skip to Main Content

Ook dokters kunnen mantelzorger worden

Door Judith Graham 18 mei, 2021

Het verlies van een echtgenoot. De dood van een zus. De zorg voor een dementerende moeder. Dit was een jaar als geen ander voor dokter Rebecca Elon, die haar professionele leven heeft gewijd aan het helpen van oudere volwassenen.

Het heeft haar geleerd wat families doormaken als ze voor iemand met een ernstige ziekte moeten zorgen. “Lezen over dit soort zorg was één ding. Het meemaken was iets heel anders,” vertelde ze.

Zonder de uitdagingen waarmee ze geconfronteerd werd tijdens de pandemie zou Elon mogelijk niet uit eigen ervaring hebben geleerd hoe uitputtend de zorg aan het eind van het leven kan zijn, zowel fysiek als emotioneel – iets waarvan ze vroeger als geriater slechts een abstract begrip had. Ze zou misschien niet zo diep getroffen zijn door wat ze ‘de diepste les’ van deze pandemie noemt: dat zorg verlenen een uiting van liefde is en dat liefde betekent bij iemand aanwezig zijn, zelfs als het lijden overdonderend lijkt.

“Al deze ervaringen zijn in zekere zin een geschenk geweest. Ze hebben me echt veranderd”, zei Elon, 66, deeltijd universitair docent aan de Johns Hopkins University School of Medicine en adjunct universitair docent aan de University of Maryland School of Medicine.

Elon’s unieke, gedetailleerde kijk op de pandemie komt voort uit haar verschillende rollen: mantelzorger, geriater en beleidsdeskundige gespecialiseerd in langdurige zorg. “Ik denk niet dat wij, als natie, de nodige verbeteringen zullen doorvoeren totdat we verantwoordelijkheid nemen voor onze ouder wordende vaders en moeders – en dit doen met liefde en respect.”

Elon is zich terdege bewust van de vooroordelen tegen oudere volwassenen – en vastbesloten die te overwinnen – sinds ze eind jaren zeventig voor het eerst belangstelling toonde voor de geriatrie. “Waarom zou je dat in godsnaam willen doen?” vroeg een afdelingsvoorzitter aan het Baylor College of Medicine, waar ze geneeskunde studeerde. “Wat kun je in vredesnaam doen voor die [oude] mensen?”

Elon negeerde de denigrerende toon en werd in 1984 het eerste geriatrie staflid aan Baylor College of Medicine in Houston, Texas. Ze had de oude tantes en ooms, die ze in haar jeugd elk jaar had bezocht, altijd gekoesterd en wilde zich graag toeleggen op dit nieuwe specialisme dat in de Verenigde Staten toen net werd opgericht. In 2007 werd Elon door de American Geriatrics Society uitgeroepen tot geriater van het jaar.

In 2013 nam haar leven een onverwachte wending toen ze bij haar man persoonlijkheidsveranderingen en beoordelingsfouten begon op te merken. Haar man was dokter William Henry Adler, voormalig hoofd van het klinisch immunologisch onderzoek aan het National Institute of Aging. Trots en koppig als hij was, weigerde hij een aantal jaren medische hulp te zoeken.

Uiteindelijk ging hij snel achteruit en in 2017 stelde een neuroloog de diagnose frontotemporale dementie met een motorische neuronziekte, een aandoening die op den duur het bewegingsgestel blokkeert. Twee jaar later kon Adler nauwelijks slikken of spreken en was hij niet meer in staat de trap in hun huis op of af te lopen. “Hij werd een gevangene in onze slaapkamer boven,” zei Elon. Tegen die tijd had Elon haar werkuren aanzienlijk verminderd en huurde thuiszorg in voor een paar dagen per week.

In januari 2020 meldde Elon haar man aan voor hospicezorg en regelde hun verhuizing naar een woonzorgcentrum. Toen sloeg de pandemie toe. Het personeel van het hospitium kwam niet meer. De persoon van de thuiszorg nam ontslag. Het verzorgingshuis ging op slot. Haar man niet bezoeken was ondenkbaar, dus hield Elon hem thuis en zorgde zelf voor hem. “Ik ben 10 kilo afgevallen in vier maanden. De zorg voor hem was ongelooflijk veeleise

Ondertussen brak er een andere crisis uit. In Kankakee, Illinois, lag de zus van Elon, Melissa Davis, op sterven. Ze had slokdarmkanker. Zij was degene die voor hun 96-jarige moeder zorgde, en was daar vanzelfsprekend niet meer toe in staat. De twee woonden al meer dan tien jaar samen en Betty, de moeder, had dementie en kon niet zonder hulp.

Elon kwam meteen in actie. Samen met haar twee andere zussen verhuisden ze hun moeder naar een rusthuis in Kankakee en Elon besloot een paar uur verderop te gaan wonen, in een verzorgingshuis in Milwaukee, de stad waarin ze was opgegroeid. “Het was tijd om de oostkust achter te laten en dichter bij mijn familie te zijn.”

Eind mei waren Elon en haar echtgenoot gesetteld in een appartement met twee slaapkamers. Het had een balkon met uitzicht op Lake Michigan. De instelling heeft een restaurant beneden dat maaltijden aan huis levert. Er was een behulpzaam hospice bureau in de buurt en andere voorzieningen die Elon’s isolement verlichtten. “Ik had eindelijk hulp, het was echt een verschil van dag en nacht!” Haar man, die eerder volledig aan bed gebonden was, kon nu met behulp van een lift in een stoel gaan zitten. Hij zat daar vaak, tevreden uit het raam kijkend naar voorbijvarende boten.

“In de geneeskunde kijken we vaak naar mensen die ernstig gehandicapt zijn en vragen ons af wat voor levenskwaliteit zij nog hebben” zei Elon. “Ondanks zijn ernstige handicap had mijn man nog steeds een hele sterke wil om te leven en was tot het eind aan toe in staat om vreugde, blijheid te ervaren. Interactie bleef belangrijk voor hem. Als ik niet dag en nacht aan zijn zijde had gestaan, zou ik dit wellicht niet hebben opgemerkt.”

Ondertussen verhuisde haar moeder naar een woonzorgcentrum buiten Milwaukee om dichter bij Elon en andere familieleden te zijn. Het ging niet goed. Het centrum was vanwege Covid-19 meestal gesloten voor bezoek en het personeel was niet erg attent. Bezorgd over haar moeders welzijn bracht Elon haar eind december naar haar eigen appartement. Twee maanden lang zorgde ze voor haar man en haar moeder. Half februari ging het plotseling heel slecht met haar man, die toen 81 jaar oud was. Hij kon niet praten. Zijn gezicht vertrokken in een grimas, sloeg hij met zijn handen op het bed en ademde zwaar. Met de hulp van het hospitium begon Elon morfine toe te dienen om zijn pijn en onrust te verzachten.

“Ik dacht: ‘Oh mijn God, is dit wat we van families vragen?'” Hoewel ik medisch directeur van een hospice was geweest, bereidde dat me niet voor op de emotionele uitputting en de ambivalentie die ik voelde toen ik mijn man morfine gaf.”

Elon’s moeder was radeloos toen haar schoonzoon tien dagen later stierf. Ze vroeg herhaaldelijk wat er met hem gebeurd was en huilde toen ze het te horen kreeg. Elon realiseerde zich dat haar moeder ook rouwde om alle andere verliezen van het afgelopen jaar: het verlies van haar huis en vrienden in Kankakee, het verlies van haar dochter Melissa die in mei was overleden en het verlies van haar onafhankelijkheid.

Ook dat was een openbaring die alleen maar aan het licht kwam doordat Elon elke dag bij haar moeder was. “Het dogma bij mensen met dementie is dat je gewoon stopt met praten over de dood omdat ze het niet kunnen verwerken. Ik denk echter dat als je keer op keer herhaalt wat er is gebeurd, het in de juiste context plaatst en je ze tijd geeft, ze kunnen rouwen en daarna beginnen te herstellen.”

En zo is voor Elon, net als voor zoveel gezinnen in het hele land, een nieuw hoofdstuk begonnen, geboren uit pure, harde nood. De dagen gaan relatief rustig voorbij. Elon werkt en brengt de rest van de tijd voornamelijk met haar moeder door.

“Mamma kijkt naar het meer en zegt:”Oh mijn hemel, die kleuren zijn zo mooi” zegt Elon. Als ik kook, zegt ze tegen me: “Het is zo leuk om samen met jou te eten.” Als ze naar bed gaat zegt ze: “Oh dit bed voelt zo heerlijk.” Ze is gelukkig op een ‘moment-tot-moment’ basis. Ik ben erg dankbaar dat ze bij me is.”

KHN (Kaiser Health News) is een nationale nieuwsredactie die diepgaande journalistiek produceert over gezondheidskwesties. De KFF (Kaiser Family Foundation) is een erkende non-profitorganisatie die informatie verstrekt over gezondheidskwesties.. https://khn.org

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X