Mantelzorg lijkt een vorm van zorg die enigszins vrijblijvend en uit liefde gebeurt. Het tweede punt is waar, maar vrijblijvend is het niet altijd. In het geval van Ellis Rozeboom uit Steenbergen is het pure noodzaak. Haar dochtertje Gina (10) heeft de zeldzame ziekte SAVI en dit werd pas in haar achtste levensjaar ontdekt. De zorg voor haar is 24 uur per dag, zeven dagen per week. Zo’n zorg valt niet zomaar over te dragen. Daar komt heel wat bij kijken. 

“Voor je kind doe je alles”, laat Ellis Rozeboom uit Steenbergen weten. “Het voordeel is dat ik altijd dichtbij mijn kind sta. Ik heb dan alles onder controle.” Die controle is noodzakelijk bij haar dochtertje Gina (10) waarbij de zeer zeldzame ziekte SAVI is geconstateerd een aantal jaren geleden. Voordien waren er altijd problemen. “Dat begon al met toen ze zes weken oud was.”

Saturatie
De ziekte SAVI kenmerkt zich door een bepaald soort eiwit dat te veel wordt aangemaakt. Bij Gina is dit het eiwit STING. Dit zorgt voor ontstekingen, op de huid, in de haarvaatjes, eigenlijk in het hele lichaam. Wereldwijd zijn er maar zo’n 10 kinderen die deze ziekte hebben. Ellis is er dag en nacht mee bezig. “Ze heeft heel veel zorg nodig. Ik moet bijvoorbeeld haar saturatie controleren. Als dat ’s nachts afgaat, moet ik naar haar toe.” Ellis Rozeboom heeft nog drie andere kinderen. “Voor hen is het normaal dat we dit leven hebben. Ze zijn jonger en groeien ermee op. Bij een ouder kind zou dit moeilijker liggen.”

Vakantie
In Breda volgt Gina speciaal onderwijs op Het Kasteel en er komt twee keer per week thuiszorg. Ellis: “Dat zijn hele leuke en lieve verpleegkundigen. We zijn daar erg blij mee, maar je kunt niet alles overdragen. En 24 uur iemand anders in huis, dat wil je niet.” Op vakantie gaan is eveneens een apart verhaal binnen het gezin Rozeboom. “We gaan dan meestal via de organisatie Ronald McDonald. Dan kunnen we met z’n allen gaan.” Naar het buitenland durft te niet. De risico’s hiervoor zijn veel te groot. “Het grootste gevaar is dat er complicaties kunnen optreden. Voor haar zuurstof zou ik dan in het buitenland offertes moeten gaan aanvragen. Maar nee, ik ben veel te bang dat ze dan erg ziek wordt”, laat Ellis weten. “Momenteel hebben we een medicijn dat we aan het proberen zijn en dat uit coulance door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Dit medicijn blokkeert de nadelige werking van het eiwit.”

Vrijheid
Met de mantelzorgpas van de gemeente Steenbergen is ze heel erg blij, maar ze ziet ook een verandering in de loop der tijd. Ellis: “De gemeente moet serieus naar deze vorm van zorg blijven kijken. Voor een familie is er vaak geen keuze. Vroeger kreeg je een bedrag van het Rijk. Nu ben je gedwongen om binnen de gemeente te blijven. Maar dit geeft meteen zo’n beperking, terwijl mantelzorg dat zelf al is. De mantelzorgpas als cadeaubon is fijn, maar geld geeft veel meer vrijheid buiten gemeentegrenzen. Dan leg je bijvoorbeeld bij als je een weekendje weg gaat. Je kunt het dan zelf bepalen. Die ruimere vrijheid is erg belangrijk bij mantelzorg. Dat is er nu niet en dat is jammer.”

bron:  CLAUDIA KOOLE voor de Steenbergse Bode