skip to Main Content

Vanuit het niets, een compleet medisch team.

Er kwam ineens een heel team rondom Sjonny staan vanuit het UMC in Groningen. Het ALS team. Allemaal medewerkers gespecialiseerd in een vakgebied en samen werkten ze met en voor ALS patiënten. Dat het team niet echt een team was, daar kwam ik veel later pas achter toen ik wat door wilde geven over Sjon. In het begin maakten we kennis met elkaar. Eén voor één maakten ze een afspraak. We kregen een maatschappelijk werkster, een diëtiste omdat Sjon in rap tempo afgevallen is, een logopediste, ergotherapeute, een revalidatiearts (wat ik nog steeds een rare term vind bij een ziekte als ALS, revalidatie), een nurse practitioner. We maken kennis met een longarts en de verpleegkundigen van het Centrum voor Thuis Beademing.

Het Centrum voor Thuis Beademing (CTB) kwam al in een redelijk vroeg stadium in beeld. Sjonny werd opgeroepen voor een gesprek en wij dachten kennismaken en weer naar huis. De longarts legde veel uit over de longinhoud en vooral het koolzuurgehalte in het bloed. Omdat Sjon toen absoluut geen klachten had als hoofdpijn of nachtmerries, nog goed kon lopen en een aardige conditie had, dachten we dat hij nog niet echt in aanmerking kwam voor beademing. Grofweg waren er twee soorten. Met een apparaat of via een tracheostoma (buis operatief geplaatst in de keel). Die laatste was voor Sjonny geen optie. De arts nam wat bloed af van Sjon en liet het onderzoeken. Het koolzuurgehalte was te hoog. En helemaal toen bleek dat we op vakantie wilden. Een droomreis voor Sjonny en mij. Herhaling van onze huwelijksreis, mogelijk gemaakt door familie en vrienden. Vliegen met onze kinderen naar de Dominicaanse Republiek. Omdat Sjonny zeer waarschijnlijk ons 25 jarig huwelijksjubileum niet ging halen in november 2017.

De longarts verbiedt Sjon te vliegen zonder beademing. Hij legt uit, dat je in het vliegtuig in ijlere lucht komt. Normaal heb je daar geen last van, maar ALS patiënten hebben verminderde spierkracht. Ze kunnen niet sneller gaan ademen, wat je normaal wel doet. We zijn verbijsterd en verslagen. Wat ik nog dacht af te doen met een grapje, dat Sjon kon worden opgenomen na onze vakantie, blijkt helemaal niet te kunnen.

Gelukkig biedt deze man wel een oplossing. Sjon wordt versneld opgenomen en voordat we gaan vliegen is hij ingesteld op (nacht)beademing. De apparatuur hiervoor wordt hem allemaal uitgelegd, zodat hij alles zelf kan regelen. Natuurlijk wordt ook mij een en ander verteld. We gaan op reis! Met twee redelijk grote apparaten extra, maar da’s niet zo erg!

De vlucht verloopt goed. Onderweg in het vliegtuig moet Sjonny een keer een accu vervangen. Onze aankomst is super. Waar anderen het vliegveld over moeten lopen, kunnen wij met gids achter de rolstoel aan. Alle rijen voorbij, stempeltjes halen en naar de bus. De vakantie op zich is fantastisch. Blauwe luchten, strand, zee en genieten. Zo lang het nog kan, dat zinnetje zullen we nog vaak herhalen. Van en met elkaar genieten. Zo lang het nog kan!

Avatar

Mariska

Mariska van Gennep is weduwe, haar man Sjonny overleed in april 2017 aan ALS. Zij schrijft over hoe het was om mantelzorger te zijn van een ernstig zieke zonder vooruitzichten en hoe het nu met haar gezin gaat. In september 2017 heeft ze de Kilimanjaro beklommen voor een goed doel en ter nagedachtenis aan Sjonny. In januari 2018 kwam haar boek “ALS heb je niet alleen, balanceren tussen liefde en mantelzorg uit". Mariska geeft lezingen, trainingen en workshops om de relatie tussen zorgprofessionals/werkgevers en mantelzorgers te verbeteren.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X