Paradox

Schuldgevoel. Stress. Uitputting. Boosheid. Verdriet.

We lezen deze noodkreten, deze smeekbeden om verlost te worden van alle problemen, in blogs van mantelzorgers van wie de partner een ongeneeslijke ziekte heeft. Je hoort deze kreten luid en duidelijk in de steungroepen waar we met elkaar meeleven, elkaar troosten en steunen bij de uitdagingen en onzekerheden waar we elke dag mee te maken hebben.

Het helpt om het op deze manier te delen.

Totdat het niet meer helpt. Het helpt op het moment dat je er even niet middenin zit, maar niet meer op het moment dat je wordt opgeroepen voor die dagelijkse, onontkoombare mantelzorgtaken en problemen. Dan, bijna onbewust, verharden we onszelf om met verlies te kunnen omgaan en gaan we de moeizame eisen en strijd aan van het regelen van roosters, de zorg, kosten, medicijnen. We onderhandelen over steeds veranderende grenzen. We proberen onszelf en onze zieke partners uit alle macht te beschermen tegen sociale vernederingen terwijl we op hetzelfde moment de onvermijdelijke maar onvoorspelbare achteruitgang moeten verwerken.

Zo verliep mijn leven gedurende tien jaar. Ik zorgde voor mijn man, hield van hem en bleef bij hem. De ziekte van Parkinson teisterde hem met pijn, verschrompelde zijn geest en zijn lichaam en ontnam hem zijn stem.

In het beginstadium van de ziekte zei een meelevende vriend tegen me dat ik een tweeledig verlies doormaakte. Die term vond weerklank bij mij, op verschillende niveaus. Ja, zowel mijn man als ik hadden te maken met onherstelbare verliezen en de daarmee gepaard gaande emoties: het verliezen van ons individuele zelf, onszelf als een koppel en onze intieme relatie. En toch waren we hier, in leven en aanwezig voor elkaar We rouwden en gingen toch elke dag met elkaar om. Het was nuttig om deze levende tegenstrijdigheid een naam te geven. Waarom? Omdat de ongeneeslijke hersenziekte van mijn man onvoorspelbare verstoringen met zich meebracht, die ik een naam moest geven. Ik had een soort korte handleiding nodig om voor mezelf de enorm sterke dynamiek te beschrijven die langzaam de eenheid van mijn relatie met mijn man deed afbrokkelen. We zaten niet op een lijn wat betreft onze verwachtingen van de moderne geneeskunde, over de manier waarop we omgingen met de onzekerheden van een ongekende achteruitgang en wat betreft het vormen van een mentaal beeld voor de stappen die zouden moeten volgen. Daarnaast zaten we ook niet op een lijn in het begrijpen van elkaars behoeften of de mogelijkheden om daaraan tegemoet te komen. We waren allebei, individueel, gericht op onze eigen ervaringen van verlies en rouw.

Met al die dingen die niet synchroon waren, is het geen verrassing dat mijn stress, woede, verdriet en dergelijke overduidelijk werden. Het benoemen van deze situatie als tweeledig verlies hielp om er een bepaalde vorm aan te geven. Als het een naam had, was het ‘een ding’ en anderen hadden het ook meegemaakt. Achteraf moet ik wel zeggen dat het een benaming is voor de mantelzorgers, niet voor het echtpaar. Ik heb nog nooit iemand tegen een echtgenoot met een ongeneeslijke ziekte horen zeggen dat hij of zij een tweeledig verlies doormaakt. Het bijzondere aan deze term – die in dit geval alleen betrekking heeft op de helft van het koppel – is gedeeltelijk de reden dat deze term uiteindelijk voor mij zijn glans verloor.

De weerklank van tweeledig verlies begon voor mij te vervagen naarmate de jaren verstreken. Na acht en een half jaar beschreef tweeledig verlies niet langer mijn realiteit of die van mijn man en mijn relationele realiteit. Na acht en een half jaar ziekte hadden mijn man en ik zoveel doorgemaakt – door doolhoven, door duisternis en licht, door verschrikkingen en kalmte en door moeilijke en pijnlijke beslissingen. Op dit punt leken onze ervaringen steeds meer op een dieptepunt te belanden. We waren elkaar aan het verliezen, de schoonheid in onze band, naast de individuele verliezen die we elk leden door de ziekte. Geconfronteerd met deze dreiging, die zijn oorsprong vond in vele kleine sterfgevallen waarop we geen vat hadden, verschoven we stilzwijgend. Alsof ons niets anders restte dan de keuze om de liefde die we deelden te koesteren. Bijna paradoxaal werden we op een nieuwe manier verliefd, dieper en met meer gevoel dan ooit tevoren – een liefde die de dood zou kunnen overleven.

Hoewel het veel tijd, spanningen en dieptepunten heeft gekost om zover te komen, zijn mijn man en ik uiteindelijk op een lijn gekomen. We vonden een manier om onze situatie te accepteren. Er waren dingen waar we allebei nog steeds aan vasthielden en we wisten ook allebei wat we hadden losgelaten. Op dat punt had ik een beter woord nodig om onze situatie en ervaringen te benoemen. Tweeledig verlies suggereerde het doorstaan van tweeledigheid totdat er een definitief verlies zou zijn – de dood van mijn man en afsluiting. In plaats van te wachten op een definitieve uitkomst kwam ik op de proppen met paradox. Paradox is geen benaming voor het intomen van een tegenstrijdige situatie tot er een definitieve uitkomst is. Het draait meer om het vasthouden van dynamische spanningen, ze te omarmen en ermee te werken om uiteindelijk een gevoel van betekenis en vrede te krijgen. Het omarmen van paradox is een manier van ‘zijn-in-de-wereld’, niet een tussenstation naar een uitkomst.

Mantelzorgers kennen veel van deze existentiële paradoxen, ook al noemen we ze op het moment zelf niet zo. We kennen paradoxen als het tegelijkertijd gescheiden en samen zijn, het in onze eigen behoeften voorzien en in die van onze partner, het weten en niet weten wat de toekomst brengt, het eren en in stand houden van continuïteit terwijl we ons op hetzelfde moment overgeven aan verandering, het loslaten om vast te houden en het vinden van aanwezigheid in afwezigheid.

Na acht en en half jaar van deze tien jaar durende reis waren mijn man en ik verbonden in het samen voelen van zulke paradoxen. Door onze zwaarbevochten band, die nu natuurlijker leek dan ademen zelf, in praktijk te brengen kwamen we tot iets groters in onze relatie dan we ooit eerder hadden ervaren. We omarmden paradoxen zoals we elkaar omarmden, doorspekt met tegenstrijdige dynamiek. We vonden betekenis in willekeur. Verdriet en droefheid hielden nooit op maar we brachten schoonheid terug in onze relatie en in onze tijd samen, zelf toen onze wereld kleiner en kleiner werd.

Een groot deel van onze hechte band werd gevormd doordat ik probeerde zijn identiteit te blijven zien en te behouden. Zolang ik dat deed was hij zichzelf, zijn eigen zelf, en daar was geen onduidelijkheid over. Fysiek raakte hij steeds meer uitgeput en zijn verbale vermogens namen snel af. Woorden, laat staan hele zinnen, waren moeilijk uit te brengen. Toch was hij heel expressief op non-verbale manieren. Zijn ogen werden nooit leeg. Hij was niet, in het jargon van de zorgverlening, een ‘omhulsel van zijn oude ik’. Het was zijn wezen dat belangrijk was, niet wat hij wel of niet kon doen. Ik, op mijn beurt, was mijn volledige eigen ‘zelf’ in relatie tot hem.

Met tweeledig verlies alleen hadden we het nooit gered. Een definitief, ondubbelzinnig verlies voor degene die achterblijft. Als ik deze term in mijn visie op de zorg had gebruikt, zou ik me niet hebben gerealiseerd dat de tijd die mijn man en ik samen doorbrachten meer kon inhouden dan elke dag ‘doorkomen’ tot het einde. Eenmaal op een lijn, was de betekenis van onze dag onze saamhorigheid.

Vandaag de dag besef ik dat tweeledig verlies geen tussenstation is. Het is de poort naar paradox. Dat wil niet zeggen dat die poort hartelijk wenkend en goed geplaveid is. In tegendeel, je moet heel wat overwinnen voordat je door die poort komt, maar die doorgang schept mogelijkheden voor transformatie.

Voor alle duidelijkheid: de term ‘tweeledig verlies’ omzetten in ‘paradox’ is niet simpelweg een woordspelletje. Gezien de ragfijne greep op zekerheid die mantelzorgers elke dag ervaren, kunnen we gemakkelijk ten prooi vallen aan de manier waarop de buitenwereld onze ervaringen karakteriseert. Deze karakterisering kan een sterke invloed hebben op hoe wij ons lot in het leven ervaren, tenzij we het belang van bepaalde linguïstische omlijstingen erkennen. Woorden zijn belangrijk. Taal beïnvloedt onze ervaringen, en zelfs wat wij onszelf toestaan ons voor te stellen dat onze ervaringen kunnen zijn. De namen die we gebruiken geven vorm aan de werkelijkheid die we vatten, en het begrip dat we ervan maken.

Wat als paradox net zo gewoon zou zijn in onze taal van sociale steun en zorgverlening als tweeledig verlies dat is, zowel in onze eigen hoofden en relaties als in de adviezen en behandelingen van professionals? Als het zo gewoon was, zouden meer mensen ontdekken dat het mysterie van toenadering en loslaten binnen hun bereik ligt. Als er meer gesprekken zouden zijn, zou de cyclische gang van een koppel door deze verwoestende ziekte erkend kunnen worden, en zou er gesproken kunnen worden over de helse beproevingen waar velen van ons doorheen gaan. Niet als ‘slecht gedrag’ maar meer als onderdeel van een zoektocht naar een zegen in deze duisternis.

Geschreven door Barbara