skip to Main Content
Verdedigen #beerswereld #autisme

Verdedigen #beerswereld #autisme

Ik lag net even in bed om de gemiste uren slaap met 10 minuten in te halen. Mijn mobiel niet op stil want dan hoor ik ook geen berichten van de scholen. En pling, een berichtje uit de schoolgroepsapp van mijn zoon… “Hij is verdrietig en moet zelfs een beetje huilen. Hij kan niet vertellen waarom”.

Die groepsapp is gestart omdat ik vanwege mijn gipssituatie tijdelijk niet zelf kan brengen en halen. Zo hebben we dan toch contact over het wel en wee op school. Ook weet ik wel waarom hij verdrietig is.

Ik ben de strenge moeder gaan spelen naar zijn zusje, die zich niet zo lekker voelde. Ik wilde haar gevoel natuurlijk wel erkennen maar ook laten zien dat als je geen verhoging hebt je je al snel beter gaat voelen als je toch doorpakt en naar school gaat.

Mijn dochter is het type wat best koppig is en vanuit mijn positie nu denk ik dan wat extra verbale inzet te moeten zetten om haar te kunnen overtuigen.

Mijn zoon is hiervoor zo gevoelig dat hij het liefst wil dat ik een robot ben. En blijf.

Mijn energie komt door zijn dichte kamerdeur en dat kan hij alleen maar tonen door een hard gekrijs te produceren. Ik ga vervolgens met mijn frustratie daarop hard roepen dat hij stil moet zijn want in dit huis zijn aan elke kant buren die ik liever te vriend houd omdat we al een behoorlijke bak met geluid en gespring op vloeren produceren.

Uiteindelijk is mijn dochter naar school afgetaaid en blijf ik met een naar gevoel achter, had ik haar niet toch thuis moeten laten, was ze niet toch ziek en overdreef ik het weer. Schuld, kortom.

Alleen in je schuldgevoel

Ik kan er een boekwerk over schrijven; schuldgevoel. Ik ben vast niet de enige hierin maar het rottige is dat je je zo alleen in dat schuldgevoel kan voelen.

Het probleem is dat als je je zo lang schuldig voelt je toch tegen dat gevoel in gaat als het teveel wordt. Er komt dan een boos klein kind naar boven wat het liefst gaat stampen om haar zin te krijgen.

Natuurlijk is het stom om je schuldig te voelen voor alles, ook het geen waar je niks aan had kunnen doen. Het is een kansloze emotie van iets wat je niet kan veranderen, wat al is gebeurt.

Helaas zie ik dat vaak te laat waardoor ik me weer schuldig voel. De cirkel van schuld zegmaar en die gaat best ver.

Zelf begeleiden en extra zorg geven

Ik heb al vroeg gekozen om mij een salaris te laten uitbetalen uit mijn zoon’s PGB. Ik trainde hem net als zijn trainers en zette na de therapie een eigen gemaakte training op waarin ik samen met een trainer elke dag naar zijn kleuterklas ging om training te geven of de trainer te begeleiden. De stap naar mezelf als begeleider te laten uitbetalen heeft rust gegeven. Ik kan me volledig inzetten voor hem, hem begeleiden en de extra zorg geven zonder anderen te hoeven in te huren of hem in elke dag tot laat in een naschoolse gespecialiseerde opvang te plaatsen om zo het inkomen te kunnen verdienen en volledig op te zijn als ik de kinderen van de opvang heb gehaald.

Ik heb de kunstacademie gedaan en ben afgestudeerd in Beeldende Kunst en Grafiek. Als ik mijn zoon op de rails zou krijgen kan ik me naast zijn zorg volledig inzetten als kunstschilder om zo de krenten in de pap te verdienen, maar o wat heb ik moeten vechten om duidelijk te maken dat het goed zo was.

Verdedigen, verdedigen

Niet alleen naar de jeugdzorg eerst, natuurlijk beklijven de aangeleerde vaardigheden die we 2 uur per dag aanleren niet als je ze niet continu herhaalt. Op die manier dachten zij het budget met twee derde omlaag te kunnen gooien en moest ik in een hoorzitting duidelijk maken dat hij toch echt met zijn verstandelijke beperking een op een hulp nodig heeft, de rest van zijn leven.

Dat hij nu in de wet langdurige zorg zit is voor mij een erkenning van de hoeveelheid zorg die hij nodig heeft maar nog steeds moet ik het verdedigen dat het voor ons het beste is om het zelf te doen zolang hij nog thuis woont. Ik heb toen hij 12 was al van mensen dicht om ons heen moeten aanhoren dat hij toch echt beter af zou zijn in een fijn tehuis, toch?

Nee zei ik dan, hij gaat uit huis als hij daar aan toe is en als het echt niet anders meer kan. Punt. Maar dat schuldgevoel bleef.

En waarom? Daar kan ik de rest van mijn leven nog mee dealen en ik ben al best ver.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X