Toen werd de mantelzorger zelf ziek

Na een kleine 4 jaar wondere wereld van NAH ging ik twee jaar geleden bijna denken dat niets ter wereld mij nog omver zou kunnen blazen. Bijna…. Want toen werd het donderdag 24 september 2020 en belanden wij in een nieuwe orkaan van ongekende omvang.

Een paar weken eerder voelde ik een ovaal knobbeltje ter hoogte van mijn borstspier. Ondanks de plek en de “familiare aanleg” voor borstkanker gingen er op dat moment nog geen alarmbellen rinkelen. Ik had die week namelijk behoorlijk fanatiek gesport en dacht, achteraf wat naïef, dat mijn spier protesteerde en tegengas gaf.

Toen ik het knobbeltje een week of 3 later nog steeds voelde, gaf dat onrust en maakte ik een afspraak bij mijn huisarts. Haar reactie was geruststellend en toch ook weer niet. Zij dacht namelijk dat het een “gewone huis-tuin-en-keuken” lymfeklier was, maar stuurde mij voor de zekerheid wel door naar de mammapoli voor verder onderzoek. Een paar dagen later stapte ik zonder al te grote zorgen in mijn uppie bij de oncologisch chirurg de spreekkamer in. Ook bij haar gingen er geen alarmbellen af.

Wel stuurde ze me – standaardprocedure – door naar de afdeling radiologie voor het maken van een mammografie en een echografie. Op de mammografie kregen ze het knobbeltje echter niet in beeld. De echo zou dus uitsluitsel moeten geven. En hoewel het knobbeltje mooie rechte wanden had (visualiseer de vorm van een american football), en op het oog alle schijn had dat het goedaardig was, kon de radioloog dit toch niet met 100% zekerheid zeggen. Er volgde een punctie om ook de laatste 2-3% zekerheid te krijgen. De uitslag hiervan zou ongeveer 5 kwartier op zich laten wachten. Ik werd echter pas na een zenuwslopende 2 uur bij de arts naar binnen geroepen. Toen wist ik al een beetje hoe laat het was. Nog wat dagen en meerdere onderzoeken later was de diagnose definitief: ik had een liposarcoom, een (kwaadaardige) tumor van de weke delen. Niet alleen een zeldzame tumor maar ook een behoorlijk agressief beestje. Had ik weer…. uniek en agressief tegelijk. Ik was liever “lief en doorsnee” gebleven.

Gelukkig werden er geen uitzaaiingen gevonden en was er – ondanks volle ziekenhuizen door corona – al heel snel een OK plekje voor mij beschikbaar. De tumor werd met schone snijranden verwijderd, waardoor een nabehandeling met bestraling niet nodig bleek. Ik ben dankbaar dat alle controles de afgelopen 2 jaar goed zijn geweest en dat er geen afwijkingen zijn gevonden. En toch… is de impact op mij en op Henk tot op de dag van vandaag voelbaar en merkbaar.

Bijna iedereen in mijn situatie heeft ongetwijfeld wel eens gedacht “wat als…. ik zelf ziek word?”. Ik zal ook vast niet de enige zijn die deze vraag direct weer terzijde schoof. Het was voor mijn gevoel niet alleen een ver van mijn bed show, maar ook iets waar ik als mantelzorger simpelweg niet over na wilde denken.

Ik was immers fit, ik leefde en at gezond, ik sportte veel, ik had geen overgewicht, ik rookte en dronk niet. Wat kon mij nou gebeuren? Zelfs het herseninfarct van Henk, die net zo gezond leefde als ik, was geen enkele reden om te denken dat ook mijn gezondheid niet oneindig en niet maakbaar zou zijn.

Maar ineens, als donderslag bij heldere hemel, was alles anders. Een knobbeltje, een diagnose die ik niet aan had zien komen en ik was beland in een slechte film getiteld “Help! De mantelzorger is ziek”.

De zorgende rol die ik op 3 december 2016 min of meer automatisch en met al mijn liefde opgepakt had, ging ineens knellen en wringen. En dat doet hij bij vlagen nog steeds. Dat ligt niet aan Henk, en ook niet aan NAH. Dat ligt aan mij. Want hoe moet ik al Henk’s vragen beantwoorden, als ik er zelf het antwoord niet op weet? Hoe moet ik Henk geruststellen en kalmeren, als ik zelf allesbehalve kalm ben, bang ben en me zorgen maak? Hoe moet ik voor Henk zorgen, als ik het liefst diep onder mijn dekbed duik om de boze buitenwereld buiten te sluiten? Hoe vind ik de energie voor boodschappen, koken, wassen, opruimen, schoonmaken als ik bij vlagen te moe ben om van de bank op te staan? Waar is de balans gebleven die wij samen zo zorgvuldig opgebouwd hebben?

Zelfs twee jaar later voelt de balans bij vlagen nog steeds broos en wankel. Mijn emoties zijn anders. Ik voel me kwetsbaarder, onzekerder over mijn eigen lichaam. Bij iedere controle komt de angst in volle hevigheid terug. De “wat als…..” scenario’s spoken dan weer in volle hevigheid door mijn hoofd. Ik heb ervaren dat ziek zijn in mijn situatie eigenlijk niet kan. Ik kon en kan alleen maar sterk zijn, doorgaan met doen wat ik altijd al deed. Als ik wankel, wankelt Henk dubbel zo hard. Als ik bang ben, is Henk minstens 4x zo bang. NAH maakte namelijk zijn emotionele filters kapot en sloeg zijn relativeringsvermogen aan diggelen.

Hoe groot de impact was van de optelsom van NAH en kanker, goed zorgen voor Henk, maar te weinig voor mijzelf, merkte ik begin dit jaar. De bodem van de put kwam angstig dichtbij. In de maanden die volgden krabbelde ik stapje voor stapje en met hulp van een goede oncologisch psycholoog omhoog. Inmiddels sta ik – meestal – volledig in mijn kracht en voel ik mij sterker dan ooit.

“You never know how strong you are, untill being strong is the only choice you have” – Bob Marley