Vier dingen die ik van mantelzorgen heb geleerd

Bijna 14 jaar geleden, terwijl onze familie aan het kerstdiner zat, begon mijn moeder over mijn broer te praten alsof hij haar broer was, in plaats van haar eigen zoon. Die verwarde passage duurde maar een minuut, maar maakte zoveel indruk dat sommigen sprakeloos en anderen in tranen waren.

Dat was onze eerste aanwijzing dat mamma op weg was naar het donkere gat van Lewy Body dementie, een beangstigende, pijnlijke reis voor haar en onze familie, maar tegelijkertijd een reis die ons ondanks alles een hernieuwd vertrouwen in het leven bracht.

Onderweg verloor ze niet alleen haar geheugen en haar realiteitszin, maar ook haar gezichtsvermogen en haar vermogen om zelfstandig te lopen of eten, baden of zichzelf aan te kleden.

Daarnaast kostte het mijn moeder, zij het indirect, haar geliefde echtgenoot waar ze 61 jaar mee getrouwd was. Ze was zich goddank niet bewust van dat verlies. Mijn vader overleed in 2015 onder de voortdurende stress die meer dan 12 jaar mantelzorgen voor mijn moeder met zich meebracht.

Zelfs op 83-jarige leeftijd was mijn vaders dood heel plotseling en onverwacht, omdat wij ons voornamelijk bezighielden met mijn moeders terminale ziekte. Pas nadat mijn vader was overleden hoorde ik over deze schokkende statistiek: van mantelzorgers van 70 jaar en ouder die voor een familielid zorgen, sterft 70 procent eerder dan de persoon voor wie ze zorgen. Helaas maakt mijn vader nu deel uit van die statistiek.

Nadat mijn vader was overleden, verhuisden mijn vrouw en ik naar de staat Ohio om voor mijn moeder te zorgen in het huis van mijn ouders. Met steun van mijn broer en andere familieleden, alsmede een fantastische verzorger en hospice dienst aan huis, werd elke dag gevuld met een vol spectrum aan emoties, van enorm verdriet en bezorgdheid tot af en toe vreugde en zelfs een hernieuwde waardering voor het leven.

Hier volgt een deel van wat ik van die ervaring heb geleerd en – hoewel ik niemand mijn moeders ziekte of de situatie waarin mijn familie zich bevond toewens – hoe het zorgen voor haar mijn kijk op het leven en op liefde voorgoed veranderd heeft.

Menselijke waardigheid behouden. We spraken nooit over mijn moeder in de derde persoon als ze aanwezig was. We “voedden” haar niet maar we “hielpen haar met eten”. Inderdaad, mijn moeder was nog maar een fractie van de persoon die ze ooit was, maar dat had geen enkele invloed op haar menselijke waardigheid.

De betekenis van “hoop” in heroverweging nemen. Ik realiseerde me dat ondanks alles dat we voor mamma deden, haar toestand terminaal was en we dit gevecht uiteindelijk zouden verliezen. Doordat ik dit heel bewust accepteerde, zag ik “hoop” in een ander licht, waardoor ik in staat was mijn emotionele stabiliteit te behouden. Ik begon eenvoudigweg te hopen dat mamma gewoon een goeie dag had, of zelfs dat haar dag zou beginnen met een lach op haar gezicht als ze ‘s ochtends wakker werd.

De persoon voor wie je zorgt nooit onderschatten. Net als veel andere patiënten in een vergevorderd stadium van dementie kon mijn moeder haar wensen niet meer door middel van taal duidelijk maken. Ze was echter zeer goed in staat om dat op non-verbale manieren te doen (het was overduidelijk als er iets was dat ze niet wilde doen). Omdat er geen communicatie via taal was, konden buitenstaanders er gemakkelijk veronderstellen dat mijn moeder tot veel minder in staat was dan ze daadwerkelijk was.

Leven in het hier en nu. Ik had de ware kunst van het “leven in het moment” nooit onder de knie gekregen totdat ik voor mijn moeder begon te zorgen in deze laatste fase van haar leven. Voor mamma was er alleen het heden – vluchtige gedachten, willekeurige woorden, gedeeltelijke weerspiegelingen van haar wereld die naar buiten kwamen. Ik heb me er uiteindelijk volledig in berust dat ik haar daar, in haar wereld moest bezoeken, in plaats van tevergeefs te blijven proberen haar naar onze wereld terug te halen.

Tot mijn grote verrassing kwam ik erachter dat het “leven in het moment” met haar geruststellend en vreugdevol was, en ik weet zeker dat zij het ook zo heeft ervaren. In het heden zijn met mijn moeder was waar ik op dat moment wilde en moest zijn.

Geschreven door Jeff Yeager.

Bron: http://www.aarp.org