We hebben er op Mantelzorgelijk natuurlijk al veel vaker aandacht aan besteed: mantelzorgers van jongeren met psychische problematiek krijgen het dit jaar in sommige gemeenten bijzonder zwaar voor de kiezen. Door de ‘transitie’ en het lullige (pardon my french) inkoopbeleid ter plaatse, is er gewoonweg geen zorg meer beschikbaar voor kinderen in een noodsituatie. En dan? Harriët Duurvoort, columniste bij de Volkskrant, schreef er een duidelijk verhaal over.

Ouders van kinderen die eufemistisch zorgintensief heten, hebben dit jaar vaak met meer dan één tegenslag te maken. Het lange wachten op en de chaos rond de uitbetaling van pgb’s, wachtlijsten voor zorg in natura, een halve dagtaak hebben aan bureaucratische rompslomp. Zorgen over het medisch dossier van je kind dat ambtelijk rondgemaild kan worden door gemeenteambtenaren die geen medisch beroepsgeheim hebben.

Als je kind een psychiatrische stoornis heeft, betaal je een ‘boete’ aan het CAK. Daarnaast onduidelijkheid en onzekerheid over passend onderwijs voor je kind die er te vaak op neerkomt dat je autistische paradijsvogeltje toch niet op een reguliere school past. Het laatste nieuws: de gemeentelijke budgetten voor kinderpsychiatrie zijn nu ook al op veel plekken op. Het zijn heel veel extra zorgen voor ouders voor wie de opvoeding van hun spruit toch al met zoveel inspanning, aanpassing, zorg en verdriet gepaard gaat dat het gezinnen, relaties, carrières en de persoonlijke balans van mama’s en papa’s onder grote druk zet. Natuurlijk doen veel gemeentelijke wijkteams hun best, en het is ook een positieve verandering dat ze naar de totaalbehoefte in een gezin kunnen kijken.

Dat de transitie in de jeugdzorg tot een bureaucratisch inferno kon leiden was uiteraard wel te verwachten. Ik ben geen bestuurskundige, maar had een donkerbruin vermoeden dat als bijvoorbeeld de gehele kinderggz van zorgverzekeraars naar gemeenten wordt overgeheveld, dit waarschijnlijk tot paniekerig geschuif met ordners moest leiden, resulterend in wanhoop vol dwarrelende velletjes papier. De huidige impasse is voorspeld. Hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie van het LUMC Robbert Vermeiren in december 2014 : ‘Om de specialistische kinderpsychiatrie te organiseren krijgen gemeenten onder de noemer ‘efficiëntiekorting’ veel minder geld dan er nu aan besteed wordt. De overheid is ervan overtuigd dat de gemeente en de zorgaanbieders kunnen besparen door beter te organiseren’, constateerde hij toen. ‘De realiteit toont echter anders. Wat een handvol zorgverzekeraars nu organiseert, nemen 393 gemeenten (…) over. Dat vergt een fors nieuw administratief apparaat.’ De KNAW waarschuwde staatssecretaris Van Rijn dat de nieuwe Jeugdwet wetenschappelijk onverantwoord was en dat het onderbrengen van kinder- en jeugdpsychiatrie bij gemeenten vergelijkbaar was met het onderbrengen van kindergeneeskunde bij gemeenten. In een reportage van de Volkskrant bleek dat in Tilburg kinderen die somber zijn of zichzelf beschadigen, sinds half juli gewoon niet meer geholpen worden omdat de poet al op is. Die kinderen lopen vast, thuis en op school.

Ook in het onderwijs loopt het mis. Tussen de 8 duizend en 16 duizend kinderen, veelal met een autistische stoornis, zitten thuis en krijgen geen passend onderwijs. Vorig jaar is de zorgplicht ingevoerd voor scholen, juist om te bevorderen dat kinderen met een beperking vaker naar het regulier onderwijs gaan in plaats van naar het (dure) speciaal onderwijs. Dit mooie inclusie-ideaal dreigt vooralsnog niet tot minder maar juist meer thuiszitters te leiden. De praktijk: reguliere scholen worden afgerekend op toppresteren, dus weren kinderen waarvan zij bij voorbaat weten dat ze zwak zijn. Ze missen ook kennis en voorzieningen om deze kinderen optimaal te begeleiden.

Zembla maakte er onlangs een ontluisterende uitzending over. Een twaalfjarig joch in Groenekan, hoogbegaafd maar dyslectisch, dat al jaren alleen maar gamet en met zijn kat speelt en drie jaar onderwijsachterstand heeft. Een kind met Asperger dat door de ouders, die dat kennelijk kunnen betalen – dergelijke noodsituaties leiden er namelijk doorgaans toe dat ouders minder kunnen werken – noodgedwongen naar Luzac gestuurd wordt voor 20 duizend euro per jaar. Een vader uit Anna Paulowna die een handvol autisten zelf maar wiskundesommen leert aan de keukentafel. Omdat ze niet naar een reguliere school kunnen. Veel kinderen met een autistische stoornis zijn zeer prikkelgevoelig en daarnaast disharmonisch intelligent, waardoor ze meer baat hebben bij individueel onderwijs. Dat aanbod is er, zeker in deze online tijden. Sander Dekker is mordicus tegen thuisonderwijs, terwijl dit duidelijk het laatste redmiddel is om het recht op onderwijs voor deze kinderen te borgen en het asociaal is ouders dat zelf te laten ophoesten.

Als het echt tegen zit heb je een kind thuis, dat behalve geen onderwijs, ook onvoldoende zorg of therapie krijgt. Wat een warme participatiesamenleving.

Bron: De Volkskrant, auteur Harriët Duurvoort