Beers Wereld UA

Zorgen om Beer #BeersWereld #autisme

Zorgen kunnen zich de hele dag in mijn hoofd afspelen. Zal ik niet omvallen van de stress en vermoeidheid? Zal dan de zorg over de kinderen van mij worden overgenomen? Zal Beers ontwikkeling vooruit gaan of blijft het zoals het nu is? Zal zijn zusje wel de juiste hoeveelheid liefde en aandacht ontvangen of moet ik me daar nog meer zorgen over maken?

Zorgen is zwaar.

Zorgen voor Beer ook.

Na de bevalling

Ik las laatst een verhaal over de bevalling van Beer. Ik had het jaren geleden opgeschreven voor een homeopathisch arts waar ik ten einde raad heen reisde toen Beer elke 2 weken bij de eerste hulp op bezoek ging.

Gelijk na de moeizame bevalling waren er zorgen. Beer had een enorm punthoofd met een wond van de vacuümpomp waardoor hij maar bleef huilen. Toen hij 8 maanden was kwamen de chronische oorontstekingen met lijmoren en 2 enorm lange schoon-boor operaties van een aantal uur per oor.

Na de tweede operatie moesten we, net thuis gekomen, meteen terug vanwege koorts. Ze dachten dat Beer een hersenvliesontsteking zou hebben omdat de arts aan had gegeven veel hersenvocht te hebben gezien tijdens het loshalen van het oor.

In de maneschijn

Beer liet zich met zijn 2 jaar oude lijfje echt niet prikken met die lange naald in zijn rug. Er moesten 5 verpleegkundigen komen om hem vast te houden, terwijl ik bij zijn hoofdeinde zat en door het gekrijs maar “in de maneschijn” bleef zingen om hem te troosten.

Na de eerste poging moest ik de kamer verlaten zodat ze op welke manier dan ook hem in de houtgreep beter konden prikken. Ik hoorde hem door de dichte deur zo hard krijsen maar het was gelukt.

Gelukkig was de uitslag negatief en konden we geschrokken en aangeslagen naar huis.

Kinderziekenhuis

Toen Beer 3 was kreeg ik om half 7 in de avond een telefoontje vanuit het LUMC. Of ik de moeder van Beer was, ik moest direct naar Leiden waar een oncoloog op ons zou wachten. De radioloog van het kinderziekenhuis had verdachte plekken gevonden in Beers’ longen.

Daar aangekomen werden we in een kamer gezet waar we met een protocol alleen door een sluisdeur binnen konden komen. Er werd gepraat over een heel scala aan testen en prikken. Beer verzette zich hevig tegen het bloedprikken en om eerlijk te zijn ben ik de helft van die avond en de dag erna vergeten.

Ik weet nog wel dat hij in een donkere kamer lag met een echo apparaat op zijn buikje. Hij was zo bang… en ik maar alle kinderliedjes blijven herhalen terwijl ik zijn lichaam vast bleef houden zodat hij stiller lag.

Verkleefd

Na 2 dagen werden we in een kamer geroepen waar 2 of meer artsen zaten.

“Het spijt ons erg maar we hebben gelukkig wel goed nieuws”. De radioloog van het kinderziekenhuis had de vlekken in Beers longen aangezien voor tumoren. In feite waren het longblaasjes die verkleefd waren. Iets wat hij 5 keer heeft gehad en waar nooit een oorzaak voor was gevonden.

Met een enorme opluchting verlieten we het ziekenhuis. Beer was een vreselijk lot bespaard gebleven.

Ik voelde wel intens verdriet voor hem, voor wat hij allemaal moest ondergaan.

Zorgeloze liefde

Het zware gevoel van zorgen wordt natuurlijk afgewisseld met de enorme rijkdom van het hebben van de kinderen.

Van de kleine gelukkige momenten van even goed contact met Beer. Van een zorgeloos gevoel van liefde voor zijn zusje. Dat ze tegen een vriendinnetje precies kan uitleggen waarom Beer doet zoals hij doet.

Dat ik in de auto met Beer naast me zowaar even zijn gezicht mag aanraken met mijn hand en over zijn haar mag wrijven zonder dat hij mijn hand weg duwt.

Dat ik hem gelukkig voor me uit zie huppelen in het bos, blij met zijn nieuwe cijfer.

 

Bij de dag

Het vergt een heleboel tijd en oefening maar ik word steeds beter in leven bij de dag.

Die zorgen zullen er vast wel tussendoor komen in allerlei geniepige vormen en uitdagingen maar het accepteren dat het is zoals het is doet de zorgen verlichten en verkleinen.

Wat ook helpt is het terug kijken naar foto’s en zien wat er is en is geweest.

Dan verdwijnen de zorgen weer naar een gebied, ergens achter om, hoop ik, niet snel weer om de hoek te komen kijken.

 

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Barbara Mounier

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

X