Wat weegt het zwaarst?

Wat maakt mantelzorg zwaar? Niet alleen hoeveel zorg iemand geeft, maar ook hoeveel ruimte de zorg iemand laat. Dat is de hoofdconclusie van ons onderzoek ‘Wat weegt het zwaarst?’. Naast de zorgtaken zelf komen vooral voortdurende beschikbaarheid, onderbroken nachten en het ontbreken van momenten om werkelijk van de zorg los te komen naar voren.

Aan het onderzoek deden 201 mantelzorgers mee. We bereikten vooral mensen die langdurig en intensief zorgen, vaak voor iemand die bij hen in huis woont. We onderzochten in samenwerking met BD welke taken zij uitvoeren, hoeveel tijd die kosten, hoe zij de belasting ervaren en welke mogelijkheden zij hebben om de zorg te delen en te herstellen. Daarbij was er bijzondere aandacht voor incontinentiezorg.

Emotionele ondersteuning wordt het vaakst als zwaarste taak genoemd

Gevraagd naar de zwaarste afzonderlijke zorgtaak noemt 43% van de deelnemers emotionele ondersteuning. Incontinentiezorg volgt met 17%. Maar de open antwoorden laten ook zien dat mantelzorgers hun belasting niet altijd aan één taak kunnen toeschrijven. Zij beschrijven juist de combinatie van zorgen, verantwoordelijkheid dragen, voortdurend beschikbaar zijn en de zorg niet kunnen overdragen. De zwaarste taak vertelt dus niet het hele verhaal over de zwaarte van de zorgsituatie.

Voortdurend beschikbaar zijn hangt samen met meer belasting

Onder de deelnemers die vrijwel voortdurend beschikbaar moeten zijn, ervaart negen op de tien overbelasting of dreigende overbelasting. Eveneens negen op de tien houdt onvoldoende tijd over voor het eigen leven. Bij bijna de helft betekent die beschikbaarheid bovendien dat zij gemiddeld minstens eenmaal per nacht daadwerkelijk zorg moeten verlenen. rapportage ‘Wat weegt het zwaar…

Die voortdurende beschikbaarheid blijkt niet simpelweg hetzelfde als veel zorguren maken. Ook wanneer we in de analyse rekening houden met het aantal zorguren en de duur van de mantelzorg, blijft 24/7-beschikbaarheid samenhangen met een hogere ervaren belasting. Het onderzoek wijst daarmee op het belang van gebondenheid: de mate waarin iemand aan de zorg vastzit, ook buiten de momenten waarop er een concrete zorgtaak wordt uitgevoerd. Nachtelijke incontinentiezorg: meer dan een extra handeling

Bij de 79 deelnemers die ’s nachts incontinentiezorg verlenen, geeft 67% meer dan veertig uur mantelzorg per week. Daarnaast moet 84% vrijwel voortdurend beschikbaar zijn. Gemiddeld voeren zij tien verschillende zorgtaken uit. Incontinentiezorg komt in deze groep dus vaak voor binnen een breed en intensief zorgpakket.

Dat betekent niet dat incontinentiezorg op zichzelf altijd de zwaarste taak is. Juist de omstandigheden waarin deze zorg wordt gegeven, zijn belangrijk: onvoorspelbaarheid, voortdurende beschikbaarheid en onderbroken nachtrust. Ook passende hulpmiddelen verdienen aandacht. Van alle deelnemers die op het moment van het onderzoek incontinentiezorg verlenen, vindt 35% de hulpmiddelen slechts gedeeltelijk of niet adequaat.

Ondersteuning krijgen is niet hetzelfde als kunnen loslaten

Meer dan de helft van de deelnemers, 56%, geeft aan vrijwel alle zorg alleen te doen. Slechts 21% zegt de zorg tijdelijk aan iemand anders te kunnen overlaten. En slechts 13% kan de mantelzorg naar eigen zeggen goed combineren met het eigen leven.

In de open antwoorden wordt duidelijk wat achter die cijfers schuilgaat. Een deelnemer beschrijft wat het grootste verschil zou maken:

“Voor mezelf vooral eens een uitje zonder van alles te moeten regelen.”

Die wens raakt aan een belangrijk onderscheid. Ondersteuning ontvangen betekent nog niet dat iemand de verantwoordelijkheid kan loslaten. Er kan bijvoorbeeld thuiszorg zijn, terwijl de mantelzorger daarnaast voortdurend beschikbaar moet blijven. En een vrij moment biedt maar beperkt herstel wanneer iemand eerst zelf alle vervanging moet organiseren en tijdens de afwezigheid verantwoordelijk of bereikbaar blijft.

Herstelruimte: werkelijk even vrij zijn van de zorg

Het onderzoek brengt daarom het begrip herstelruimte naar voren. Daarmee bedoelen we momenten waarop een mantelzorger fysiek én mentaal vrij kan zijn van de zorg: niet beschikbaar hoeven zijn, de verantwoordelijkheid kunnen overdragen en ruimte hebben voor slaap, werk, sociale contacten of het eigen leven.

De rapportage benoemt betrouwbare vervangende zorg, passende respijtzorg, nachtopvang en ondersteuning vanuit het netwerk of professionele zorg als mogelijkheden om die ruimte te creëren. Wat passend is, verschilt per zorgsituatie. Daarbij gaat het niet alleen om een incidenteel vrij uur, maar ook om de zekerheid dat er terugkerende momenten zijn waarop iemand anders de verantwoordelijkheid overneemt.

De bevindingen vormen ook de basis voor een eerste verkenning van een Mantelzorgbelasting-index (MBI). Daarin kijken we naast zorgintensiteit en complexiteit ook naar gebondenheid, herstelruimte, steun en het organiseren van de zorg. Het gaat om een conceptueel model, niet om een al gevalideerd meetinstrument.

De vraag is dus niet alleen hoeveel uur iemand zorgt, maar ook wanneer iemand werkelijk vrij is van de zorg.

Over het onderzoek

‘Wat weegt het zwaarst?’ is gebaseerd op 201 unieke respondenten, geworven via de kanalen van Mantelzorgelijk, met extra aandacht voor mantelzorgers die incontinentiezorg verlenen. De uitkomsten beschrijven deze deelnemersgroep en zijn niet representatief voor alle Nederlandse mantelzorgers. Door een technisch probleem bij de belastingvragen verschilt het aantal geldige antwoorden per analyse; percentages zijn berekend over de geldige antwoorden op de betreffende vraag.

Lees het volledige rapport ‘Wat weegt het zwaarst?’ voor alle resultaten en de onderzoeksverantwoording.