skip to Main Content
Vechten Tegen Taaislijmziekte

Vechten tegen taaislijmziekte

Ongeveer 1500 Nederlanders lijden aan de ziekte cystic fibrosis, beter bekend als taaislijmziekte. Deze erfelijke ziekte zorgt ervoor dat lichaamsslijm enzymen en afvalstoffen minder goed door het lichaam vervoert. Hierdoor ontstaan ontstekingen.

Om meer aandacht aan de ziekte te geven komt op 18 juni de documentaire ’Buiten Adem’ uit, waaraan de Haarlemse Sarah Smit meewerkt.

Bij Sarah (28) werd de ziekte geconstateerd toen ze nog maar twee maanden oud was.

,,Als baby viel ik veel af en huilde ik veel. Mijn ouders bleken allebei dragers van het gen te zijn. Dat hoeft niet te betekenen dat je de ziekte dan ook meteen krijgt. Mijn zusje en broertje hebben het bijvoorbeeld niet, al is mijn zusje wel drager van het gen.’’

Sarah reisde altijd veel de wereld rond, ook voor haar modellenwerk. ,,Het modellenwerk was meer voor er bij, leuk om te doen maar nooit mijn ‘main priority’. Ik liep op de catwalk, deed mee aan shoots en heb een keer in de playboy gestaan. Ook ben ik een keer voor werk twee maanden naar Zuid-Afrika geweest, dat was een hele bijzondere ervaring.’’

Documentaire

Sarah was eerder al eens gevraagd om aan een documentaire over deze ziekte mee te werken, toen wees ze het aanbod af. ,,Dat had te maken met het feit dat ik mijn ziekte nog niet helemaal geaccepteerd had. Nu praat ik er makkelijker over. De documentaire volgt mij en een andere vrouw met de ziekte. Ook wordt het huidige donorstelsel onder de loep genomen.’’

Tegenwoordig schrijft en vlogt Sarah op haar blog, waarop zij zichzelf liefkozend ‘De Hoestende Avonturier’ noemt. ,,Ik heb mijn blog nu iets langer dan tien jaar, het was oorspronkelijk bedoeld als reisblog. Maar omdat ik in die tijd steeds meer last kreeg van mijn ziekte, is het een blog geworden over reizen, cystic fibrosis en dingen die ik meemaak.’’

Naast haar blog is ze samen met een vriend bezig om een online community op te richten. ,,Vroeger werden er zomerkampen georganiseerd, dat is gestopt toen duidelijk werd dat er kans zou zijn op kruisbesmetting onderling. Daarom ben ik samen met een vriend bezig om een site op te zetten waar familie, vrienden en mensen met taaislijmziekte hun ervaringen kunnen delen.

Niet oud

Mensen met cystic fibrosis worden niet oud. De gemiddelde leeftijd waarop mensen overlijden is tegenwoordig veertig jaar. ,,De levensverwachting is de afgelopen jaren al flink gestegen. Toen ik nog klein was, was de gemiddelde leeftijd nog vijfentwintig jaar.’’

De eerste keer dat Sarah geconfronteerd werd met de gevolgen van haar ziekte was toen haar vriendje overleed.

,,Ik had hem leren kennen op een van de zomerkampen voor mensen met taaislijmziekte en hij overleed toen ik tien jaar oud was. Dat was de eerste keer dat ik de gevolgen van de ziekte zag. Toch blijft het schrikken wanneer mensen die je kent, van dezelfde leeftijd, overlijden.’’

Door het taaie slijm en littekenweefsel, als gevolg van de ontstekingen, heeft Sarah nog maar een longfunctie van achtendertig procent. ,,Het kost ontzettend veel energie om het op dit percentage te houden. Mocht het verder achteruit gaan, dan zouden donorlongen een optie kunnen zijn.’’

Transplantatie

Toen Sarah vorig jaar last kreeg van longbloedingen, besefte zij dat het tijd was om lijntjes uit te zetten voor een transplantatie.

,,Gelukkig bleek uit die tests dat ik nog niet ziek genoeg ben om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. Ze screenen mensen eerst twee weken lang. Daarna komen mensen wel of niet op de wachtlijst terecht. Helaas is de wachtlijst vaak langer dan de tijd die mensen nog hebben.’’

Ondanks haar ziekte wil Sarah niet bij de pakken neer gaan zitten.

,,Mijn ziekte betekent niet dat ik niet van dingen kan genieten. Ik wil mezelf niet alleen maar zien als een patiënt en hoop dat anderen dat ook niet doen. Ik zit dan wel gevangen in dit lichaam. Maar de persoon die ik ben door mijn ziekte, is misschien niet altijd de persoon die ik zou willen zijn. Toch probeer ik, waar mijn lichaam dat toelaat, gewoon de dingen te doen die op mijn pad komen.’’

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en sinds 6 jaar mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Tevens is zij de bedenker en mede oprichter van Mantelzorgelijk.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
Back To Top
X