Terug in de tijd

Op 3 december 2016 kreeg mijn echtgenoot een herseninfarct. Sinds die dag ben ik zijn mantelzorger. Ik weet het nog alsof het gisteren was, de beelden van toen raak ik nooit meer kwijt. De dag begon als een normale zaterdag: geen wekker, samen ontbijten en ondertussen nadenken over de boodschappen voor die avond. Er zouden vrienden komen eten en wij waren van plan om uitgebreid te gaan koken. Het liep echter anders.

Henk ging die ochtend als eerste douchen. Toen ik hoorde dat hij klaar was in de badkamer liep ik zelf ook naar boven. Ik was halverwege de trap toen ik Henk languit op de vloer tussen de kledingkasten zag liggen. Even weigerden mijn hersenen dienst en draaide mijn wereld in slow motion door. Eén tel later kwam het besef. Ik vloog de resterende treden op, rende de slaapkamer in en belde 112. Ik hoorde mijzelf woorden zeggen als “echtgenoot” en “beroerte” terwijl ik dacht “dit kan niet over mij gaan”.

Met de telefoon aan mijn oor en de wetenschap dat dit geen enge boze droom was, liep ik naar Henk, die nog steeds op de grond lag. De ambulance was er snel, al binnen 5-6 minuten, maar in mijn beleving heb ik er eindeloos lang op moeten wachten. Henk was verward maar bij bewustzijn en keek mij de hele tijd met grote bange ogen aan. In zijn ogen zag ik de angst die ik zelf ook voelde.

Henk werd met loeiende sirenes naar het Maasstad Ziekenhuis gebracht. Ik was compleet in shock, wist instinctief vanaf de allereerste seconde dat dit écht foute boel was. En tegelijk was ik nog zo naïef om te denken dat Henk ’s middags weer gewoon met mij mee naar huis zou gaan.

Uit de CT scan in het Maasstad Ziekenhuis bleek dat Henk een herseninfarct had gehad. Omdat een infuus met bloedverdunners niet het gewenste effect had, moest Henk overgeplaatst worden naar het Erasmus MC voor een katheterisatie. Weer een ambulance. Weer loeiende sirenes. Met 100 km per uur door de Maastunnel. Ergens halverwege beide ziekenhuizen kwam bij mij het besef dat Henk die dag niet meer naar huis zou komen.

De realiteit drong pas echt tot mij door toen ik hem na de katherisatie in zijn ziekenhuisbed zag liggen. Pas toen vertaalden mijn hersenen wat mijn ogen eerder die dag al lang hadden gezien: mijn stoere, lieve, dappere, sportieve man was linkszijdig volledig verlamd.

Omdat niemand mij kon – of wilde – vertellen wat de prognose voor herstel zou zijn, ging ik die eerste avond met een hoofd vol zorgen en vragen naar huis. Zou Henk ooit nog kunnen lopen? Zou hij zijn arm nog kunnen gebruiken? Zou hij nog kunnen klussen? Racefietsen? Hoe zou zijn, en ons, leven er vanaf nu uit gaan zien? Allerlei mogelijke (doem)scenario’s passeerden niet alleen die nacht meerdere malen de revue. Al die scenario’s hadden 1 ding met elkaar gemeen: ik had alleen oog voor de mogelijke lichamelijke beperkingen. En was me er nog totaal niet van bewust dat er ook niet zichtbare gevolgen konden zijn.

Pas maanden later realiseerde ik me dat niemand in die eerste weken de tijd heeft genomen om de mogelijke gevolgen met mij (of met Henk) te bespreken. Niet in het ziekenhuis en ook niet tijdens de daarop volgende weken in het revalidatiecentrum. Er was niemand die mij vertelde wat ik zou kunnen verwachten, waar ik op moest letten, waar ik rekening mee moest houden. Er waren wel veel standaard behandelprotocollen en conclusies gebaseerd op wetenschap, “boekjeswijsheden”, veronderstellingen en statistieken. Henk had een herseninfarct rechts, dus volgens de boekjes zouden dit…… en dit…… en dat….. de gevolgen zijn. Henk was een nummer geworden. Een nummer dat toegang gaf tot een bepaalde, vastomlijnde, behandeling, zonder oog of ruimte voor de man achter de patiënt. Anderen bepaalden voor hem wat hij wel of niet nodig zou hebben of zou gebruiken in zijn leven.

Om mijzelf enigszins staande te houden in deze voor mij onbekende wereld werd Dr. Google al snel mijn nieuwe beste vriend. Later haalde ik ook veel informatie uit contacten met lotgenoten, partners die ook reisden in de wondere wereld van NAH. Tot op de dag van vandaag helpen zij mij met hun ervaringsverhalen. Bij hen vind ik een bron van kennis, erkenning en herkenning, troost en steun, en een lach en een traan. Ik blijf het echter nog altijd een groot gemis vinden dat er in de zorg van vandaag veel te weinig ruimte is om naar de mens (en de partner) achter de patiënt te kijken.

 

 

Ellen werkt als HR Manager en geeft groepsles op de sportschool. Op 3 december 2016 kreeg haar echtgenoot Henk op 53-jarige leeftijd vanuit het niets een zwaar herseninfarct. Sinds die dag is zij zijn mantelzorger en zoekt zij naar de beste behandeling, naar nieuwe paden die kunnen bijdragen aan herstel en naar antwoorden op haar vele vragen. Met haar blogs over de wondere wereld van NAH wil zij meer bekendheid geven aan de impact van NAH. Op Mantelzorgelijk deelt zij verhalen uit haar leven met een partner met NAH.

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Helaas is het mijn ( onze ) ervaring ook dat er protocollen gaan werken maar er vergeten wordt dat er eigenlijk maatwerk geleverd moet worden. Ieder mens is uniek, ieder infarct ( of welke aandoening dan ook) is ook uniek en niet uniform in gedrag en gevolg.
    Dank dat je het zo mooi en helder kan beschrijven.

  2. Zo herkenbaar allemaal….. Mijn man, Henk, heeft in 2013 een herseninfarct gehad. En ik heb dezelfde ervaring met de (na-) zorg. Er is in het begin een beetje aandacht voor de lichamelijke gevolgen, maar na die eerste periode moet je het als getroffene en als partner zelf uitzoeken. En vooral de niet zichtbare gevolgen waar je samen mee te maken hebt, maken het zo zwaar. Dan heb je wel geluk dat je een partner hebt, want wie let er anders op je?

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top