Mooi doodgaan, wie wil dat nou niet?

Een zwaarder onderwerp, maar wel eentje die heel relevant is bij Mantelzorgen. Of we dat nu willen of niet. Mijn aandacht werd getrokken door een publicatie uit Engeland/Nieuw-Zeeland die ik las.

Over de hele wereld worstelen we met de gevolgen van palliatieve sedatie bij mensen die om redenen (ziekte, ouderdom), langzaam en erg onrustig sterven. De roep om ingrijpen in deze lijdensweg is groot. Voor de mensen die de stervende liefhebben staat het overlijden vaak haaks op het leven, doordat de palliatieve fase steeds langer duurt en met veel onrust verlopen kan. De palliatieve fase gaat in op het moment dat er geen behandeling meer is om iemand beter te maken. Ondersteunende behandelingen kunnen vaak nog wel om iemand in deze fase zo veel mogelijk comfort te bieden. Het onderdrukken van pijn en discomfort, geeft ruimte om samen met familie, vrienden en geliefden, een mooi en rustige tijd te hebben tot de terminale fase niet meer af te wenden is.

Bij ouders van kinderen met #ZEVMB en vooral die met een niet instelbare epilepsie omdat ze veel moeten couperen met sederende middelen, is de angst groot en de roep luid om een meer passend afscheid. Zo ook in Groot Brittannië en Australië.

De nieuwe regeling

In Nederland hebben we sinds kort voor 0 tot 12-jarigen (wilsonbekwame leeftijd) een nieuwe regeling. Ouders mogen samen met het behandelende team besluiten om wanneer de dood onafwendbaar is, de sedatie te verhogen zodat een rustig overlijden kan volgen. Voor kinderen die 12 jaar en ouder zijn en voor mensen die volwassen zijn en wilsonbekwaam, gelden die zelfde regels niet. Voor hen is er geen keus. Ook niet voor hun ouders of wettelijke vertegenwoordigers. Alleen wanneer zij zelf een verzoek om hulp bij sterven kunnen uitspreken, mogen zij onder bepaalde voorwaarden terminaal gesedeerd worden.

Wilsonbekwaam

Na heel veel jaren van aandacht vragen voor het leed dat dit gezinnen geeft, zijn familie en geliefden in Nederland in één veeg buitenspel gezet. Er zijn hierdoor niet alleen mensen met een vergevorderde dementie, maar ook heel wat kinderen (-18+) die verstandelijk (zeer) ernstig beperkt zijn, nog steeds uitgesloten van een mooi levenseinde. Domweg omdat zij zich nooit ontwikkeld hebben en vaak palliatief geboren zijn. Aan de lobby heeft het niet gelegen. Waarom deze keuze gemaakt is zal ik nooit begrijpen. Hartverscheurend voor veel ouders, ook voor ons. Deze uitkomst is zo oneerlijk…

En nu is er deze publicatie (zie abstract op de afbeelding bovenaan en de link boven aan de pagina in het schuin geschreven intro) uit Engeland en Nieuw-Zeeland. Daar is een wet aangenomen die naar iedere stervende en zijn of haar familie die dat wil, een hand uitsteekt. “Expanded Terminal Sedation” (ETS) noemen ze het. Ik hoop zo dat men dit voor wilsonbekwame 12+ jarigen in NL ook wil overwegen.