Thuiswonen met dementie: meer hulp nodig!

Hoe leef je verder na de diagnose ‘dementie’? Er is geen behandeling mogelijk, dus hoe richt je het leven verder in. In een bijzondere lezing, pleit Anne-Mei The (hoogleraar langdurige zorg en dementie) voor een herverdeling van de gelden en meer aandacht en steun voor mensen die thuis wonen met dementie.

Ze beschrijft de 3 hoofdthema’s als er over dementie wordt gesproken:

1. De diagnose en het onderzoek naar de oorzaak van dementie.
2. Het verpleeghuis en de kwaliteitsdiscussie.
3. Dementie en het levenseinde: hoe om te gaan met euthanasie.

1. De diagnose
De diagnose kan aan de ene kant duidelijkheid geven en het kan een verklaring geven voor het gedrag. Maar heb je eenmaal de diagnose dementie, dan kleeft er ook een mening aan je over wat je allemaal niet meer kan. Dus is het wel zo fijn om de diagnose te horen?
De diagnose zet ook verwachtingen en relaties onder druk. Erover praten is moeilijk, terwijl er veel verdriet, onzekerheid, schaamte en schuldgevoel is. Maar wat na de diagnose? De arts heeft niets te bieden en besteden nauwelijks aandacht aan hoe te leven met dementie.

3. Levenseinde/euthanasie
Wil ik wel leven met dementie? Deze vraag volgt vaak op de diagnose dementie. Maar dan is het nog te vroeg om er over te beslissen en als het wel tijd is om dat te doen, is het te laat. Voor een arts is het immers lastig om vast te stellen wat de wens van een persoon met dementie is.

2. Het verpleeghuis en de kwaliteit
Wat opvalt in het verpleeghuis is de schraalheid van het leven. De verzorgenden hebben vaak te weinig opleiding en te weinig tijd en richten zich daarom vooral op de dagelijkse zorg. Er is vooral gebrek aan AANDACHT.

Waaraan wordt het geld besteed?
En als je dan kijkt waar het geld vooral aan besteed wordt, dan is dat vooral aan verpleeghuiszorg en onderzoek naar oorzaken en genezing van dementie.

MAAR de langste periode met dementie wonen we thuis, alleen of met een mantelzorger. Ook daar is hulp nodig,  om de gevoelens die gepaard gaan met het proces van dementeren, te helpen hanteren. Mantelzorgers lopen constant op hun tenen en mensen met dementie voelen zich vaak buitengesloten. Ze worden vooral benaderd als zielig en ziek en niet als een persoon met eigen behoeftes en wensen.

Echte dementiezorg
Echte dementiezorg besteed aandacht aan de vragen die mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben:

• Wat verandert er in mij (medisch)
• Hoe ga ik daar mee om (psychisch)
• Welke gevolgen heeft dit voor mijn sociale relaties (sociaal)

Juist op dit laatste terrein (sociaal) is geld nodig om thuiswonende mensen met dementie te steunen. Zeker nu door overheidsbeleid de mensen met dementie steeds langer thuis wonen. Dus geld om maatwerk te leveren, te luisteren en te kijken naar wat er nodig is. Het is een oproep om de gelden anders te verdelen.

In aanvulling op Anne-Me Thés oproep, zou ik willen aangeven dat er ook geld nodig is om de tweede vraag ‘Hoe ga ik daar mee om’ te helpen beantwoorden.

Hier is de hele lezing te vinden.

Anniek Kramer
Samen met Marcelle Mulder auteur van het boek ‘Op bezoek bij een dierbare met dementie, met ruim 60 ideeën om samen te genieten’. Verkrijgbaar in de boekhandel voor €15.