Rozegeur en maneschijn? Niet in onze familie!

Soms kun je geen hulp krijgen voor mantelzorg omdat niemand bereid is om in te springen. Zelfs professionele zorgverleners niet.

Wij zijn allebei 68 jaar en zorgen voor onze 40-jaar oude autistische dochter. Ze heeft hoogfunctionerend autisme en is daarbij koppig en erg moeilijk om mee samen te leven en te werken. Omdat wij ouder worden, zijn we fysiek en emotioneel uitgeput en we weten niet hoe er voor onze dochter gezorgd zal worden als wij het eigenlijk zelf niet meer kunnen.

Ze heeft ontzettende gedragsproblemen en dat maakt het voor ons erg moeilijk om het gewoon prettig te hebben samen met haar. Ze kan een leuk moment binnen de kortste keren in een nachtmerrie veranderen. Dan gaat ze slaan, schelden, zichzelf mishandelen en met dingen gooien. Ze krijgt medicijnen die daarbij zouden moeten helpen, en sinds ze die slikt is ze 60 pond aangekomen. Haar overgewicht maakt haar voortdurend moe en chagrijnig en de medicijnen lijken niet te helpen voor haar driftaanvallen en uitbarstingen.

Om het minste geringste schiet ze in zo’n uitbarsting. Als ze bijvoorbeeld haar glas met limonade niet tot de rand gevuld krijgt, dan gaat ze vreselijk tekeer. Laat staan dat iemand er ijsklontjes in doet. Dan gaat ze helemaal door het lint. Laat haar vuisten zien aan het personeel in het restaurant en schreeuwt dat ze ontslagen moeten worden. Ze denkt vaak dat iemand anders op ‘haar stoel’ gaat zitten of ‘aan haar spullen zit’ en alleen de gedachte daaraan maakt dat ze zich vreselijk opwindt. Ze werkt zichzelf in een staat waarin geen enkele actie van buitenaf en geen enkel woord de situatie kan sussen.

Als mantelzorgers leven we voortdurend in een staat van vooruit kijken, situaties voor proberen te zijn en haar omgeving corrigeren om grote uitbarstingen te voorkomen. We zijn emotioneel leeg en voelen ons hulpeloos. Andere zorgverleners die ons hebben geholpen vragen zich af hoe wij dit doen. “Jullie moeten wel het geduld van een engel hebben”, zeggen ze.

Al heel vroeg zeiden mensen die op haar kwamen passen dat onze dochter slechts een beperkte tijd door hen verzorgd kon worden. Iedereen die langer in haar buurt is, kan het niet aan en kan haar niet aan. Als anderen het al niet aankunnen, wat moeten wij dan? Wij zijn haar ouders, dus wij zijn 24 uur per dag verantwoordelijk voor haar.

We voelen ons hopeloos en zijn allebei erg depressief. Mensen om ons heen zien dat niet omdat we er niet over praten. Als we dat wel zouden doen dan zouden we snel al onze vrienden kwijtraken denk ik.

We hebben verschillende psychiaters en psychologen gehad die met ons en onze dochter hebben gewerkt, maar geen van hen heeft ons ‘langdurige’ resultaten kunnen bieden. Laten we zeggen dat veel traditionele methoden niet werken.

Als ik alles moet opnoemen wat we geprobeerd hebben kan ik een boek schrijven. We hebben veel mensen in ons leven gehad die ons hebben geholpen en gesteund, maar daar zijn we op dit moment, nu we onze toekomst als oudere mensen tegemoet gaan, niet mee geholpen.

Anita en Gary, wanhopige en uitgeputte mantelzorg-ouders.