Rouw bij leven

Herken jij als mantelzorger het gevoel van rouw bij leven? Zowel de persoon waar je voor zorgt kan dit ervaren, maar ook jij – als mantelzorger – kan geconfronteerd worden met gevoelens van verlies. Je kunt bijvoorbeeld rouwen om wat je dierbare niet meer kan in het dagelijks leven. Maar denk ook aan veranderingen in de relatie tot je dierbare. Het contact met de ander wordt anders of op den duur zelfs minder.

Het roept veel verdriet en onmacht op als je van zo dichtbij meemaakt dat een dierbare zijn of haar gezondheid verliest. Dan ga je rouwen om het verlies van de persoon die hij of zij was en van jullie leven en activiteiten samen. Dit is rouw bij leven. We noemen het ook wel anticiperende rouw. Dit kan ook bij andere ziektes optreden zoals kanker of niet aangeboren hersenletsel.

Maar je kunt ook rouwen om wat jij zelf moet inleveren door mantelzorg. Denk aan verlies van werk en inkomen. Veel mantelzorgers zien zich genoodzaakt om minder te werken of zelfs om te stoppen, als de zorg te intensief wordt. Of neem het verlies aan een sociaal netwerk. Juist bij intensieve zorg zullen mantelzorgers er als eerste voor kiezen om dan maar niet meer naar feestjes, verenigingen en vakantie te gaan. Door mantelzorg kan je wereld ineens een stuk kleiner maar ook eenzamer zijn dan je gewend bent. Sociaal isolement en eenzaamheid liggen dan op de loer.

Onbegrip

Niet iedereen kan begrijpen dat je al rouwt terwijl je dierbare nog in leven is. Mantelzorgers ervaren wat dat betreft echt veel onbegrip. Dit kan leiden tot een sociaal isolement en eenzaamheid. Er is een onderzoek dat weergeeft dat rouw bij leven de mantelzorgers soms zwaarder treft, dan de belasting van de zorg of het gebrek aan praktische steun. Ik ben niet verrast van deze uitkomst. Ik weet namelijk als geen ander hoe rouw bij leven voelt. Maar ook wat de gevolgen hiervan kunnen zijn op je eigen gezondheid en op je eigen levensgeluk.

Meer dan verdriet

Rouwen is meer dan verdriet hebben. Boosheid, machteloosheid, schuldgevoel, eenzaamheid en nog zoveel meer emoties kunnen je treffen. Je concentratie kan verminderen, vermoeidheid treedt op, ook echt fysieke pijn of klachten kunnen het gevolg zijn. En de één praat erover, de ander houdt het bij zich. Soms gaat iemand klussen, zich opeens storten in een hobby, afleiding zoeken. Naast praten en het uiten van emoties kan ook dit heel helpend zijn.

En natuurlijk is er ook nog de rouw om het naderende, definitieve afscheid. De periode waarin een naaste leeft met een ziekte waarvan hij of zij niet meer beter wordt leidt tot veel vragen, keuzes en een bak aan emoties. Een nieuwe wereld opent zich terwijl je krampachtig probeert vast te houden aan je oude leventje.

Kennis van de ziekte en van rouwen kan hierbij zeker helpen. Je herkent dan makkelijker wat er is, waarom iemand op een bepaalde manier reageert of welke emoties meespelen.

Wat kan lotgenotencontact betekenen bij anticiperende rouw?

Als er al mensen zijn die weten wat jij voelt, dan zijn het wel je lotgenoten. Dat zeg ik niet alleen als ex-mantelzorger maar dat is zelfs wetenschappelijk bewezen. Lotgenoten kunnen bij elkaar terecht voor een luisterend oor en voor het uitwisselen van ervaringen en gevoelens. Praten zorgt voor steun, troost en begrip. Gesprekken voeren met elkaar over wat er gebeurt, de twijfels en vragen, wat je denkt en wat je voelt. Geen enkele andere zorgverlener kan deze steun bieden, tenzij hij of zij zelf te maken heeft gehad met anticiperende rouw.

Op ons community platform zijn we inmiddels al een tijdje in gesprek over rouw bij leven. Wil je met ons meepraten, heb je vragen over dit onderwerp of wil je anderen helpen vanuit jouw eigen ervaring met anticiperende rouw? Word dan vooral vriend van onze community. Door je aan te sluiten kom je op een veilige en laagdrempelige manier in contact met lotgenoten en diverse mantelzorgexperts. Ik zeg doen. Lotgenotencontact en het delen van gevoelens en ervaringen helpt!