“Mijn man is eigenlijk al overleden, terwijl hij er nog gewoon is”

In de bijlage Vrouw van de Telegraaf lazen we het hartverscheurende verhaal van Margreet Mantel en haar man Jan Willem. Het zal je maar gebeuren: je bent in de veertig en je man krijgt een vorm van dementie. Het overkwam Margreet (47). Haar man Jan Willem is 53 en heeft Frontotemporale Dementie (FTD). “We waren van plan samen gelukkig oud te worden. Dit bedenk je niet.”

 Vijfentwintig jaar zijn ze al samen. Ze hebben twee kinderen. Renée van 16 en Jord van 12. Over Renée is de documentaire ’Papa’ gemaakt, waarin Renée laat zien wat het voor haar betekent dat haar vader ongeneeslijk ziek is. “Het was liefde op het eerste gezicht. We zagen elkaar in lijn 12”, vertelt Margreet. “Ik vond het gelijk een leuke vent. Weken later was ik bij vrienden, we gooiden sneeuwballen en ik zag hem weer, toen is het wat geworden. Jan Willem was podotherapeut, ik ging uiteindelijk bij hem werken. Deed de administratie. Hij deed de zorg, ik de rest. In november 2012 merkte ik dat er iets was. Zo zei hij patienten geen gedag meer. Hij werd steeds stiller en we dachten dat hij wat overwerkt was, stress had. We gingen naar de arts en er volgden onderzoeken. Hij kon niet meer werken en de praktijk is sindsdien overgenomen door lieve collega’s. Ik ben op zoek naar een baan, ik moet voor onze toekomst zorgen.”

Technische kus

“Als ik hem nu kus, geeft hij een kus terug. Maar de diepe emotie, de vonk is weg bij hem. Het is een technische kus geworden. Ik moet ook om een kroel vragen. Vragen of hij even over mijn rug wrijft. Hij weet niet meer hoe hij genegenheid moet tonen. Ik zie wel aan zijn gezicht dat hij blij is als ik er ben. Ik zie de herkenning wel, maar hij praat niet meer. Zijn woorden zijn opgedroogd, hij reageert anders. Dat is ook heel moeilijk voor onze kinderen. Hij vraagt nooit hoe het ging. Op school bijvoorbeeld, hoe de Cito was. Mijn dochter heeft gezegd ’papa is er nog wel maar voor mij is hij eigenlijk al overleden’. Een gastvrouw in het verpleegtehuis vroeg aan hem of hij kinderen en een vrouw had. Hij liep stoïcijns weg, kwam even later terug met een magazine dat Renée voor ons had gemaakt en liet de foto’s zien. Hij tikte ook op zijn trouwring, zo van, ik ben getrouwd. Er komt waarschijnlijk meer binnen bij hem dan je vermoedt. Daarom willen we niet óver hem praten waar hij bij is. Er komt weinig uit, maar je weet ook niet wat blijft hangen.”

Opname

“Toen hij nog thuis woonde, verdwenen er voor hem steeds meer inzichten. Hij wist niet meer hoe pasta in de pan gekookt werd. Dan deed hij de pasta erin als het water nog niet kookte en dat terwijl ik van hem heb leren koken. Ook wist hij niet meer hoe hij een band moest plakken. In het verkeer wist hij nog wel dat rood stoppen betekent, maar hij had geen geduld meer. Op de fiets werd het te gevaarlijk. Met de kinderen ging het ook niet meer. Jan Willem werd dwangmatig. Ik moest ze beschermen omdat hij er constant bovenop zat. Ze konden geen stap meer zetten, of hij was erbij. Ook werd hij achterdochtig. Hij ging mij constant bellen waar ik was. Omdat ik zijn houvast was, wilde hij weten waar ik was. Hij vertoonde claimend gedrag, ik kon geen kant meer op. Toen heb ik de grootste stap in mijn leven moeten nemen: hem op moeten laten nemen. Maar dat heeft veel rust gegeven in het gezin. Dan moet je weer een nieuwe balans vinden samen. Hij ging eerst naar de dagbesteding, dat gaf ook hém rust. Thuis kreeg hij te veel prikkels met de kinderen er nog bij. Nu woont hij ook elders. Ik ga er drie keer per week heen. Om met hem te zwemmen bijvoorbeeld.”

Spuitje

“Ik probeer het taboe over FTD weg te nemen, te vertellen, me in te zetten voor de FTD lotgenoten, het geeft mij energie dat ik op die manier mijn steentje kan bijdragen. Mijn man kon er niks aan doen dat hij zo ging doen, het is de ziekte. Ik heb hier in de buurt uitgelegd hoe het zat. Hij ging wel eens naar kinderen toe op het plein om met ze te praten. Dus probeerde ik hen uit te leggen hoe zat. Ik heb in de buurt een brief met folder over FTD rondgebracht. Ook heb ik een interview aan de lokale krant gegeven, waarin ik uitgelegd heb wat er met Jan Willem aan de hand was. Je kweekt begrip en krijgt er veel voor terug.”

“Bij ons werd de diagnose in januari 2013 gesteld, hij was toen net 51. In juni 2012 dachten we nog dat Jan Willem wat overwerkt was en het advies was om wat minder te werken. Toen hij in november door de neuroloog werd opgenomen en er neuro-psychologische onderzoeken volgde ging ik zoeken op de symptomen, en zo kwam ik bij FTD. Eigenlijk ben je op ten duur blij als de diagnose is gesteld. Ik als partner had door dat er iets met hem was al wist ik niet wat. Dat kun je dan niet delen met je partner. Er zijn veel misdiagnoses weet ik van lotgenoten. Mensen hebben een lange zoektocht voor ze de diagnose krijgen, worden van het kastje naar de muur verwezen. Soms zelfs naar huwelijks therapie gestuurd. Mensen belanden in de psychiatrie of een vrouw zegt ‘mijn man is zo veranderd’ dat het stel gaat scheiden. Patiënten voelen zich niet ziek. Jan Willem verliet fluitend de praktijk van de arts na de diagnose. Terwijl hij altijd had gezegd: ‘geef mij maar een spuitje als ik dement word.”

Afscheid

“Ook door huisartsen wordt FTD vaak gemist. Ik weet van drie hele jonge mannen die dit hebben, begin 30. In eerste instantie werd er gedacht aan burn-out of stress. Soms ben je zes of zeven jaar verder voor de diagnose wordt gesteld. Omdat patiënten zich niet ziek voelen, denken ze dat je van ze af wil. Dat maakt het soms ook zo moeilijk. Je man is eigenlijk al overleden, terwijl hij er nog gewoon is. Hij is niet meer wie hij was. Het is chronisch rouwen. Je neemt beetje bij beetje afscheid. Er is geen samen meer. Je hoort het ook van lotgenoten. Partners voelen zich lang alleen. Je moet ook alles alleen doen; beslissingen nemen, werken, zorgen, de kinderen. Het kan lang duren voor er een diagnose is. Mensen met FTD overlijden ook eerder. Ze overlijden aan de gevolgen van de dementie in een tijdsbestek van 2 tot 15 jaar ongeveer. Hoe jonger je het krijgt hoe progressiever de ziekte is. Ik kende een jonge vrouw van 41, die twee jaar na de diagnose is overleden en een man en twee jonge kinderen achterliet.”

Lotgenoten

“Via de FTDlotgenoten heb ik mensen ontmoet die voor dezelfde uitdaging staan. Lotgenoten begrijpen precies wat je bedoelt, aan een half woord heb je al genoeg. Sommige mensen van wie de partner in een verpleeghuis verblijft, hebben een nieuwe relatie. Het hebben van een nieuwe relatie heeft niets te maken met de liefde voor je lief, dat staat er los van. Je mist op een gegeven moment een maatje, een arm om je heen. Voor alle lotgenoten is het moeilijk als hun partner wegvalt. Er is geen samen meer. Vandaag, op 21 november hebben we lotgenotendag. We hebben dan een dag met sprekers. En tijd om met elkaar te kunnen praten.”

Bron: Vrouw, Telegraaf. Tekst: Daphne van Rossum. Kijk voor meer informatie op www.ftdlotgenoten.nl

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top