skip to Main Content
Wat Zou Ik Doen?

Wat Zou Ik Doen?

Het was 2011, papa was ongeneeslijk ziek en op een avond dat mama en ik samen zaten, kregen we het over ongeneeslijke ziektes. Ik weet nog goed dat ik zei dat de kanker van papa slopend was, maar dat dementie me nog veel erger leek. Op dat moment was er mama nog niets aan de hand. Althans, niet dat het zich al uitte. Op dat moment leek het nog ver weg. Niet wetende dat het zich een jaar later zou gaan openbaren. Oké, ik had het idee niet. Misschien heeft mama dat wel gehad, maar wist ze het te verstoppen. Mensen met dementie zijn daar erg goed in.
Hoe ik bij dementie kwam weet ik ook nog wel. Op mijn 18-de had ik stage gelopen in een verzorgingshuis op de activiteiten begeleiding. Daar was een mevrouw met Alzheimer. Op een middag kwam haar dochter haar bezoeken. Mevrouw was de hele dag al afwezig geweest en op het moment dat de dochter naar haar moeder liep raakte haar moeder volslagen in paniek en schreeuwde ze dat die vrouw weg moest. Ze had geen kinderen, ze was nog maar een kind. Haar dochter raakte compleet overstuur en dat was enorm bij me binnen gekomen. Zo erg dat ik er stil van was (en bij mij valt het op als ik stil ben, gezien ik veel praat) en ‘s avonds niet goed de slaap had kunnen vatten.

Het idee is altijd op de achtergrond bij me gebleven. Wat als mijn ouders…. In geval van papa heb ik zonder het aan anderen te melden een taalcursus Bulgaars gedaan. Ik had gelezen dat mensen met dementie in hun oude taal terug kunnen vallen en dan zou ik mijn eigen vader niet begrijpen. Nee, ik heb hem dat nooit verteld. Waarom zou ik dat ook gedaan hebben? Hij had niets meer met zijn geboorteland en om te zeggen, ‘Nou voor het geval dat….’ Het was niet eens pessimistisch bedoeld van me, maar het gaf mij rust.

Papa kreeg het dus niet. Die avond van het gesprek met mama vertelde ik haar wat ik gedaan had. Ik vroeg of ze het raar had gevonden. Dat vond ze niet. Ik was nu eenmaal zorgzaam en verstandig. Was het wel gebeurt, dan was zo’n cursus veel moeilijker voor me geworden. Zo begonnen we het onderwerp uit te diepen zeg maar. Mama’s zus had de diagnose al wel gehad en ze hoopte dat het niet erfelijk was. Meteen deed ik Google aan en ik kon niet een sluitend antwoord vinden. Dat zou dus wel meevallen. Haar leek het zo erg. Niet meer weten wie wie is, dingen niet meer zelf kunnen en wellicht zelfs een kasplantje te worden. Als het haar zou overkomen, dan wilde ze meteen een spuitje hebben, want zo zou ze niet willen leven.

Nu is het 2018. Mama weet niet meer wie wie is, kan zich niet meer zelfstandig wassen/aankleden, zelfstandig eten, is incontinent en haar spraak is zo aangetast dat ze meer kreten uitslaat dan woorden. Om het nog erger te maken heeft ze onlangs een epilepsie-aanval gehad. Ja ook dat nog. Er wordt haar niets bespaard. En dan voel ik me klein, misselijk en woest. Waarom?! Huilend stond ik voor het raam naar de lucht te kijken en bijna naar boven te smeken dat een van onze dierbaren haar toch ophaalt. Ik wil haar niet missen, maar dat doe ik al. Ik wil gewoon dat deze hel voor haar stopt!

Toen destijds de diagnose kwam vroeg ik haar wat ze wilde. Nee, dat was niet het fijnste gesprek. Beide waren we overstuur. We hielden elkaar vast, want we wilden elkaar nog lang niet missen. Maar had ze toen maar anders gekozen. Dan nog, euthanasie is qua dementie erg lastig. Snel wordt er gezegd dat de persoon het niet bij het volle verstand kan zeggen. Een euthanasie-verklaring moet ook jaarlijks verlengd worden. Dat weten velen niet, dus komt het in beeld en ben je dementerend. Jammer dan, u dient dan in de meeste gevallen de rit gewoon uit te zitten, met alle ellende van dien.

Onlangs zat ik na te denken, wat zou ik doen als ik de diagnose kreeg? Eerlijk gezegd, ben ik wel bang namelijk dat ik die kant op ga. Als dreumes heb ik iets aan mijn hersenen gehad en hiervoor ben ik jaren onder behandeling geweest. Wat het geweest is weet ik niet exact. Dat konden mijn ouders me ook maar minimaal uitleggen. Het schijnt dat de artsen destijds ook voor een raadsel stonden en me behandeld hebben met prednison. Ik heb nog een hormoonkuur gehad van jaren en was ik tot mijn 10-de jaar onder controle waarbij ik dan ook iedere keer een EEG-(Electro Encephalografisch)onderzoek kreeg. Daarna was het klaar en was men trots opdat ik genezen was al werd er bij gezegd dat ik altijd een achterstand zou houden. Nou, dat laatste is nooit zo geweest. Ik ging ook naar het reguliere onderwijs en kon verder alles.

Op mijn 18-de stond ik dan ook vlot bij de huisarts, ik wilde weten wat ik had gehad. Helaas, dat ging niet. Mijn dossier was tot aan mijn 16-jaar opgeschoond en alles van daarvoor was vernietigd. Ik heb mijn dossier opgevraagd en inderdaad, niets te vinden. Daarop ben ik naar het ziekenhuis gegaan, wat inmiddels was vernieuwd. Ook daar was niets meer te vinden, het was niet meer relevant genoeg geweest en mijn dossier daar zou zelfs vanaf mijn 18-de lopen. Dat heb ik niet opgevraagd. Hierover tast ik dus in het duister. Mama heeft Alzheimer. Is het gek dat ik die angst heb? Ik ben goed gezond, maar wat altijd is gebleven is dat knagende stemmetje. Sinds mama de diagnose kreeg ook weer iets zwaarder knagend, maar nog altijd kan ik antwoorden krijgen door de medici.

Wat ik dus zou doen, bedacht ik me. Mocht het echt zo ver komen, dan wil ik niet afwachten. Als niemand me dan helpt, dan doe ik het zelf. Dat is tevens waar ik ook wel eens aan denk, zou het zelfmoord-cijfer onder ouderen straks oplopen? Het is mooi dat er euthanasie bestaat voor diegene die het wil, maar als het zo moeilijk wordt, slaat men dan niet de plank mis?

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Dyezzie Engel

Mijn naam is Franka, maar ik blog onder de naam Dyezzie. Sinds 2014 blog ik over persoonlijke zaken op www.dyezzie.nl. Sinds 2013 weten we dat mijn moeder Alzheimer heeft. Pas sinds eind 2015 blog ik ook hierover met haar goedkeuring. Hierin schrijf ik wat er allemaal gebeurt met haar, maar ook hoe het voor mij is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X