Willen mantelzorgers écht geen ondersteuning? #opinie

Heb je vanmiddag de blog van Barbara gelezen? Volgens onderzoekers Kwekkeboom en Wittenberg van het lectoraat Community Care van de Hogeschool van Amsterdam, hebben de meeste mantelzorgers helemaal geen behoefte aan ondersteuning… Nou breekt mijn klomp!

‘Een deel van de mantelzorgers voelt zich inderdaad zwaar belast, een veel groter deel doet dat echter niet’, stellen ze in hun betoog. Volgens hen wordt de indruk gewekt dat mensen alleen zorg en ondersteuning bieden aan zorgbehoevenden in hun omgeving omdat de professionele zorg onder druk is gezet. Maar volgens Kwekkeboom en Wittenberg is er in de meeste gevallen sprake van een warme band tussen mantelzorger en zorgbehoevende, en zorgt de een met liefde voor de ander.

Natuurlijk zorg ik met liefde voor mijn vader maar beseffen deze twee onderzoekers eigenlijk wel wat het inhoudt om ‘zogenaamd uit liefde’ te zorgen voor een alleenstaande, zelfstandig wonende vader met dementie, terwijl zowat alle ondersteuning die je kreeg vanuit instanties wegbezuinigd is of dreigt te worden? Neem de casemanager dementie.. Ik heb slapeloze nachten als ik denk hoe het verder moet zonder onze zeer ervaren en door de wol geverfde casemanager. Zij is onze steun en toeverlaat en weet als geen ander hoe je voor iemand met dementie moet zorgen. Ik heb haar nodig!

En wat te denken van de huishoudelijke taken waar onze thuishulp ons mee ondersteunt… Ik heb half mei een keukentafelgesprek en ben constant aan het piekeren over de uitkomst. Gruwelverhalen alom, van mensen die uren moeten inleveren omdat de gemeente vindt dat mantelzorgers ook nog best tijd hebben om zelf bij hun dierbare te poetsen.. Echt, ik zou niet weten wanneer. s’ Nachts als mijn zussen en ik eindelijk kunnen uitrusten en al onze dagelijkse taken voor vader, gezin en werk gedaan zijn?

Maar dat is nog niet alles.. Volgens Kwekkeboom en Wittenberg geef je in dergelijke situaties de zorg niet zo snel uit handen aan een professional of een ander. Je wilt die zorg zelf kunnen geven, uit liefde, uit betrokkenheid, en mogelijk zelfs als onderdeel van je rouwproces.’ De belasting die mantelzorgers ervaren, kan mogelijk voor een groot deel verklaard worden uit deze rouw. ‘Want wie er uit de familie- of vriendenkring om wat voor reden dan ook zorg nodig heeft, het is meestal aanleiding voor verdriet.’

Rouwproces? Pardon, wat is dat? Ik heb in de afgelopen drie en half jaar geen tijd gehad om te rouwen. Mijn moeder overleed vrij plotseling na een heel kort ziekbed en toen bleek dat mijn vader enorm verward was. Wisten wij veel? Mijn moeder zorgde al een tijdje voor hem en had daar tegen ons (kinderen) niet veel over verteld. Enig idee hoe dat voelt, heer en dame onderzoeker? Als een koude douche want je bent in een klap je beider ouders kwijt. Op dat moment ben je niet echt met rouwen bezig. Je probeert je alleen maar staande te houden in een voor jou totaal onbekende wereld. Voor je eigen kind zorgen prima, maar ineens de zorg voor je vader op je nemen is echt van en heel andere orde..

Hebben de onderzoekers trouwens enig benul hoeveel zorg-professionals afweten van omgang met mensen met dementie? Natuurlijk zitten er hele goede krachten bij, die veel ervaring hebben maar de meeste moeten het voorlopig doen met een cursusje van een of andere beleidsmaker, die vaak zelf helemaal niets af weet van het klappen van de zweep. Neem van mij aan, omgaan met iemand met dementie is lang niet altijd gemakkelijk. Structuur, rust en duidelijkheid zijn essentieel. Ik heb dus niets aan steeds een andere thuishulp of thuiszorg medewerker met nul ervaring, die gestuurd wordt door iemand op een planburo, die zich helemaal niet verdiept in de achtergrond van een zorgvrager. Ik wil gewoon een vast iemand die wekelijks komt, want dat ondersteunt ons heel erg in onze zware taak.

En hoe komen jullie er eigenlijk bij dat een mantelzorg compliment mantelzorgers een worst zou wezen? ’Iemand van wie je houdt is niet gezond, lijdt mogelijk en komt misschien wel op korte termijn te overlijden, zeggen jullie. Nee, dat is een opkikker zeg! Leuk om te lezen als we weten dat mijn vader niets mankeert, behalve een toenemende verwardheid. En ondanks dat hij geïndiceerd is met een Zorg Zwaarte Pakket 5, de zorg gewoon voor onze rekening komt omdat het verpleeghuis, waar wij hem graag zouden zien, een wachtlijst van nog ten minste 2,5 jaar heeft. Weten jullie trouwens dat een mantelzorg compliment oorspronkelijk bedoeld is als teken van waardering vanuit de overheid? Ooit kregen mensen die afhankelijk waren van mantelzorg een klein geldbedrag, zodat zij hun mantelzorger een keer per jaar konden verrassen met een leuke attentie. Tegenwoordig moet je je als mantelzorger zelf registreren bij Gemeenten in ruil voor een of ander nutteloze cursus, een bosje bloemen of iets anders waar je niet echt op zit te wachten… Geen wonder dat mantelzorgers roepen dat “het’ ze een worst zou zijn.

Moet ik nog even doorgaan, beste Rick en Yvette? Ik heb nog veel meer voorbeelden uit de dagelijkse praktijk, als mantelzorger voor iemand met dementie. Nee, ik zal ze jullie besparen. Maar neem van mij aan – hoeveel wij ook van onze vader houden – de mantelzorg voor hem is ‘ dag in dag uit’ een behoorlijk zware last op onze schouders. Dementie is namelijk een ziekte waar je nooit meer beter van wordt – alleen maar slechter – en waar je niet een, twee drie aan zult overlijden. Dat betekent voor de mantelzorger van iemand met dementie dat de zorg alleen maar zwaarder wordt. Soms zelfs uitzichtloos want het is niet een kwestie van een paar weken of maanden zorgen maar mogelijk nog jaren. Een last die ik iedereen zou willen besparen en die door alle bezuinigingen in de zorg echt niet misselijk is!