Bevoegd of Bekwaam?

Mantelzorgers mogen ‘onder voorwaarde’ bepaalde voorbehouden handelingen uitvoeren…

Ik herinner me nog goed hoe wij na 8 weken ziekenhuis vanuit het Amsterdam VU medisch centrum naar huis gestuurd werden met Bram. 5 Maanden oud, honderden Salaam-krampen per dag. Ondanks alle epilepsie medicijnen, zagen we hem achteruit hollen. We kregen rectiole met Stesolid mee om bij een status of benauwdheid de aanvallen te doorbreken. We mochten de diazepam 2 x zelf toedienen, maar als de aanvallen bleven, zijn gezicht bleef maskeren of zijn ademhaling stokte, moesten wij een ambulance bellen. 

Apotheek aan huis

Wat een rectiole was of hoe dat werkte wist ik niet. Een verpleegkundige stelde me gerust door te vertellen dat ik bij het openen van de verpakking een gebruiksaanwijzing zou vinden. Naast de rectiole (het bleek een soort klysma’s te zijn, maar dan gevuld met valium), kregen we op den duur een hele apotheek vol medicatie in huis. Pillen, spuiten, naalden en koppelstukken, katheters, een saturatie meter, allerlei voor het darmspoelen, een PEG sonde en voedingspomp, urinesticks en een glucosemeter. Zelfs zuurstof en een concentrator werden op een goed moment voorgesteld.

Toch werd in die tijd de zorg die wij thuis leverden keer op keer geschoven op ‘gebruikelijke’ zorg. Een ouder heeft voor een kind te zorgen. Een minderjarig kind heeft nu eenmaal 24/7 nabijheid en ondersteuning op alle leefdomeinen nodig. Voor mensen in de zorg, Veilig thuis, of Zorgkantoren, net zo vanzelfsprekend en efficiënt als de beslissing een kind in een instelling te plaatsen. Als ouders de zorg naast werk en gezin maar nauwelijks kunnen bolwerken is dat een dreiging die telkens weer boven komt. Bram was inmiddels 10 jaar, maar in zijn ontwikkeling geen stap vooruitgegaan.

Gebruikelijke zorg?

Stel, je bent al jaren voor jouw kind, partner of ouder aan het zorgen. Je zet zo veel mogelijk PGB zorgverleners in om het te bolwerken, maar je merkt dat er geen ontkomen aan is om veel zelf te doen. Niet omdat je er blij van wordt, maar omdat het steeds lastiger wordt om de roosters rond te krijgen en al die mensen die steeds door je leven lopen ook niet fijn is. Het is confronterend dat er steeds minder medewerkers te vinden zijn die de zorg van je kunnen of willen overnemen. Buiten kantoortijden al helemaal niet. Toch hoor en lees je telkens weer in de krant en media dat burgers meer moeten doen. Familieleden moeten hun verantwoordelijkheid nemen!

Daardoor ontstaat er ook veel discussie. Het woord scholing is nog maar nauwelijks uitgesproken, of organisaties en juristen tuimelen al over elkaar om aan te geven wat wel en niet kan als we verwanten in de zorg voor hun dierbaren willen inzetten.

Niet onder de indruk

Al die jaren worden familieleden met enorme verantwoordelijkheden vanuit het ziekenhuis naar huis gestuurd. Hun roep om gezien te worden en ook hen als zorgverleners serieus te nemen, worden in de wind geslagen. Zelfs nu het aanbod echt zorgelijk laag wordt en passende zorg niet meer vanzelfsprekend gegarandeerd kan worden, komt er nog steeds geen erkenning?

Goed zorgen (ook een heel aantal voorbehouden handelingen) is geen hogere wiskunde, maar wel een grote verantwoordelijkheid en zeer intensief. Als ouder of familielid kun je heus leren om zo intensief voor iemand te zorgen. Zeker als je van iemand houd. Die zorg staat inderdaad niet gelijk aan het zorgen voor meerdere en verschillende patiënten op een hele afdeling. Maar daar staat tegenover dat de zorg voor een thuiswonend kind of ander gezinslid dat intensieve zorg nodig heeft, nooit stopt.

Niet alleen professionele zorgverleners, maar ook informele zorgverleners zoals familieleden, verdienen onze respect en aandacht. Neem ze serieus, vraag wat ze nodig hebben en ondersteun ze. Ook zij moeten in hun levensonderhoud kunnen voorzien en hebben bestaanszekerheid nodig. Zolang dat niet geregeld is, zijn zij onze echte helden!