Onmogelijke zorg

Het is overal in het nieuws. Gemeenten willen bezuinigingen op de jeugdhulp en het Rijk wil fors bezuinigingen op de gehandicaptenzorg. Het nieuwe mantra is ‘als ouders, familie en mantelzorgers NOG IETS MEER hun best doen en een stapje harder zetten, dan kunnen we de zorg misschien betaalbaar houden’. Was het maar zo makkelijk.

Ik heb zo’n bijzonder kind thuis. Er zijn talloze handboeken over opvoeden geschreven, maar niet voor ouders van een zorgintensief kind. Ik vond het 14 jaar geleden al een uitdaging toen Len, mijn bonuszoon, in mijn leven kwam.  Maar als het om mijn achtjarige zoon Sam gaat met een verstandelijke beperking, non-verbaal autisme en een scala aan medische uitdagingen, heb ik steeds vaker werkelijk geen idee wat ik moet doen. Laat staan hem op juiste manier grootbrengen, opvoeden en begrenzen. Het is een heel lieve jongen, maar hij wordt ook groter, sterker en dwingender. Prikkels en drukte lijken hem steeds meer in de weg zitten en zo lopen wij met z’n allen op onze tenen.

Zo was het afgelopen week voorjaarsvakantie. Mijn dochter Sofie van 5 keek hier al weken naar uit. Ze ging gezellig logeren bij opa en oma: één nachtje alleen en één nachtje met mama. En aan het einde van de week een weekend met z’n allen weg. Voor mijn zoon met autisme is vakantie vooral stress. Zelfs als zijn dagbesteding gewoon doorgaat, is de verandering van de routine in het gezin moeilijk. Tel daar nog een griepje bij op en je hebt de poppen aan het dansen.

Sam zat de hele week al niet lekker in zijn vel. Vrijdagochtend stonden we klaar om alles in te pakken voor een weekendje weg naar onze vertrouwde camping (lang leve het huisje van opa en oma), maar Sam was moe, gefrustreerd en werkte totaal niet mee. Sam kan zelf niet vertellen wat hem dwars zit, dus als wij het niet begrijpen raakt hij helemaal overstuur. Lees huilen, gillen, dwangmatig controle willen houden op de situatie. En als Sam overstuur wordt en mama nodig heeft dan gaat zijn zusje AAN en springt ze er bovenop. En het is natuurlijk goed dat ze van zich laat horen en zich niet onzichtbaar maakt, maar het werkt zelden de-escalerend…

Er barstte een strijd om mama los van ongekende omvang. Vaak is dan de enige oplossing, als we het geluk hebben met z’n tweeën te zijn, met één gillend kind het huis uit te rennen en het andere kind overstuur achter te laten. Toen iedereen weer een beetje gekalmeerd was begonnen we aan een nieuwe poging. Uiteindelijk reden we met een krijsende Sam op de achterbank de straat uit. Allemaal uitgeput. Deze situatie is geen uitzondering meer.

Soms krijg je een opdracht of taak in je schoot geworpen waarvan je bij voorbaat al weet dat het kansloos is, ongeacht hoe hard of hoe lang je er ook aan werkt. Als ik heel eerlijk ben, voelt voor mij het moederschap in ons zorgintensieve gezin steeds vaker als zo’n onmogelijke opgave. Hoe hard ik ook mijn best doe, hoeveel tijd, liefde en aandacht ik er ook in stop, ik kan mijn zoon Sam nooit de zorg, rust, stabiliteit en voorspelbaarheid bieden die hij nodig heeft. Niet in dit gezin van vijf, niet in deze prikkelrijke wereld die niet voor Sammies is gemaakt. En hoe hard ik ook mijn best doe om mijn dochter een veilige en zorgeloze jeugd te geven, in de schaduw van haar broer gaat het nooit lukken. De wensen, noden en behoeften van onze kinderen zijn in de basis niet verenigbaar. Sam heeft teveel zorg, teveel rust, te veel begeleiding nodig. Dat staat centraal in ons gezin. Het staat vast dat zijn zusje hier niet zonder kleerscheuren doorheen gaat komen. En wij als ouders ook niet. Uit onderzoek blijkt dat ouders van een kind met autisme een vergelijkbare stressbelasting ervaring als mensen in een oorlogssituatie. Mijn dochter krijgt dit natuurlijk ook allemaal mee. En die last en verantwoordelijkheid voel ik dagelijks op mijn schouders. Ik doe mijn best, voor Sam en mijn gezin, maar ik besef steeds meer dat we het daar niet mee gaan redden.

Dus beste beleidsmakers en politici, het is niet een kwestie van draagkracht en draaglast, van meer regie, zelf- of samenredzaamheid. Er zijn nou eenmaal kinderen met een zwaar intensieve zorgvraag en gezinnen die daar volledig aan onderdoor gaan. Dat kunnen ouders in hun netwerk niet oplossen. Daar is gespecialiseerde ouderbegeleiding voor nodig, aandacht voor de broertjes en zusjes, pgb voor zorg aan huis,  geschikte dagbesteding, kwalitatief goede logeeropvang en meer woonplekken. Dat betekent niet verder bezuinigingen maar juist investeren in alle voorzieningen die de afgelopen jaren kapot en wegbezuinigd zijn. Denk daar aub aan tijdens het debat op 9 maart aanstaande. En bij twijfel, kom vooral eens bij ons langs. Sam zit niet op bezoek te wachten, maar als je echt iets wilt veranderen geven wij graag een inkijkje in ons zorgintensieve gezinsleven.

En ondertussen doen we als ouders ons best. Op de camping kwam Sam tot rust. We hebben het weekend ietsjes beter afgesloten dan het begon.