Missie voltooid?

Er is een gat in de zorg voor langlevers. Het is inmiddels duidelijk. Na mijn vorige blog, waarin ik aandacht vraag voor het probleem voor mantelzorgers en langlevers in de palliatieve fase, werd het bericht op LinkedIn, opgepakt door Jannie Oskam. Aan de vele reacties te lezen werd  het alleen maar duidelijker: er mist iets in de ondersteuning voor kankerpatiënten die doelgerichte therapie krijgen, die thuis behandeld worden.  En niet alleen de reacties op haar post, maar ook wat er vervolgens gebeurde.

Mijn lieverd werd opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. We hadden, na ongeveer 3 jaar, telefoonnummers gekregen waar we naar toe kunnen bellen met vragen. Het was weer weekend en na een week van hoofdpijn, zich niet goed voelen en onszelf afvragen wat te doen, heeft mijn lieverd het ziekenhuis gebeld. Eindelijk hadden we het gevoel dat er goed gehandeld werd. Hij werd doorgestuurd naar de SEH in onze regio. Gelukkig maar, want anderhalf uur rijden en dan wellicht na een paar uur wachten naar huis gestuurd te worden met een pil, zagen we niet zo zitten. Die kans zit er altijd in en we zijn daarin denk ik ook wat sceptisch inmiddels, gezien de ervaringen. Je wordt wel assertiever van deze hele situatie, dat is dan het voordeel.

Op de SEH bleek dat er mineralen tekort waren en hij werd opgenomen in het ziekenhuis. De arts belde een paar dagen later omdat ik hem via de mail op de hoogte had gebracht. Nadat we de situatie van mijn lieverd bespraken, gaf hij nog iets aan. Hij had de post van Jannie Oskam gelezen en hij vond de tip die zij gaf, om mijn lieverd door te verwijzen naar het palliatieve team in het ziekenhuis, wel een goed idee. Ik gaf opnieuw aan dat wij blij zijn met een betrokken arts als hij, want dat is hij gewoon, daar ga je mij niet over horen. Maar dat ik wel heel graag wil weten of er meer mensen zijn die het gemis aan ondersteuning ervaren bij doelgerichte therapie. De arts gaf aan dat er inderdaad een gat is, dat de ondersteuning in het geval van doelgerichte therapie er niet is.

Artsen zijn medisch opgeleid, dat is wat onze de arts nog zei, tijdens het gesprek. Hij zag en hoorde regelmatig onze worstelingen en was bereid ons te helpen via mail, telefoon of wat dan ook. Maar dat kan ook niet blijven als er steeds meer langlevers zijn. Dat houd hij niet vol, al zou hij zo graag willen. Maar wanneer wordt een kankerpatiënt dan doorverwezen naar het palliatieve team?

En wat als je, zoals ik zelf geregeld heb, een wijkverpleegkundige palliatieve zorg hebt, die aan gaf dat de ondersteuning die zij ons af en toe biedt, niet haar taak is en het eigenlijk een soort van ‘zwart’ doet? Hoe kan dat? Wanneer krijg je dan wel een verwijzing? Want jezelf doorverwijzen of aanmelden gaat niet.

Opnieuw werd me ook duidelijk wat het met mijzelf als mantelzorgpartner doet. De zorgen die ik normaal gesproken heb om mijn lieverd zijn er dagelijks, maar redelijk onder controle. Als ik werk, kan ik me goed focussen daarop en heb ik afleiding. Als het niet goed gaat, weet mijn lieverd mij te bereiken. Maar elke dag wordt ik thuis wel geconfronteerd met het steeds meer achteruit gaan van de conditie van mijn lieverd. Vooralsnog is hij niet zorgbehoevend en dus in dat opzicht niet afhankelijk van mij. Toch, als er momenten zijn dat het niet goed met hem gaat, ervaar ik meer zorgen om hem. Zelfs als hij in het ziekenhuis is, waar hij goed verzorgd wordt, zijn die zorgen in mijn hoofd groter dan wanneer hij thuis is en het over het algemeen ‘goed’ gaat. Want wat is goed als je ernstig ziek bent. Maar hij kan zich redden. De band die je samen hebt, is alleen maar meer voelbaar als hij in het ziekenhuis ligt. Die band rekt uit, er zit spanning op, vanwege zorgen om mijn lieverd waar het dan niet goed mee gaat. Uiteindelijk hebben we daarin een nieuw evenwicht gevonden. In een abnormale omstandigheid wordt datgene ook weer normaal. En zien we andere perspectieven die belangrijk worden.

Ik ben ontzettend blij met mijn werkgever, ik kan flexibel werken, thuis of toch op het werk. Als ik wat later opstart is dat geen probleem, dat haal ik later wel weer in. Want wat is het belangrijk voor mantelzorgers om je werk zo in te kunnen richten dat het vol te houden is.

In het ziekenhuis wordt je als mantelzorgpartner overigens niet betrokken. Lastig vind ik dat, omdat ik regelmatig zie dat mijn lieverd het allemaal niet goed voor elkaar krijgt en de informatie niet goed kan verwerken en opslaan door zijn chemobrein, waar ook hij last van heeft. Ik zou juist soms meer betrokken willen worden, tijdens gesprekken met de arts aanwezig zijn. Maar dat was niet de bedoeling volgens de verpleging op de afdeling. Het zou mij als mantelzorgpartner helpen ook omdat we het thuis vervolgens weer alleen moeten doen.

Inmiddels hebben we het eerste gesprek achter de rug met de specialistisch verpleegkundige van het palliatieve team. We hebben goede hoop dat zij ons kan helpen, een vast aanspreekpunt, zodat we het gevoel hebben dat we het niet allemaal alleen moeten doen en waardoor we meer houvast zullen ervaren.

Nu zou je kunnen denken, missie voltooid. We hebben de ondersteuning waar we al bijna 4 jaar om vragen, dan zou ik kunnen stoppen met bloggen. Ik heb dat even overwogen, maar toch ga ik dat niet doen, omdat ik het zo belangrijk vind dat dit gat blijvend onder de aandacht is. Mensen die thuis behandeld worden, krijgen geen ondersteuning tijdens de ziekte. Terwijl mensen die in het ziekenhuis behandeld worden, wel een specialistisch verpleegkundige, oncologieverpleegkundige, regieverpleegkundige of hoe ze dan ook heten, regelmatig te spreken krijgen. Waar ze hun zorgen en vragen kunnen bespreken. Ik blijf het gek vinden. Daar moet toch iets aan gedaan kunnen worden? Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn mantelzorgpartner

Avatar foto

Carine Bentveld | 46 jaar | Zorgen voor elkaar vind ik heel vanzelfsprekend | Partner | Moeder van 2 volwassen mannen | Dochter | Sociaal werker | Regisseur eenzaamheid | Mantelzorger | Partner van een man met uitgezaaide nierkanker sinds maart 2020 | De impact die de ziekte heeft op ons gezin, de invloed op relaties, ambities en wensen voor het leven, hoop ik in woorden te vatten die herkenning oplevert voor anderen in dezelfde situatie.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top