heeft hier ook niet om gevraagd. Dus ging ik weer door. Niet omdat ik oneindig sterk was, maar omdat ik niet wist hoe het anders moest. Juist daar heb ik achteraf veel van geleerd.
Sterk zijn betekent niet dat je nooit mag huilen. Niet dat je altijd door moet gaan en pas recht van spreken hebt wanneer je helemaal op bent. Sterk zijn betekent misschien iets heel anders. Dat je je mond open doet, dat je zegt dat het niet meer gaat. Dat ondersteuning niet voldoende is en je niet accepteert dat er van alles van je verwacht wordt omdat jij degene bent die het toch wel oplost.
Dat is iets wat ik zelf veel eerder had moeten leren. Ik had eerder mijn mond open moeten trekken. Niet tegen mijn vader, maar tegen de omstandigheden. Tegen het gebrek aan ondersteuning, Tegen het gebrek aan begrip. En misschien vooral tegen mijzelf. Omdat ik mijzelf steeds maar vertelde dat ik sterk moest zijn, terwijl ik helemaal niet alleen maar sterk kon zijn.
Dat is wat ik je vandaag mee wil geven
Je kán niet alleen maar sterk zijn.
Je hoeft jezelf niet eerst helemaal op te branden voordat je mag zeggen dat het allemaal te veel is.
Je hoeft niet te wachten tot je lichaam voor je beslist dat het genoeg is.
En je hoeft je al helemaal niet schuldig te voelen omdat jij ook zorg, aandacht en begrip nodig hebt!
Want achter iedere mantelzorger zit gewoon een mens. Een mens die soms sterk is maar soms ook gewoon even niet. En dat is geen zwakte…
Dat is mens zijn.
Meer lezen
Dag Jolanda Groothuis en Marjolijn Bruurs,
Ik ‘ken’ jullie via mantelzorgelijk op facebook; maar op mijn nieuwe telefoon kan ik mijn betr. emailadres daarvan niet toevoegen omdat ik het ww niet meer weet… dus fb zie ik al een tijdje niet.
Het is nu 0:02u ’s nachts.
Mijn lief, mijn hubby, heeft sinds ruim 2 weken zó veel pijn in zijn linker onderbeen: knie, scheenbeen en in de voet, dat ook hij daar wanhopig van wordt.
Morgen komt de huisarts. Zij heeft al enkele medicijnen (mijn lief heeft er best veel in de baxter via de apotheek) verwijderd; bloed en urine zijn getest.
Wij zouden zaterdag met vakantie naar Zuid-Frankrijk gaan, een schilderweek in de Lot, bij Cahors, in een B&B (dus eten is verzorgd, het is alleen genieten en schilderen).
Maar nu weet ik het niet meer…
Dit was een kwartiertje schrijven.
Wij willen zó graag bij elkaar blijven…
Maar zonder externe hulp gaat dat denk ik niet meer.
En beiden willen we gewoon samen thuis blijven wonen! Dus dat hij niet naar een verpleeg- of verzorgingshuis ‘moet’.
In een instelling voor revalidatie is hij (1,5j geleden enkele maanden) namelijk alleen maar slechter geworden, want ze deden nauwelijks iets om hem weer te leren lopen en doordat hij dus veel in bed lag, gingen zijn voeten verkeerd staan: rechts kan hij niet meer strekken en links kan hij niet meer buigen. Vreselijk is dat, vooral voor hemzelf.
Hij moet met de elektrische tillift in en uit bed, maar door zijn pijnlijke been en voeten wordt dat steeds moeilijker.
We zijn beiden eigenlijk wanhopig.
Horen waar kunnen we èchte hulp krijgen???
Groetjes van een intens verdrietige Irene (en Hans) 😢
Lieve Irene,
Wat verdrietig om te lezen hoe wanhopig jullie allebei zijn. Hans door de pijn, en jij ook door de zorgen en de zorg die steeds moeilijker wordt. Jullie willen samen blijven, in jullie eigen huis. Dat je daarvoor hulp vraagt, betekent niet dat je tekortschiet. Je probeert juist een manier te vinden om het samen vol te houden.
Eerst de pijn van Hans. Wij kunnen niet beoordelen waar die vandaan komt. Als de pijn nu onhoudbaar is of duidelijk erger wordt, bel dan opnieuw de huisarts of buiten kantooruren de huisartsen-spoedpost. Wacht dan niet op een geplande afspraak. Bel ook direct als zijn been dik, warm of rood wordt, of juist plotseling koud en bleek, of als hij opeens minder gevoel of kracht heeft. Zulke klachten moeten met spoed beoordeeld worden. Bij nieuwe benauwdheid of pijn bij het ademen moet je eveneens direct medische hulp inschakelen; bij ernstige ademnood of bewusteloosheid bel je 112.
Vertel de huisarts niet alleen over zijn pijn, maar ook heel duidelijk dat de zorg thuis zo niet meer lukt. Je mag letterlijk zeggen:
“Wij willen graag samen thuis blijven wonen, maar met de hulp die er nu is, redden we het niet meer. Zelfs het in en uit bed helpen wordt door de pijn steeds moeilijker. We hebben een plan nodig voor de pijn én voor de dagelijkse zorg. Wie kan ons daarbij helpen en wat kan er nu geregeld worden?”
Vraag om een beoordeling door een wijkverpleegkundige. Die kan bekijken welke verzorging en verpleging Hans thuis nodig heeft en helpen de zorg af te stemmen. Krijgen jullie al thuiszorg, vraag dan om een snelle herbeoordeling omdat de situatie is veranderd. Krijgen jullie die nog niet, dan kun je ook rechtstreeks een thuiszorgorganisatie benaderen; voor wijkverpleging is geen verwijzing van de huisarts nodig. Laat daarbij nadrukkelijk bespreken hoe Hans veilig in en uit bed kan komen en wat jij zelf nog kunt dragen. Niet alleen zijn zorgbehoefte, maar ook jouw grenzen moeten op tafel liggen.
Meer hulp nodig hebben betekent niet automatisch dat Hans naar een verpleeghuis moet. Ook intensieve zorg kan onder voorwaarden thuis worden georganiseerd. Of dat voor jullie mogelijk en veilig is, moet zorgvuldig worden onderzocht. Niemand kan dat op basis van dit bericht beloven, maar jullie wens om samen thuis te blijven hoort nadrukkelijk het uitgangspunt van dat gesprek te zijn. Na wat jullie tijdens zijn revalidatie hebben meegemaakt, begrijp ik dat het vooruitzicht van een nieuwe opname veel angst oproept.
Voor het uitzoeken en regelen van de hulp kun je ook een gratis onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Die kan naast jullie staan, meegaan naar gesprekken en helpen bij aanvragen. Je kunt die ondersteuning via de gemeente vinden. Heeft Hans al een indicatie voor langdurige zorg vanuit de Wlz, dan loopt deze ondersteuning via het zorgkantoor.
En die schilderweek… wat begrijpelijk dat jullie daar zo naar uitkijken. Bespreek met de huisarts of de reis met zijn huidige klachten verantwoord is en welke hulp onderweg en ter plaatse nodig zou zijn. Die beslissing hoef jij niet in je eentje te nemen.
Kun je ons per e-mail laten weten in welke gemeente jullie wonen en welke professionele hulp jullie nu al krijgen? Persoonlijke en medische gegevens hoef je hier niet openbaar te delen.
Je schrijft vooral over wat Hans nodig heeft. Maar jij telt ook mee, Irene. Samen thuis blijven mag niet betekenen dat jij alle zorg alleen moet blijven dragen.
Een warme groet voor jullie allebei,
Marjolijn