Top 20 – nummer 11: Normaal #autisme

Nummer 11 van onze zomerserie is voor Linda. We leerden haar kennen toen ze een exemplaar van haar boek weggaf aan onze lezers. Het klikte. Sinds een paar weken deelt Linda haar ervaringen als mantelzorger van haar dochter via de site. En dat is raak – haar eerste blog werd meteen duizenden keren gelezen en gedeeld!

Mijn oudste dochter heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Dat zeg ik vaak hardop. En daar schrijf ik over voor publiek, alweer meer dan tien jaar. Ik word er ook voor volle zalen over geïnterviewd; bij autismecafés bijvoorbeeld. Iedereen mag het van me horen: mijn kind is geweldig, heeft deze handicaps en ik ben tevreden over hoe we het doen.

En het is niet makkelijk. Wat ik er persoonlijk moeilijk aan vind zijn onbegrip van anderen, mijn grenzen bewaken, haar onbereikbaarheid en kwetsbaarheid. En het feit dat ik voor altijd goed voor haar wil en zal zorgen: tot de dood ons scheidt. En dat dat moment een keer komt.

Het is zo normaal voor me, om het te schrijven, te benoemen en te bespreken. Dat dit niet voor iederéén vanzelfsprekend is, vergeet ik nog weleens. In de pauze, tijdens zo’n thema avond, komen mensen naar me toe en zeggen het soms voor het eerst hardop: mijn kind is ook zo. En laten daar weleens een traantje bij. Geeft niks. En het kan behoorlijk opluchten. Het zou best eens kunnen komen doordat ík het hardop zeg. Zou de ander daardoor ‘toestemming’ voelen om hetzelfde te doen? 
Ik voel nooit schaamte, wel trots. En verdriet? Heel af en toe.

Laatst bij het jaarlijkse uitje naar Circus Cliniclowns, had ik een brok in mijn keel. Ik zag onszelf zo zitten daar, op een rijtje. Met een man die ‘schoon’ is verklaard en zo graag weer wat conditie wil opbouwen. En met onze zestienjarige puber, die in haar gedrag veel jonger is en zo ongeremd kan fladderen. Knuffelbeesten onder haar arm geklemd en geluidsdempers op haar oren. Ieder huisje z’n kruisje. Sommige huisjes hebben er meer. 
En misschien moest ik ook even slikken omdat al die andere gezinnen daar onszelf weerspiegelen.

Aan de overkant zat een familie met vier kinderen. Een daarvan in een rolstoel, heel druk bewegingen makend. Ieder gezinslid keek gebiologeerd naar de circusact en onderwijl vulde vader de sondevoeding bij van de zoon. Een paar technische handelingen. En dat dus zonder kijken hè. Hij bleef de show met z’n ogen volgen. Deed het waarschijnlijk voor de tigduizendste keer. Toen dacht ik: Zo indrukwekkend als je manier van leven voor een ander kan lijken, zo normaal kan het voor jezelf gaan aanvoelen. Je maakt het je eigen, die bijzondere manier van leven.