Moegestreden #euthansie

Op Vrouw.nl las ik het indrukwekkende verhaal van Saskia van Werven (46) die afgelopen weekend de champagne open trok. Niet om te proosten op het begin van een nieuw jaar, maar juist op het einde daarvan. Eind deze maand krijgt Saskia namelijk euthanasie. “Ik sterf niet op mijn hoogtepunt, maar tenminste ook niet op mijn dieptepunt” , aldus Saskia.

De meeste mensen kennen Saskia als een enorme MS-positivo met een flinke dosis zelfspot en zwartgallige humor. Al sinds ze in 2002 de diagnose kreeg, zet ze deze wapens in om meer aandacht te genereren voor de ziekte. Zo werd ze bekend doordat ze in 2011 en 2016 de boeken MS Ont-bloot 1 en 2 uitbracht, met kunstzinnige naaktfoto’s van patiënten. De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar nieuwe behandelmethoden.

Door haar positieve instelling plaatste ze zichzelf bij veel lotgenoten op een voetstuk, weet Saskia. “Mensen zeiden: ‘Jij hebt altijd een lach op je gezicht’. En dat klopt, maar het was vaak een masker. Negativiteit brengt je niks, dan kun je maar beter opgewekt zijn. Door die houding snapten veel mensen ook niet dat juist ik euthanasie ga plegen. Dat hoeft ook niet, want het is mijn beslissing.” ‘Maar je laat twee van die mooie lieve meiden achter’, hoort Saskia vaak. Ja, ze zijn mooi en ze zijn lief, maar ze kunnen mijn pijn niet wegnemen.”

Saskia wil niet dat mensen denken dat ze ‘zomaar’ opgeeft. Ze heeft juist zo hard geprobeerd om te leven met haar ziekte, juist omdat ze niets liever wilde dan haar dochters zien opgroeien. Maar nadat ze in 2011 door bijwerkingen van haar medicijnen bijna overleed aan een virale hersenontsteking, is MS een hel geworden. Ze heeft epilepsie, spasmes, ziet slecht, kan bijna niet meer lopen en de pijn is zo ondraaglijk dat ze soms nachtenlang niet slaapt.

“De medicijnkast is leeg”, zegt Saskia. “Alles wat gangbaar is, heb ik geprobeerd. De afgelopen jaren is mijn leven als een kaartenhuis in elkaar gestort. Mijn dagen zijn zinloos geworden.”

Ze brengt ze grotendeels door in bed, buiten komt ze nauwelijks meer. Al haar hobby’s, zoals handwerken, tekenen en schilderen, heeft ze op moeten geven. “Met Vera ben ik toen op rolstoeldansen gegaan, maar ook dat stopte. Ik viel steeds uit mijn scootmobiel. Mijn honden moest ik wegdoen, omdat ik niet meer voor ze kon zorgen. Door de spasmes in mijn slokdarm lijkt het tijdens het eten en drinken alsof mijn keel wordt dichtgeknepen. Wassen, aankleden, naar de wc gaan: ik heb overal hulp bij nodig.”

Dat alles staat in schril contrast met de actieve, onafhankelijke vrouw die ze een jaar geleden nog was. “In 2015 heb ik 16.000 kilometer gereden met mijn scootmobiel. Ik genoot van de natuur en de vrijheid om overal te komen. Toen ik ziek werd, heb ik meteen gezegd: als ik mijn afhankelijkheid verlies, hoeft het van mij niet meer.”

Het moment dat ze definitief besloot dat ze klaar was met het leven, kwam in september. Saskia vond dat het genoeg geweest was, toen zij een korset kreeg aangemeten om haar rechtop te houden. Zij verloor bijna dagelijks haar evenwicht. Inmiddels is zij zodanig incontinent dat ze kingsize luiers moet dragen, die door hun gewicht soms met broek en al naar haar knieën zakken.  Saskia: “Veilig, dat wel. Humaan? Nee. Mijn gevoel een aantrekkelijke vrouw te zijn is wel verdwenen.”

Voor Iris en Vera – de dochters van Saskia –  kwam het besluit van hun moeder niet als een verrassing. Saskia lichtte hen in zodra ze toestemming had van de huisarts en de SCEN-arts. Saskia tegen Vrouw:”Het is hard hoor, moeten verdedigen waarom je dood wilt. Ondraaglijk lijden is iets wat alleen ik voel. Gelukkig was er bij de artsen geen twijfel en stonden mijn meisjes ook achter mijn beslissing.”

Dat zij straks door moeten zonder haar, is hartverscheurend voor Saskia. Zij heeft alles geregeld om haar kinderen zo goed mogelijk achter te laten. Iris woont bij haar vader en Vera wordt opgevangen door Saskia’s beste vriendin. Dat geeft rust, maar maakt het niet minder verdrietig. Als ze gaan studeren, trouwen, kinderen krijgen, ben ik er niet. De enige troost is dat ze me zullen herinneren als hun mama. Ik sterf absoluut niet op mijn hoogtepunt, maar tenminste ook niet op mijn dieptepunt”.

Eind januari zal Saskia’s laatste dag op aarde zijn. “Op de geboortedag van mijn moeder, dan is de cirkel rond”, zegt ze. “Maar heel eerlijk? Van mij mag het morgen wel. Ik tel de dagen af. En ik ben dankbaar dat ik in een land woon waar euthanasie mogelijk is. Had ik tien kilometer verderop in Duitsland gewoond, dan had ik verplicht door moeten leven.”

In mijn ogen is Saskia een hele moedige en krachtige vrouw. Ik hoop dat zij en haar dierbaren nog een fijne tijd met elkaar zullen hebben en dat het voor allemaal een mooi en dierbaar einde zal worden.

Het volledige interview is te lezen op Vrouw.nl