Op de bres voor je kind

Heb je de gastblog van Sonja Markowski gelezen? Begin november plaatsten we op Mantelzorgelijk een indringend verhaal over de komst van haar meervoudig gehandicapte zoontje Kalle.

Sonja en Jan hebben inmiddels een groter gezin, met een jongetje van 2 en een meisje van bijna een jaar. De zorg voor Kalle is echter niet minder geworden, eerder meer. Gelukkig kunnen ze gebruik maken van een potje met geld, dat bedoeld is voor ‘zorg op maat’. Persoonsgebonden Budget (PGB) heet dat in overheidstermen. Met het PGB van Kalle kunnen Sonja en Jan een gespecialiseerde oppas en verpleegkundige inhuren. Dat werkt beter dan Kalle in een dagverblijf stoppen.

Sonja en Jan delen hun ervaringen over het leven met Kalle en hun twee jonge spruiten graag met ons. Ze zijn fulltime mantelzorgers, geëngageerde ouders – en ze hebben allebei een baan in de creatieve sector. Jan als gitarist, Sonja als voice over en tekstschrijver. Sonja zou ook willen schrijven voor onze blogsite, maar wordt aan alle kanten ingehaald door de realiteit. Onze regeringscoalitie is namelijk bezig met enorme hervormingen in de zorgsector. Eén van de grote veranderingen is dat het PGB op de schop gaat. In de Tweede Kamer wordt nog steeds gediscussieerd, achter de schermen gaan lobby groepen tot het uiterste om dat wat goed werkt te behouden. De beoogde veranderingen (beter woord: bezuinigingen) kunnen enorme consequenties hebben voor Kalle en het beetje kwaliteit van leven dat dit kindje heeft.

Samen met andere ouders van meervoudig gehandicapte kinderen die hun PGB kwijt dreigen te raken, is Sonja regelmatig in touw met Twitter-acties,  informatie voor Kamerleden en ingezonden brieven. (Wil je deze ouders volgen? Kijk dan eens op de hashtag #oudersvoorgoedezorg – en natuurlijk #pgb.)

In de zomer reageerde Sonja bijvoorbeeld in De Volkskrant op een lang artikel over misbruik van PGB’s. De strekking van dat stuk, in de weekendkrant, was uitermate negatief. (Hier lees je een korte samenvatting.) Terecht, als je bedenkt dat er mensen rondlopen die het geld, bestemd voor gespecialiseerde zorg, opmaken aan dure auto’s en reizen. Maar onterecht, als je er éven bij stilstaat dat de overgrote meerderheid van PGB’s zuiver en eerlijk wordt besteed. En dat de overheid geld en heel veel administratieve rompslomp bespaart, door ouders zelf verantwoording te geven.

Zoals wel vaker bij bezuinigingen, spelen er allerlei emoties rond dit onderwerp. De mensen die gekort dreigen te worden doen alles wat ze kunnen om die kortingen tegen te houden. De mensen die de verandering willen doorvoeren, zullen allerlei manieren bedenken om aan te tonen waarom het huidige systeem niet werkt. (Bijvoorbeeld door heel hard te roepen: er wordt misbruik van gemaakt!)

Mag ik hier even de 10-80-10 regel op loslaten? Welke groep je ook bekijkt, er zullen altijd 10 procent zijn die proberen er de kantjes vanaf te lopen. 80 procent van de groep doet het gewoon zoals je verwacht. En 10 procent doet zijn uiterste fucking best om het geweldig te doen. Dat is ook zo bij PGB’s. 10 procent maakt (licht of zwaar) misbruik. Tachtig procent niet. En tien procent doet er alles, maar dan ook alles voor, om te bewijzen dat PGB’s de beste manier zijn om zelf zorg in te kopen – laagdrempelig, persoonlijk maatwerk.

Het zal je niet verbazen dat Sonja bij die laatste groep hoort. Mantelzorgelijk steunt haar strijd van harte. Hier is de ingezonden brief, die De Volkskrant plaatste. Ik hoop dat we samen de beeldvorming rond PGB’s een beetje minder scheef krijgen. Voor een heldere kijk op de zaak moet je hem namelijk altijd van twee kanten bekijken.

Persoonsgebonden budget

Lamgeslagen. Zo voel ik me na het lezen van het artikel ‘Graaien in de zorgpot’ (Ten eerste, Vonk, 31 mei). Dit artikel is de zoveelste klap in het gezicht van de pgb-houders. Mensen zoals wij die met de hand op hun hart kunnen zeggen dat zij het pgb gebruiken waar het voor is bedoeld: voor het op maat inkopen van zorg.

In ons geval zorg voor ons zwaar gehandicapte zoontje van 4 die 24 uur per dag toezicht en zorg nodig heeft, dagelijks geteisterd wordt door vele epileptische aanvallen, niets zelf kan, niet communiceert en niet lacht. Eén-op-éénzorg die door geen enkele instelling geleverd kan worden. Zorg dus die hij zonder het persoonsgebonden budget simpelweg niet zou kunnen krijgen.

Na vier jaar kunnen we eindelijk zeggen dat we de juiste zorgverleners hebben gevonden: goede, betrouwbare, flexibele mensen. De communicatie verloopt via korte lijnen, ze kennen ons zoontje. De zorg die zij leveren is stukken goedkoper dan de meeste zorg die door instanties/instellingen wordt geleverd. Geen 60 euro per uur (zoals een thuiszorgorganisatie die in het eerste jaar zorg leverde) of 50 euro per uur (het medisch kinderdagverblijf waar ons zoontje een jaar lang een dag per week naartoe is geweest). Maar 20-30 euro per uur, waardoor we méér uren kunnen inkopen. Deze manier van zorg inkopen stelt ons als gezin in staat enigszins te functioneren.

Waarom kiest De Volkskrant ervoor om juist een negatief artikel over het pgb te schrijven, terwijl er zoveel ‘positieve’ verhalen zijn. Hoewel het woord positief in deze samenhang bijna cynisch klinkt. Er is wat ons betreft niks positiefs aan het hebben van een zwaar gehandicapt, vaak oncomfortabel kind.

Om me heen zie ik veel andere gezinnen die het – net als wij – zonder het pgb niet zouden redden. Wat moeten we dan met onze kinderen? Schrijf dáár eens over!

Sonja Markowski, Rotterdam