Vroeg beginnende Alzheimer’s – een verslag van een dertienjarige dochter –

Een jongen uit mijn klas kwam naar me toe. Hij had een zelfgenoegzame blik in zijn ogen maar leek ook een beetje onthutst en zelfs lichtelijk geïrriteerd. “Wat is er in godsnaam aan de hand met jouw vader? Hij stond net buiten tegen je moeder te schreeuwen…”

Ik wilde tegen hem schreeuwen. Hoe kan iemand zo stom en onwetend zijn? Ja, mijn ouders waren buiten en inderdaad schreeuwde mijn vader tegen mijn moeder, die achter hem stond en hem terug naar de auto leidde. Ik bedacht me hoe dit op een buitenstaander moest overkomen, en besloot mijn klasgenoot te vergeven. Uiteindelijk was hij pas 13, net als ik. Ik was de enige die wist wat er echt aan de hand was: het jaarlijkse voorjaarsconcert van mijn school zou bijna beginnen, maar mijn vader, die elke minuut ongeduldiger werd, kon niet langer wachten. Hij begon boos te worden, dus mijn moeder besloot met hem naar buiten te gaan.

Ik bracht mezelf snel tot bedaren en brabbelde wat onsamenhangende woorden. Gelukkig was mijn beste vriendin erbij, die mijn vage verklaring begreep en aan onze klasgenoot uitlegde dat mijn vader de ziekte van Alzheimer had.

“Alzheimer’s?” antwoordde hij, verward kijkend. “Is dat niet een oude mensen ziekte? Nou ja, wat dan ook” en liep weg.

Aan dat antwoord was ik gewend geraakt. Bij mijn vader was de ziekte van Alzheimer vastgesteld toen hij 36 jaar oud was. Ik was toen nog maar negen.

Aanvankelijk veranderde er niet veel – mijn vader was nog steeds dezelfde zorgeloze, liefhebbende oprechte man. Het enige verschil was dat hij nu de hele dag thuis was, aangezien hij ontslagen was door het bedrijf waar hij al 13 jaar werkte. Ik reageerde echter als een negenjarige en was super blij dat mijn vader nu altijd thuis was als mijn broer en ik van school kwamen!

Na de eerste twee of drie jaar na zijn diagnose begon hij steeds meer belangrijke dingen te vergeten. We merkten ook dat mijn vaders stemmingen veranderden. Hij werd boos. Niemand realiseerde zich echter hoe extreem deze boosheid kon worden. Nadat mijn vader een gat in de keukenmuur had geslagen, moest mijn moeder de hartverscheurende beslissing nemen om hem in een psychiatrisch ziekenhuis op te laten nemen.

Gelukkig kon mijn vader na zeven weken weer naar huis.

Eenmaal uit het ziekenhuis bleek dat mijn vader niet meer kon praten, hij kon zichzelf niet meer voeden en kon niet alleen naar de wc. Wij moesten hem nu helpen met deze gewone, fundamentele taken die de meesten van ons als vanzelfsprekend beschouwen. De gezondheid van mijn vader werd steeds kwetsbaarder. Op de ochtend van de introductiedag van mijn middelbare school moest mijn vader met spoed naar het ziekenhuis worden gebracht omdat hij bloed ophoestte. Daarna volgden er veel ziekenhuisopnames, voor ernstige en minder ernstige aandoeningen. Hij vocht met bloedstolsels in zijn longen en benen, uitdroging, een ingeklapte long, beroertes, onverklaarbare koorts en andere aandoeningen. Wij vochten samen met hem.

Hoewel mijn vader nu niet meer verbaal met ons kan communiceren, kan hij nog steeds lachen. Ondanks het feit dat hij steeds meer van zijn geheugen en cognitieve vermogens verliest, is zijn persoonlijkheid nooit echt vervaagd. Vandaar dat wij besloten hem als een volwassene te behandelen. Dat ligt toch voor de hand zou je zeggen, aangezien mijn vader een volwassene is? Nee. Helaas zijn er veel mensen geweest die tegen mijn vader spraken alsof hij een baby was. Hoewel we niet weten hoeveel mijn vader echt nog begrijpt, schat ik zijn verstand liever te hoog in dan dat ik het onderschat.

Ik wil het beeld dat mensen van de ziekte hebben veranderen. Het is niet meer alleen een “oude mensen” ziekte. Ik ben van plan om film te gaan studeren, zodat ik op een dag een film kan maken die de ware verschrikkingen van Alzheimer’s die op jonge leeftijd begint laat zien. Het is mijn droom dat de film de harten van mensen raakt, en hen aanmoedigt om tegen Alzheimer’s te vechten zoals ze ook tegen AIDS en kanker vechten. Ik wil bereiken dat mensen, en vooral tieners, niet meer totaal onwetend zijn wat betreft deze ziekte.

De ziekte van mijn vader heeft meer invloed op mij gehad dan ik ooit had gedacht. Omdat ik jaren lang voor mijn vader heb gezorgd, en samen met hem door moeilijke tijden ben gegaan, heb ik meer mededogen en meer begrip gekregen. Ik vind het fijn om mensen te helpen. Ik probeer geen energie te verspillen aan onbelangrijke dingen omdat die er uiteindelijk niet toe doen. Ik ben erachter gekomen dat we van het leven moeten genieten, omdat we nooit zeker weten hoelang we dat nog kunnen.

Mijn vader is en blijft mijn beste leraar, mijn beste vriend en mijn held.

Geschreven door Courtney Henley uit Westbury, New York

Met dank aan Alzheimer’s Foundation of America http://www.alzfdn.org/