Werk jij niet?

Werk jij niet? Die vraag kwam onlangs uit onverwachtse hoek tijdens een gesprek en als doorgewinterde ervaren mantelzorger stond ik daar toch even met mijn mond vol tanden en stamelde ik; uh nee…… 
Maar, zei ik snel, onze dochter heeft veel zorg nodig dus ik ben thuis voor haar waarna er even werd geknikt en men weer verder ging over belangrijkere werk gerelateerde zaken. Over mijn man durfde ik het al helemaal niet te hebben. Voor een kind zorgen is tenminste nog redelijk acceptabel dacht ik maar bleek verder toch ook niet zo bijster interessant.

Thuis gekomen spookte de vraag nog lang in mijn hoofd rond en ik begreep niet zo goed waarom ik me er niet happy onder voelde. Wat had ik dan eigenlijk beter kunnen antwoorden? 
Waarom zei ik nee, is mantelzorgen dan geen werk? Ik heb vaak het gevoel dat ik niet meetel in de maatschappij omdat ik niet meer buitenshuis werk maar juist mijn werk is toch ook weer van groot belang voor de maatschappij. Want zonder mantelzorgers zou er toch veel in de soep lopen!

Ik heb best een ingewikkelde uitdagende “baan” waar ik al vaak over geschreven heb en waar ik onlangs het 10 jarig jubileum nog van vierde zonder toespraakje van de baas en zonder bloemen…….ik moest zelfs mijn eigen tompoezen kopen 😉 https://flowermum.nl/jubileum-tompoezen/ Ik voel me zeker wel werknemer of nee eigenlijk voel ik me meer een kleine zelfstandige met een mini zorgbedrijfje aan huis. Die grap maken we hier ook wel eens; laten we een bordje op de deur hangen, welkom bij Zorginstelling Auti en Co.
Een kleine zelfstandige dus omdat ik alles van A-Z zelf moet regelen en organiseren, van de zorgindicaties en hulpmiddelen tot de loonadministratie van de PGB’ers die ook zorg verlenen hier. En ik ben uiteindelijk ook de eindverantwoordelijke voor instanties zoals het Zorgkantoor en SVB.
Maar weet je ik ben er hartstikke trots op dat het met mijn partner en dochter naar omstandigheden eindelijk echt goed gaat. Alle zorg is na jaren strijden voor en zoeken naar precies op beider persoonlijke behoefte aangepast. Het is echt passende zorg waarin ze zelf een grote stem hebben gehad hoe dat het beste ingevuld kon worden. Buiten de gebaande paden gaan, buiten de lijntjes kleuren, soms kun je niet anders om complexe zorg goed vorm te geven en laat ik dat nou graag doen!

Dagbesteding bijvoorbeeld; in een straal van zo’n 30 km is er geen passende dagbesteding te vinden. Vrijwel alles is gericht op een verstandelijke beperking of dementie. Voor onze dochter hebben we het dus passend gemaakt op een manege hier in de buurt. Om in aanmerking te komen als dagbesteding moet je aan zoveel (ik zou haast zeggen soms irrelevante) eisen voldoen dat dit niet haalbaar was voor de manege. Maar laat dit nu wel de plek zijn waar zij zich volkomen op haar plek voelt en ze zulke mooie stappen in haar ontwikkeling maakt door het verzorgen van de paarden! De natuurlijke contacten met de mensen daar, de kleine maar oh zo belangrijke taken die ze kan doen, de rust van al die tevreden kauwende paarden op een rij, het is er echt zo fijn voor haar. Dus hebben we nu vanuit het PGB een persoonlijk begeleider die haar begeleid als ze op de manege is. Het afgelopen jaar heeft ze daardoor fantastisch mooie stappen mogen maken. 
En daarom ben ik trots op mijn “werk”, om dit uit te zoeken en passend te maken!

Ook de manier waarop wij wonen met mijn man en ik in de kangoeroewoning (= een zorgwoning gedeeld met woning hoofdbewoner) en onze dochter in de mantelzorgwoning in de tuin is toch wel uniek te noemen. Het wordt tijd dat ik daar wat vaker met trots over ga vertellen. De weg hiernaar toe was ingewikkeld en soms dacht ik; men wil het gewoon echt niet dat er op deze manier ook zorg verleend wordt. Ze hebben liever mensen in dure zorginstellingen waar geld aan verdiend kan worden. (excuus als dit wat kort door de bocht is……..)
Maar met iedere kleine of grote stap kwamen we toch steeds dichter bij ons doel om met onze oudste dochter en haar gezin samen zorg te dragen voor mijn man, ook hun vader en opa en onze jongste dochter. En dat gaat goed, niet dat er nooit wat is maar met elkaar krijgen we het opgelost en kunnen we een volledig gezin zijn en hoeven we er niet twee alleen maar te bezoeken in een instelling. 
Al ben ik me er absoluut van bewust dat niet iedereen dit kan en dat een zorginstelling zeker een oplossing kan zijn.

Maar voor hier dus geen oneindig wisselen van zorgverleners, geen sterke overprikkeling meer door de onvoorspelbaarheid in de zorgverlening maar een hecht gezin, hechte familie en een betere kwaliteit van leven voor twee mensen met toch wel complexe aandoeningen. Het is intensief ja maar gelukkig zijn er wel regelingen voorhanden die dit mogelijk maken. Het zou alleen ook erg fijn zijn als er wat minder zorgbureaucratie is en er meer geluisterd wordt naar wat mantelzorgers echt nodig hebben om het vol te houden!

Of ik werk? Ja dus, ik mantelzorg en daardoor zijn onze 2 geliefden in staat om op hun eigen unieke manier onderdeel van ons gezin te zijn en blijven……en dat is van grote waarde voor ons allemaal!