Vandaag Was Dat Moment Daar…. #alzheimer

Afgelopen week belde ik, zoals iedere dag, naar mama. Er neemt altijd iemand van de begeleiding aan en nu zei deze dat het goed was dat ze me aan de telefoon had, want het ging niet goed met mama. Mama was afwezig, uit haar doen en erg stil. Ze was duidelijk zichzelf niet en leek ook verwarder en kon moeilijker uit haar woorden komen. Ik vond het fijn dat ik werd gewaarschuwd en was benieuwd hoe ze aan de telefoon zou zijn. Ze was zoals gezegd was en het leek of wilde ze niet bellen. Zelfs met het stemmetje wat ik voor mijn kat Tos heb, daar kon ze ook niet mee uit de voeten. Ze zei letterlijk, “Nee nu niet.” Was ik al geschrokken, dat stukje was wel heel duidelijk en deed ook pijn. Ik zat niet lekker. Ondertussen was ik haar recepten aan het inscannen. Aan een kant fijn, maar ik vrat me ondertussen op. Ik benoemde het aan mijn partner en die zei dat het inderdaad erg was. Even later kon ik mijn tranen opeens niet meer inhouden.

Nu ben ik genezende van een longontsteking en alles knapt slecht op. Ik ga normaal 1x per 2 weken naar mijn moeder (gezien de afstand), maar nu was ik al 4 weken niet geweest. Niet omdat ik niet wilde, maar omdat het voor mij vermoeiend is en nog belangrijker, ik wil haar en haar medebewoners niet met een verkoudheid of griep opzadelen, want zij zijn veel vatbaarder. Maar ik miste mama, en dit nieuws hakte erin. Ik besloot spontaan om de volgende dag te gaan, of het handig was zou ik later wel merken. Voor de nacht belde ik nog even, het was negen uur en mama zou vast al in bed liggen. Nee dat lag ze niet. De begeleidster zei ook dat het vanavond goed ging. Ze zat gezellig in de huiskamer, nog wat te drinken en tv te kijken en was ook vrolijk. Ik kreeg haar nog eens aan de telefoon en inderdaad, ze leek de oude te zijn. Ze vroeg of Tos ook nog aan de telefoon kwam! Een jippie-gevoel, dus hij kwam aan de telefoon. Het voelde als winst.

De dag erna belde ik weer. Ik was maar niet gegaan, omdat het de avond ervoor weer lekker ging en ik toch ook omdat ik om mezelf moest denken. Het ging goed werd gezegd, maar toen ik haar aan de telefoon had twijfelde ik zelf. Ze was het net niet zeg maar. Wel had ik aan de begeleiding gezegd dat het me deed denken aan de delier die ze vorig jaar had gehad en waardoor ze toen met spoed is opgenomen. Ze stelde me gerust, ze houden haar extra in de gaten. Eerlijk is (h)eerlijk, qua verzorgingshuis zit mijn moeder in een fantastisch huis. Behalve dat het er prachtig uitziet (Ik bedoel schoon, en dat was voor mijn moeder altijd heel belangrijk!), is het belangrijkste dat ze een geweldige begeleiding hebben daar. Als mij wordt gezegd dat ze haar in de gaten houden, dan weet ik dat het zo is. Mijn vertrouwen in de begeleiding van mijn moeder staat echt op 99% procent. Ja niet 100. Ik weet dat sommigen dit lezen en ik wil niet dat ze naast hun schoenen gaan lopen, het is tenslotte november. Ook zoiets, er kan een grapje tussendoor. Echt, een betere plek had ik niet voor mijn moeder kunnen wensen!

Hoe goed en lief ik de begeleiding ook vind, nu vond ik toch dat ik moest gaan de volgende dag. Dat deed ik. Om in mijn daluren van de NS te reizen klokte ik keurig voor 6:30 uur in, om rond 10:15 uur bij mama binnen te stappen. Niemand wist dat ik daar zou komen en mama dus ook niet. Ik vond het leuk om die verrassing te filmen. Leuk voor later. Maar oh nee, dat viel tegen! Dat moment waar ik zo bang voor ben geweest al die tijd was nu hier. Ik kwam binnen en ze zag niet wie ik was. Ik maakte er op de camera een grapje over en gaf haar een kus, terwijl ze in haar stoel bleef zitten. Dat deed ze normaal NOOIT, dan stond ze gelijk op. Ik drukte de camera uit en ze vroeg zachtjes, “Kom je voor mij?” Ik voelde me van binnen breken in ik weet niet hoeveel stukjes. Toch herpakte ik me direct en ging er niet op in en zei dat ik blij was haar weer te zien en ik haar zo gemist heb. Zullen anderen dat wellicht raar vinden, voor mij was dit de beste oplossing.

Meteen riep de begeleidster me, ze wilde me even spreken in de hal. Ze vertelde me dat het niet goed ging met mama. Die ochtend had ze haar gedoucht en had ze behoorlijk zitten plassen en de begeleidster rook het al, waarschijnlijk had ze een blaasontsteking. Ja, dat was vorig jaar met dat delier ook aan de orde geweest. En blaasontsteking in haar situatie is anders dan voor mij of voor gezonde mensen. Op mensen met Alzheimer (Ik spreek alleen over Alzheimer, omdat ik dit meemaak. Het zal voor meer zorgbehoeftigen zo zijn) trekt het een behoorlijke wissel. Ze komen dan verwarder over en lijken de weg echt meer kwijt zijn. Mama drinkt ook slecht. Natuurlijk probeerde ik haar op het hart te drukken om meer te drinken, maar dat weet je toch van jezelf, als je geen zin in drinken hebt, dan laat je dat? Daarbij is mama het gelijk weer vergeten. De begeleidster zei dat er eigenlijk nu nogmaals geplast moest worden. Gewoon op de po-stoel, op haar kamer. Of ik haar daarbij wilde helpen. Natuurlijk help ik dan, maar dit is een dingetje voor me wat ik nog altijd lastig vind. Destijds was mijn vader stervende aan kanker en steeds vroeg hij of ik hem wilde helpen met plassen. Natuurlijk hielp ik hem en ik vond zijn onbewuste vertrouwen in mij fijn, maar tevens vond ik dit zo erg. Het idee dat je kinderen jou moeten helpen met plassen. Pijnlijk vond en vind ik het. En nu help ik mama. Hoe moeilijk ik het ook vind, ik doe het met geduld. Ik zet haar voorop en mij er ver achter op zo’n moment.

Nu ging ik met haar naar haar kamer. Ze wilde niet plassen, dat was niet nodig zei ze. We keken naar de foto’s van familie. De namen van haar broers en zussen wist ze niet meer. Bij het zusje die al langer is overleden vroeg ik om de naam, ik zag haar graven in haar hoofd, maar ze wist het niet. Wel zag ik tranen komen. Klopt, dit zusje is veel te vroeg uit het leven gerukt door een herseninfarct. Ik noemde de naam van haar zusje en ze keek me aan met tranen in haar ogen. De naam van haar enige kleinkind wilde ook niet opkomen. Ze ontweek het, en zei: “Kijk is dit geen prachtige meid. Dat is zo’n schat!” Vervolgens deed ik weer een poging om haar te laten plassen. Het mocht wel, maar ik moest wachten en ze begon aan broek te trekken. Ze kreeg ‘m niet los en ik wilde helpen, maar dat wilde ze niet. Weer zo’n lastig moment, en ik maakte er maar weer een grapje van, “Kom, dan kunnen we zo naar de lunch!” In een vlotte handeling had ik de knoop van haar broek al los en ze bleef opeens verstijfd staan. Op het moment dat ik haar broek liet zakken voelde ik haar nog meer verstijven, ze bleek eronder een incontinentiebroek te dragen. Meteen wist ik het, dit vond ze zelf heel erg. Ik besloot er niets over te zeggen, niet in nadeel, niet in voordeel en niet in grappige zin, gewoon niets. Alsof het een normale onderbroek betrof schoof ik die naar beneden. Ja dat is ook weer eens een tip van me, als je dierbare het moeilijk heeft met iets, maak er geen grapje van, behandel het alsof het doodgewoon is. Waarom? Juist om ze dat vertrouwde gevoel te geven! Ik waak daar best wel voor, dat ze de vertrouwde dingen gewoon bij mij kan doen. Ze kon echter niet plassen. Later op de middag ook niet. Ik hielp haar weer en nu leek het beter. Weet u, ik mag dan 44 jaar zijn en zelf geen kinderen hebben, maar ik kan me zo voorstellen hoe moeilijk dit voor ouders moet zijn als ze hulpbehoeftig zijn van hun kinderen. Dat voelt op de een of andere manier niet natuurlijk aan. Ondanks haar ziekte merkte ik dat dit mama ook veel deed.

We waren op tijd voor de lunch en ik at mee, maar mama was toch echt afwezig. De knakworstjes at ze zelf op. Ze kwam echter niet an het brood wat ik in stukjes had gesneden. Op mijn vraag of ik haar moest helpen knikte ze van ja. Anderhalf stukje at ze van de 4 op, daarna wilde ze niet meer. Ook in de huiskamer was ze afwezig. Tegen het einde van de dag dat ik bij haar was leek ze een beetje los te komen en hadden we ook lol om een koekje. Ik heb tussendoor ook even geprobeerd een gesprekje met haar te hebben. Ik heb haar verteld over mijn gezondheid. De kans is aanzienlijk dat ik weer onder het mes zal moeten. Dit is om iets anders, heeft niets mijn longen te maken, maar toch. Afgelopen jaar ben ik al eens onder het mes geweest. Ze zei dat ik wel goed op mezelf moest passen. Dat deed me veel.

Oja, dit is even tussendoor, maar dit wil ik absoluut melden! Niet over die operatie, maar wel even iets anders wat best waardevol kan zijn als je Mantelzorger bent. Zo’n anderhalve week voor die operatie werd ik gebeld door het ziekenhuis, ze wilden mijn operatie met een maand verschuiven. Raar maar waar, ik ging hardop aan de telefoon denken en zei, “Weet u, ik ben mantelzorger. Als het niet lukt, dan begrijp ik wel, alleen u zegt een maand. Ik ben mantelzorger voor mijn moeder en dus  moet ik dit echt eerst met de andere mantelzorger bespreken. We hadden het nu namelijk al zo geregeld en de planning zo staan, gezien de rust die erna komt van minimaal 6 weken.” Weet u wat het antwoord was? “O mevrouw, dan laten we uw afspraak staan en verschuiven we het elders!” Ja echt. Iedereen die hier op Mantelzorgelijk leest en zoiets in het verschiet heeft, mocht u gebeld worden om een operatie te verzetten, MELD DAT U MANTELZORGER BENT! Ja, dit moest even tussendoor. Ik heb die ervaring en wist dat echt van te voren niet!

Dan weer terug naar vandaag met mijn moeder en mij. Alzheimer staat eigenlijk voor steeds weer afscheid nemen. Viel dat de afgelopen periode mee bij mama en mij, nu was het wel erg daar! Op de terugweg naar huis heb ik heel lang om lopen dralen. Mijn man had een feest van zijn werk en ik kwam zo terug. Ik heb eraan gedacht en hotel te nemen. Dan was ik daar alleen en kon ik in mijn eentje huilen en mijn frustraties eruit gooien. Dat heb ik uiteindelijk niet gedaan. Ik ben toch naar huis gegaan en in de trein heb ik  erg zitten huilen. Dat leek me op voorhand niets, maar ik bedacht me, ik weet mijn verhaal en het waarom. Daarna ben ik gaan zitten bellen, ik wilde stemmen horen en gerust gesteld worden.

Alweer, eerlijk is (h)eerlijk, wat was ik blij toen ik thuis kwam! Ik heb bij thuiskomst nog gebeld naar mama. De begeleider vertelde me dat het plassen gelukt was. De urine was niet in orde. Daarom zou het de volgende dag opgevangen worden en op kweek worden gezet. Direct wilde ik weten of het niet kwaad kon voor mama als ze nog 3 tot 4 dagen moest wachten op de uitslag en dus de juiste medicatie. Nee, dat zou niet zo zijn. Ze kunnen met die kweek exact zien welke bacterie het is en haar in 1x de juiste medicatie geven. Als ze nu medicatie zou krijgen en het niet de juiste was, dat zou ook niet goed zijn. Logisch bedacht ik me.

Dit keer had ik trouwens niet naar de Hema gewild voor onze karamel cappuccino, dat ging niet. Niet om mijzelf, maar nog minder om haar. De volgende keer doen we dat wel. Dat heb ik haar beloofd. Mocht ze dan opvallend achteruit gegaan zijn, dan is dat jammer. Niet voor haar, maar voor de Hema-medewerkers en eventuele vaste klanten die ons kennen. Mijn moeder is mijn moeder en ik hou onvoorwaardelijk van haar! En doet ze voor de buitenwereld ‘gek’, dan doe ik gewoon net zo ‘gek’ mee. In mijn hart weet ik dat ze liever heeft dat ik dan opval dan zij.  Ik schaam me echt niet voor de mensen van wie ik hou, en zeker niet voor mijn moeder. Valt zij teveel op, dan doe ik mee. Een onbekende omgeving kan  (ver)oordelen over mensen met een kwaal, maar niet op mij, en ik kom prima uit mijn woorden. Niet dat zoiets negatiefs dagelijks gebeurt, maar o wee, ik sta mijn mannetje als het wel zo is. Triest genoeg is dit als eens voorgekomen. Dus ik weet nu hoe ik dat dan kan aanpakken.

De wereld krijgt mijn moeder en mij niet klein en dhr. Alzheimer nog minder! Wat denkt ie wel, de hufter!