Wijze woorden van een jonge mantelzorger

Ongeveer zeven jaar geleden werd mijn moeder gediagnosticeerd met hersenkanker. Ze was toen 50. Ze was een golfer met een nul handicap, een fervent skiër, hield van vissen en van alles dat er buiten te doen is. Natuurlijk kwam het nieuws als een schok, maar als er iemand is die een uitdaging niet uit de weg gaat, is het mijn moeder. Ze hield zich super flink en kwam door twee hersenoperaties, talloze chemotherapieën, bestralingen en een Gamma-knife procedure. Zes jaar later, op een koude zaterdag in januari, belde mijn vader om te vertellen dat mijn moeder een ongelukje had gehad tijdens het golfen, en in het ziekenhuis was opgenomen. We realiseerden ons niet dat haar perifere gezichtsveld was aangetast na de craniotomie waardoor ze de boom, waar ze tegenaan was geknald met de golfkar, niet had gezien. Ze had haar nek gebroken en leed aan traumatisch hersenletsel. Vanaf die dag in januari was ik naast mijn rol van dochter ook fulltime mantelzorger, en ik zal je vertellen waarom dat de beste baan in de wereld is.

Allereerst, ik zie dat wat ik doe niet als een typische ‘baan’. Je moet aan dezelfde voorwaarden voldoen die voor mantelzorg op hoog niveau vereist zijn, en die hoge eisen gelden voor de meeste hersenkankerpatiënten. Maar mijn baan is bijzonder. Ik ben niet alleen mantelzorger, maar ook een entertainer, een evenementenplanner, persoonlijke assistente, chauffeur, een personal shopper, privé chef, kunsttherapeut, fysieke trainer, een expert in luisteren, activiteitenleidster en een schouder om op uit te huilen. Hersenkanker en alle behandelingen die erbij komen kijken eisen hun tol, en het kan allemaal ongelooflijk snel gebeuren. Als ik mijn 25-jarige zelf advies zou moeten geven voordat ik een fulltime mantelzorger voor mijn moeder werd, zou ik dit zeggen:

Breng je boel op orde. Er zullen talloze dokters- en ziekenhuisbezoeken volgen en het is handig om een map te hebben met een lijst van de huidige medicijnen en namen en telefoonnummers van dokters. Vraag om kopieën van alle testen, MRI discs, rapporten enz. en bewaar ze in die map.

Ga voor second opinions. De mening van de ene arts hoeft niet altijd hetzelfde te zijn als die van een andere. Dit is een andere reden waarom het goed is om kopieën van alle scans en rapporten te hebben, zodat je alle dokters gemakkelijk de uitslagen kunt laten zien.

Probeer niet om iedereen gelukkig te maken. Het is moeilijk genoeg om een mantelzorger te zijn, en er zijn andere mensen in je leven die ook dingen van je zullen vragen. Het is oké om nee te zeggen. Ik heb bijvoorbeeld ondervonden dat er zoveel mensen waren die mijn moeder wilden bezoeken toen ze ziek was, dat het veel te overweldigend was voor haar. Dan moet je nee kunnen zeggen.

Het is ook oké om tegelijkertijd te huilen en te lachen. Wij doen dat vrijwel dagelijks en het voelt gewoon goed. Het leven is te kort om je daar druk om te maken.

Leer om flexibel te zijn. Het is goed om je map te gebruiken en alles op orde te hebben, maar gebruik een potlood want de situaties wat betreft gezondheid veranderen voortdurend.

Zoek zoveel mogelijk steun. Voor mij was het ongelooflijk goed om naar een steungroep voor hersentumorpatiënten te gaan. Die mensen begrijpen je, ze snappen dingen waar je vrienden simpelweg geen ervaring mee hebben. De acceptatie en waardering die je in een steungroep ontvangt maakt het maken van deze reis draaglijker.

Sta open voor liefde, sta open voor plezier en vind geluk in de kleine dingen. We vervullen allemaal ons levenslot, en ieder mens vecht met zijn eigen gevechten. Wees aardig voor receptionisten, zusters, broeders, medische assistenten en vraag wat hun naam is. Als je moeite doet om hen een beetje te leren kennen, doen zij ongelooflijk veel moeite om je zoveel mogelijk te helpen. Je moet de kracht van vriendelijkheid niet onderschatten!

Wees dankbaar. Dit is een baan die relatief weinig mensen ervaren, en de levenslessen die je leert met je dierbaren zijn van onschatbare waarde. Wees ervan bewust dat jouw gezondheid niet vanzelfsprekend is en zorg goed voor jezelf.

Leef niet in het verleden. Dat is namelijk waarom het zo genoemd wordt. Wees hoopvol, positief en leef in het NU. Leef bij de dag, bij het uur, soms zelfs bij de minuut als dat nodig is.

Wij kunnen niets veranderen aan wat er al is gebeurd, maar we kunnen wel kiezen hoe we de huidige situatie aanpakken. Mijn moeder kan niet meer lopen dus we kunnen niet meer gaan golfen of vissen zoals vroeger, maar ik kan wel met haar naar de film in haar rolstoel of naar het park met onze hond. Zoals een onbekende country zanger ooit zong: “het leven is niet altijd mooi, maar het is een hele mooie rit.” Bedankt dat ik mijn reis met jou mocht delen. Ik wens je het beste op die van jou.