Pijnpunten uit 2015 zijn nog steeds actueel

Zeven jaar geleden schreef ik mijn eerste column over mantelzorg. Het was het moment waarop ik me realiseerde dat er nog te veel onbesproken was en dat er sprake was van veel onkunde en onbegrip over dit thema. Daar wilde ik verandering in brengen. Maar hoe kon ik toen weten dat mijn eerste blogs uit 2015 nu nog steeds actueel zouden zijn?

Ik vind het verontrustend om te moeten constateren dat mijn pijnpunten van toen na zeven jaar nog steeds bestaan. Dat in deze zeven jaar tijd de leefwereld van mantelzorgers niet echt veel beter is geworden. Dit geeft je toch te denken. Lees mee en oordeel zelf. Hier een aantal ‘hoogtepunten’ uit de oude doos:

– Als mijn leven en mantelzorg een voorbeeld is voor de toekomstige participatiemaatschappij, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Ik hoor politici praten over het helpen van vrienden, buren, mensen in de straat. Maar snappen ze wel waar mantelzorg werkelijk over gaat? Het gaat over het inleveren van je sociale leven, het altijd zorgen voor, dag en nacht op wacht staan, altijd bang zijn en je dus nooit echt kunnen ontspannen en je veilig kunnen voelen.

– Na een uitgebreide toelichting op onze situatie besloot onze tafeldame (eenzijdig) een deel van de hulp aan mijn moeder te schrappen. Dit met de ongenuanceerde reden: iedereen moet bezuinigen, dus u ook. Ze volgde koud het protocol, zonder zelfs maar te vragen wat onze draaglast en draagkracht is? Geen moment vragen wat je al doet? Woede en paniek borrelden op.

– De verwachte dialoog bleef uit; het ging niet over de kwaliteit van de zorg, de noodzakelijke hulp, de gewenste ondersteuning of oog voor de mantelzorger. Nee, het ging uiteindelijk alleen maar over geld. Ik ben een ervaring rijker, en een illusie armer. Gevoelsmatig staat de O uit WMO niet langer voor Ondersteuning, maar voor Ondergang; mijn persoonlijke ondergang als mantelzorger.

– Het is schrijnend dat onze goedbedoelde liefdevolle mantelzorg dreigt te vervormen tot een officiële mantelplicht; een bijzondere vorm van onbetaald en informeel participeren waarbij zware ontsporing op de loer ligt.

– En laten we ons realiseren dat we allemaal in de nieuwe participatiemaatschappij mantelzorger, patiënt of zelfzorger gaan worden.

– Steeds meer bewegingen en goed bedoelde initiatieven vinden plaats om het leven van de mantelzorger beter of dragelijker te maken. Maar wat vinden we daar zelf van?

– Er wordt heel veel over ons gepraat, maar niet zo veel met ons. We zijn onzichtbaar en onvindbaar hoor ik in verschillende bijeenkomsten. Is dat echt zo? Hoe komt het dat we ons niet duidelijker laten horen? Hebben we de moed opgegeven dat er plannen komen waar we echt iets aan hebben? Wantrouwen we de onverwachte aandacht? Of hebben we gewoon de puf niet meer…….

– Maar ondertussen wordt (landelijk en politiek) beleid geschreven op basis van een handje vol respondenten. Het is werkelijk onvoorstelbaar dat een rapport gebaseerd is op een kleine 1300 reacties. En nog onwaarschijnlijker is het dat ditzelfde rapport waarschijnlijk in de politiek gebruikt gaat worden als onderlegger van strategieën en plannen. Is deze 0,03% van de mantelzorgers echt representatief voor onze wensen en behoeftes?

– De miljoenen die over zijn van het WMO-budget zijn dus niet terecht gekomen bij de mensen die het echt nodig hebben, maar dreigen terug te stromen in de algemene reserves van de gemeentes. En dan denk ik aan de mensen die nu zonder de noodzakelijke zorg zitten. Ik raak de gedachte maar niet kwijt dat het overschot gerealiseerd is door schaamteloos zorg en ondersteuning aan mensen te weigeren.

– Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen…is het te vragen. Niet meer en niets minder!

 

 

 

Ervaringsdeskundige mantelzorger, veranderkundige/organisatieadviseur, moeder en echtgenote. Zorgt al jaren voor moeder en broer. Spreekt en schrijft over vraagstukken in het sociaal domein en mantelzorg. Rode draad is: opsporen, blootleggen, bespreekbaar maken en verbinden. Hiervoor kijkt en luistert ze met een open blik naar alle mensen en zaken die ze tegenkomt. Ze is gedreven om de positie van mantelzorgers te verbeteren en op te komen voor hun belangen. Margreet is tevens bestuurslid van onze stichting, projectleider en de schrijfster van ons MantelzorgManifest.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top