skip to Main Content

Tranendal #Rett #zorgintensiefkind

Leonieke WiertzTerug uit het ziekenhuis met de folder in mijn schoot, keek ik naar haar twee puik rechtopstaande staartjes via mijn autospiegel. Hoe kon het zijn dat de toekomst dit mooie gezichtje en haar prachtige mollige lijfje zo gaat aantasten.

Ik kan mij in mijn leven niet meer herinneren dat ik zoveel en zolang gehuild heb als de dagen na de Rett Syndroom diagnose.

Steeds vaker lees ik over een rouwproces zonder overledene, ja zo voelde het! Echte rouwtranen over het verlies van de toekomst van ons hele gezin!

En zoals zo vaak bij rouwen, ging het gezin door. Ging de wereld door! Hielden wij ons groot want daar had iedereen wat aan.

Ik werd strijdlustig, soms te en verloor mijzelf. Het onvermijdelijke gebeurde, de koek was op!

Toch waren de tranen toen al anders. Alle instanties stonden om mij heen: maatschappelijk werk, MEE-consulent, gezinscoach. Iedereen wist wat het beste was voor mij. De zorg voor Marilou loslaten! Marilou moest verzorgd worden buitenhuis! Het was de slechtste beslissing ooit voor ons beiden.

De jaren volgden, we voeren mee op de hoge golven van de zorgenzee. Ik kreeg onmogelijke dingen voor elkaar door mijn strijdvaardigheid maar wat kostte dat een energie en de nodige tranen.
Tranen zijn mij niet vreemd ze vloeien snel, uit meelevendheid maar helaas ook bij boosheid. Ik heb mij er jaren tegen verzet maar ze komen toch op de meest onhandige momenten.

Mensen vragen vaak aan mij: hoe houd je het vol? Natuurlijk houd ik het niet (meer) vol maar sinds de diagnose is geen sprake meer van een keuze.

IMG_1650Ik denk naar waarheid te zeggen dat ik het Rett syndroom heb geaccepteerd maar er is iets in mijn dagelijks leven wat ik niet kan, mag en wil accepteren: dat is hoe instanties met mijn dochter, mij en ons gezin omgaan.

Dat is namelijk echt mensonwaardig en respectloos. Waar ik elk jaar hoopte op verbetering aangezien je na 20 jaar je hulpmiddelen allemaal wel binnen hebt, wordt het elk jaar erger.

Ik merk aan mijzelf dat de rek eruit is, mijn lichaam protesteert, mijn ingewanden zijn de spiegel van wat er zich allemaal tussen mijn oren afspeelt.

Even een kijkje in de keuken van mijn hoofd voor de lezer:

  • waarom pakken ze de broodnodige saturatiemeter af terwijl ze zelf in het rapport schrijven: medisch direct noodzakelijk!
  • waarom moet ik 500 kilometer rijden met de rolstoel achterin om de problemen van de tussenleverancier op te lossen
  • waarom haalt de tussenleverancier een met zorg samengestelde (afgekeurde)reserve rolstoel met net nieuwe orthese van Marilou uit elkaar, om hem daarna uit te zetten bij een ander kind.
  • waarom duurde het proces voor deze net nieuwe weggegooide orthese bij de WMO maandenlang
  • waarom is er na indicatie geen passend PGB-budget voor Marilou in de wet
  • waarom is de transitie van medische zorg van kind naar volwassenen zo slecht geregeld

Ik kan dit hele blog ermee vullen maar doe het niet!
Mijn dagen zijn al lang niet meer gevuld met het echte zorgen voor Marilou maar met bijsturen van de instanties om haar heen.

Ik merk het aan mijn tranen, ze zijn er elke week!
Soms zelfs meerdere keren per week!

Dit heeft niets meer te maken met rouwen om de toekomst van ons gezin. Dit heeft te maken met verdrinken in de zorgenzee met hoge golven. Het lukt mij niet meer boven water te blijven.
Voor het eerst in 20 jaar roep en schreeuw ik: HELP!

En waar er bij de diagnose een heel team klaar stond om mij op te vangen, is er nu 20 jaar later niemand meer!

Leonieke Wiertz

Leonieke Wiertz (46) schrijft over de zorg voor dochter Marilou (19) met het Rett Syndroom en haar missie om de wereld rond de communicatie tussen (Z)EMB mooier te maken.

Dit bericht heeft 0 reacties

  1. Ken je parent 2 parent? Gewoon een andere ouder die aan je wordt gekoppeld en die naar je luistert en je ook snapt, van mens tot mens, van ervaringsdeskundige tot ervaringsdeskunige, misschien niet precies dezelfde ervaring, maar wel “ook in rouw” en “zoekend”. Zoekend om de eigen ervaringen die je hebt opgedaan (soms waardevol en soms waardeloos) te gebruiken voor het nut van anderen, omdat het anders zo zinloos is geweest en soms om ook iets voor een ander te kunnen betekenen, voor een goed gevoel. Whatever. Rouwen om stuk geslagen verwachtingen, mini in jouw gezin, macro om de burocratische, ongevoeligheid van de samenleving. Anyway. Ik ben ook daarom support ouder geworden.
    Als je je aanmeld bij parent2parent mag je naar mij vragen. Als je wil dan, maar misschien wil je liever zelf support ouder worden……!

    1. Hai Anke,

      Ik ben altijd heel positief en opgeruimd maar soms is het ook waardevol de mindere dagen, weken, maanden met anderen te delen vandaar mijn blog! Herkenning is altijd fijn!

      Groetjes Leonieke Wiertz

  2. Beste Leonieke en lieve Marilou,
    Veel herkenning bij het lezen van jullie blog. Onze zoon heeft o.a. Lennox Gastaut en ook wij knokken voor de beste Zorg voor hem.
    Maar wat ik wilde zeggen: wat hebben jullie beiden een prachtige bijzondere oogkleur!
    Het heeft er niets mee te maken, maar wilde het jullie toch zeggen.
    Verder: hou vol daar!

    1. Hai Mike,

      bedankt voor je mooie compliment! Ja die ogen van Marilou hebben zoveel te vertellen! Haar ogen zijn haar belangrijkste instrument om invloed uit te kunnen oefenen op haar omgeving. Gelukkig is dat na 17 jaar nu ook mogelijk via haar Tobii!

      Groetjes Leonieke Wiertz

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X