Palliatieve fase

Palliatieve fase, eigenlijk gek dat niemand ons daar iets over vertelde toen mijn lieverd te horen kreeg dat hij ongeneeslijk ziek was. Ook al weet ik niet goed of dat enig nut had gehad, want we hadden nog geen enkel idee wat er aan ondersteuning mogelijk is. Ook ik, als maatschappelijk werker, had geen enkele kennis over deze fase en waar we allemaal mee te maken kregen. Vervolgens wist ik ook niet waar we ondersteuning moisten zoeken want de sociale kaart is niet up to date wat dat betreft.

Mijn blogs op LinkedIn zorgden ervoor dat we na 4 jaar eindelijk een doorverwijzing kregen. Na 4 jaar achter feiten aanlopen, zelf uitzoeken en er bijna aan onder doorgaan was daar eindelijk iemand waar we met onze vragen terecht kunnen, online en op afstand, dat dan wel. En op sommige momenten is het nog steeds zo dat als mijn lieverd klachten heeft, we dit aangeven en er op afstand meegedacht wordt. Medicijnen worden aangepast en we modderen vervolgens weer weken lang aan. Maar we hebben het, dus daar ga ik het nu verder maar even niet over hebben.

In die 4 jaar heb ik zelf als mantelzorgpartner van alles geregeld en hulp gezocht. Mijn lieverd zei elke keer, ook al was er maar een folder beschikbaar, dat had het zoveel makkelijker gemaakt. Het had mij ook zoveel tijd en energie gescheeld.

Was het om grip te houden op een situatie die elke dag onzeker en machteloos aanvoelt. Of is het om meer inzicht te krijgen over de periode waar we ineens in beland waren. Ik weet het niet, het maakt me ook niet uit. We hebben in ieder geval wel veel mooie momenten meegemaakt. En nee, niet overal zouden we hulp bij nodig hebben, het is deels ook onze eigen zoektocht in het omgaan met een situatie waar je niet van tevoren kunt bedenken hoe je daarop ga reageren. En dat is echt anders dan men van tevoren denkt of je op kunt voorbereiden.

Kwaliteit van leven gaat naast lichamelijk welzijn, ook om mentaal en sociaal welbevinden , zingeving en betekenisvolle relaties. Dat wordt bereikt met passende zorg en ondersteuning die past bij de waarden, wensen, behoeften en de leefomgeving.  Laat ik eens beschrijven wat wij op elk gebied zelf gezocht en gevonden hebben. Als inspiratie voor  anderen.

Emotioneel en sociaal welzijn (ik zet deze even samen, omdat onderstaande hielp om te gaan met de heftige emoties van onszelf en onze omgeving)

Omdat de prognose niet goed was, wilden we heel graag een mooie foto reeks van ons gezin, als herinnering voor later. Ik zocht daarvoor contact met fotograaf Klaske Kuperus. Het was zo mooi hoe zij met ons meedacht en als voorstel gaf om foto’s te maken op locaties waar wij herinneringen aan hebben; een stad bezoeken, wandelen en vissen. Een prachtige reportage is het geworden met een heel mooi blog dat Klaske erover schreef. Een intieme ervaring die we als gezin mee maakten. Het hielp ons ook door de eerste emotionele periode heen. Het bracht ons gezin meer samen.

Mijn lieverd heeft soms veel pijn in zijn heup vanwege uitzaaiingen. Daardoor kan hij bepaalde zaken niet meer doen, bijvoorbeeld kanoën. Omdat hij graag nog eens met mij zou willen varen kwam ik opnieuw via LinkedIn(!) in aanraking met stichting vaarkracht. Een stichting die vaartochten voor kankerpatiënten en hun naasten verzorgd. We maakten er samen een paar daagjes uit van. Super leuk om te doen.

Via een tv-programma kwam ik erachter dat stichting Levensportret, videoportretten maakt van mensen die te maken krijgen met een ongeneeslijke ziekte.  Zij kwamen bij ons thuis en hebben een gesprek met mijn lieverd opgenomen dat wij later, op het moment dat hij er niet meer is, terug kunnen kijken.

Medisch en fysiek welbevinden: 

Een jaar na diagnose, heb ik contact gezocht met een teamleider van wijkverpleegkundigen die ik kende via mijn professionele netwerk. Hem ben ik nog altijd dankbaar dat hij ons een wijkverpleegkundige toewees. En ook al is het niet haar taak, zoals ze zelf zegt, nog elke 3 maanden komt ze bij ons thuis, praten we over de stand van zaken en waar we tegen aan lopen. Het is  ongelooflijk fijn dat zij dit nog steeds doet. Zo zou het eigenlijk gewoon moeten zijn. Dat het je aangeboden wordt en je altijd zelf kunt beslissen of je daar iets mee wil op dat moment of een later tijdstip.

Een heel vervelende bijwerking van de medicatie die mijn lieverd slikt is dat eten een probleem is. Smaakverlies en een pijnlijke mond waren klachten waardoor hij steeds meer problemen kreeg. De diëtist die we verschillende keren via het ziekenhuis consulteren gaf alleen maar flesjes voeding. Zijn vraag om te helpen weer ‘gewoon’ te kunnen eten werd niet naar geluisterd. Hij kreeg veel te veel van dat spul binnen waardoor hij ernstige diarree klachten en uiteindelijk een chronische darmontsteking ontwikkelde.

Via LinkedIn (jaja, waar dat platform allemaal niet goed voor is) kwam ik er achter dat er in Gent een ondersteuningshuis is, het Majin huis. Wat een fijne, warme plek! Daar deed mijn lieverd mee aan een programma samen met lotgenoten. Hij deed een smaaktest en op basis daarvan kookten ze samen verschillende keren. Het hielp hem om opnieuw en op een andere manier naar eten te kijken.

Zingeving:  

Vervolgens hebben we een geestelijk verzorger gevraagd, van centra voor levensvragen. Want de psycholoog die mijn lieverd bezocht vond dat hij voldoende copingmechanismen had om met de situatie om te gaan. Daar was hij dus snel klaar en kwam niet veel verder. Ongelooflijk dat iemand denkt dat je er voldoende mee om kan gaan als je hoort dat je dood gaat op jonge leeftijd.

Toen ik van baan wisselde kwam ik, ook via mijn netwerk, erachter dat we een geestelijk verzorger kunnen inschakelen bij levensvragen waar we mee te maken kregen. Nog altijd dankbaar voor de gesprekken die we voer(d)en. Dit zou iedereen die in dezelfde situatie zit aangeboden krijgen of je gebruik van maakt of niet.

Ook deden we mee aan een onderzoek naar casemanager palliatieve zorg. Uitgevoerd door University College Roosevelt in Middelburg in samenwerking met Zeeuwse Zorgschakels. Helaas heeft dat weinig opgeleverd naar wij weten. Daar hoorden we namelijk ook dat huisartsen het als hun taak vinden om mensen te begeleiden. Als ik daar nu over nadenk kan ik daar nog altijd ontstemd over zijn. Want daar begreep ik opnieuw dat men geen idee heeft waar je in beland op het moment dat je met een ongeneeslijke diagnose te maken krijgt en  wat er allemaal op je afkomt en moet regelen. En ik vraag mijzelf inmiddels ook steeds meer af of artsen en professionels wel weten wanneer de markering is van de palliatieve fase.

En nu organiseert mijn lieverd een visuitje voor lotgenoten in samenwerking met Roofmeister en Sportvisserij Nederland. Reden is dat voor mannen in deze situatie niet veel aanbod is. Yoga of gelaatsverzorging past namelijk niet zo goed bij hem. Toch heeft ook hij behoefte aan lotgenoten contact. Het kan steun en begrip geven. En het geeft zijn leven zin. Hij heeft iets om zich voor in te zetten en bij te dragen.

Er is nog plaats, dus geef je snel op!

https://www.roofmeister.nl/stage-4-fishing-on-the-edge/

 

Avatar foto

Carine Bentveld | 46 jaar | Zorgen voor elkaar vind ik heel vanzelfsprekend | Partner | Moeder van 2 volwassen mannen | Dochter | Sociaal werker | Regisseur eenzaamheid | Mantelzorger | Partner van een man met uitgezaaide nierkanker sinds maart 2020 | De impact die de ziekte heeft op ons gezin, de invloed op relaties, ambities en wensen voor het leven, hoop ik in woorden te vatten die herkenning oplevert voor anderen in dezelfde situatie.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top