
Nieuwe serie: Beers Wereld #autisme
De wekker naast mijn bed check ik elke avond als ik naar bed ga. Hij staat op 6.30 maar hij gaat nooit echt af. Ik zorg er voor dat ik altijd een kwartier of 10 minuten ervoor wakker word. Het kan ook zijn dat mijn zoon Beer mijn wekker is. Vaak hoor ik dan “waar is mama?” op de gang. Hij vraagt het niet, maar zegt het gewoon met een laag monotoom geluid. Daarna gaat hij naar zijn kamer waar je door het bovenraam gekleurde lichtjes ziet van zijn discolamp die altijd aan staat en het geluid van de youtube filmpjes die hij miljoenen keren bekijkt. Het lijkt vanaf de straat of er elke dag een feestje bij ons is, zo hard schijnen die lampjes naar buiten.
De laatste tijd eet hij alleen maar witte chocopasta op zijn boterham maar liever wil hij dat op toostjes die hij zelf wil smeren. Dat hij de verpakking nooit weggooit en het vieze mes laat plakken op het aanrecht laat ik maar. Het zelf smeren is al heel zelfstandig alleen de vaat stapelt zich wel op zo in zijn kamer. Ik hijs mezelf uit bed in de tijdelijke inklaprolstoel die mijn vervoersmiddel is in tijden van gips. Ik ben zo stom geweest in de zomer van 2015 beide enkels te moeten breken.
Eerst gleed ik van een heuveltje toen ik mijn hond uitliet. 2 weken later deed ik alles handig binnen op een trippelstoel totdat die besloot te blokkeren bij een klein drempeltje in de keuken en viel ik met zo’n klap op mijn andere enkel dat die nog erger brak. Het herstel ging niet zo best met brekende schroeven waardoor ik nu de vierde operatie heb gehad, een vastgezette rechterenkel en de linker moet binnen een jaar ook weer geopereerd worden.
Ik ga met krakende wielen zachtjes naar de keuken waar een nieuwe trippelstoel wacht om over te stappen en maak de lunch, boterhammen met worst aangezien hij anders alleen maar chocopasta eet. Zijn zusje laat ik tot 7 uur slapen. Ze gaat sinds een tijdje alleen met de fiets naar school en laat de hond elke ochtend en avond uit. Met haar 9 jaar is dat best bijzonder al moet ik haar wel met pluimenschema’s en in de toekomst verworven cadeaus paaien. Ze weet vanaf een jonge leeftijd al dat het een sport is om het te proberen want als ik mijn stem moet verheffen gaat mijn zoon vaak “blaffen”. En hard ook. Hij kan je trommelvliezen doen klappen met zijn hoge gekrijs. Zijn manier om protest te geven als hij controle wil. Als hij voelt dat mijn stemming verandert van stabiel naar onstabiel geeft hij dat op die manier aan. Vroeger zette hij gewoon zijn tanden in je arm dus alles valt mee als je het zo bekijkt.
Tegenwoordig leg ik zijn kleren op zijn bed zodat hij ze zelf aantrekt. De deo spuit ik wel zelf onder zijn armen want dat vergeet hij anders. Vaak zit een trui verkeerd om en dan moet hij hard lachen als ik hem daarop wijs.
Vanwege mijn operatie heb ik nu tijdelijk taxivervoer gekregen zodat hij naar school gebracht kan worden. Ookal wonen we op 5 minuten afstand. Hij loopt zelf de 4 trappen naar beneden en gaat zonder probleem mee. Ik zit voor het raam te zwaaien om daarna vanuit de rolstoel een stofzuiger door het huis proberen te krijgen en met doekjes het ergste stof weg te vegen.
Zijn kamer is een ontploffing van papieren proppen die allemaal naast de prullebak liggen met stiften her en der, altijd zonder dop. Ook vind je er plastic uitgespuugde stukjes van speelblokes, stiftdoppen en ander spul. Onder zijn bed liggen 10 vtech-computers en uitgetrapte sokken. Ik probeer met een bezem alles bij elkaar te harken om zijn kamer enigszins netjes te krijgen maar ik weet dat dat nooit gaat lukken. Goed genoeg is tegenwoordig al heel wat.
Douchen is ook een prestatie met een vuilniszak vastgeplakt aan mijn been en op een douchekruk in een postzegelbadkamer met douch in bad onder de trap van de buurvrouw. Levensgevaarlijk maar ik breek geen arm. Gelukkig kan ik zittend werken en zo een productie aan schilderijen maken die wonderlijk nog best goed verkopen. Het schilderen biedt enorm veel rust en afleiding.
Buiten staat een gloednieuwe driewieltandem te wachten onder een zeiltje. Ik had die aangevraagd toen ik in het revalidatiecentrum lag met beide benen in het gips. Ooit, ik hoop snel kan ik met hem weer fietstochten gaan maken met zijn zusje op haar fiets er naast. Kan ik hem zelf weer naar school brengen en op het schoolplein van zijn zusje staan om haar op te wachten. Kan ik weer wekelijks schilderen met een vrouw met hersenletsel en zelf de hond uitlaten. Ik vraag niet graag hulp. Misschien zal deze periode dan een soort les zijn vanuit de kosmoskarma of zoiets?
We zullen zien.
[…] Mantelzorgelijk schrijft Julie, de moeder van Beer, over de impact van autisme op haar haar zoon, haar gezin en op haar eigen leven als […]