Meerzorg of meer zorgen?

Ondanks dat Bram nog moet wennen aan het winterseizoen en zich niet helemaal lekker voelt, vieren we hier thuis toch een klein feestje. Ik had de datum waarop onze meerzorg afliep uit het oog verloren. De zorgindicatie van Bram loopt niet synchroon, maar in mijn hoofd zijn ze dat wel gaan doen. Lang verhaal kort, ik zat op mijn werk en werd door een hele lieve dame van de SVB gebeld om mij te vertellen dat ik in november/december mijn PGB medewerkers niet zou kunnen betalen als ik niets veranderen zou. Bram zijn budget was op. Ik moet bekennen dat ik haar niet geloofde en vroeg haar hoe ze daar nou bij kwam…

Dikke stress

Wie voor zorg afhankelijk is van een complex systeem, heeft altijd stress. Mensen die ook een PGB hebben om zorg in te kopen, kunnen zich misschien voorstellen dat toen de boodschap eindelijk tot mij door drong en ik in het PGB portaal zag dat ze nog gelijk had ook, ik even helemaal van mijn padje ging. Ik heb zorgovereenkomsten afgesloten. Ik heb zorg afgenomen en ik heb zorg ingepland van mijn zorgverleners. Dat is hun inkomen, daar ben ik elke maand  verantwoordelijk voor. Bovendien hebben ze hard gewerkt en is het ook die tijd van het jaar dat ik ze hun eindejaarstoeslag wil geven. Ik moet eerlijk bekennen dat het me heel wat onrustige dagen en nachten heeft gekost.

Onafhankelijke clientondersteuning (OCO)

Gelukkig hebben wij een clientondersteuner. Zo fijn dat we die ooit in het leven van ZEVMB hebben gebracht. Een telefoontje en ze ging direct aan de slag. Iedereen die ik over mijn zorgen vertelde probeerden mij gerust te stellen. Toch is het pas goed als het echt goed is. Wij zijn zo afhankelijk van de zorg om nog iets van een eigen leven te hebben, maar ook gewoon rust in de keet is zo belangrijk. Dit soort hick-ups kan ik nog steeds niet goed verwerken.
We (Bram zijn OCO vooral en ik een beetje) hebben alle meerzorgformulieren opnieuw ingevuld en de zorgvraag beschrijving ge-update naar de huidige situatie. De uren registratie, handelingen en taken, alles is ververst en weer helemaal actueel. Waarop gelukkig snel een Teams afspraak volgde. Ook dat gesprek bevestigde dat ik me niet zo’n zorgen had hoeven maken. Het was een prima gesprek. Alle ruimte en tijd om rustig met elkaar te spreken.

Buiten kantooruren

De realiteit is dat er onvoldoende zorgaanbod is in onze regio, buiten kantoor uren. De combinatie van een baan die niet naast de deur is, geen station in ons dorp en een trein verbinding die regelmatig dusdanig veel vertraging heeft dat je telkens je aansluiting mist is beslist een uitdaging, naast de zorg voor Bram. Ik ben heel blij dat we toch een manier hebben gevonden waarop het mogelijk is dat ik met een gerust hart de zorg over kan laten aan het thuisfront. En dan willen instellingen, politiek en zorgverzekeraars nog meer op ons gaan leunen? Zeker ook buiten kantoor uren…
Kortom, een fijn gesprek met als resultaat, opnieuw drie jaar meerzorg!
Gisteren kwam het binnen en heb ik iedereen voor oktober en november kunnen betalen, inclusief de feestdagenuitkering. Zo fijn, een grote last van mijn schouders. ‘Meerzorgrust’ voor de komende drie jaar noemen we dat, met dank aan onze OCO!

Goud waard!

Heb jij nou ook hulp en ondersteuning nodig bij het aanvragen van zorg, invullen val alle formulieren, of vinden van de juiste zorgmix, informeer dan ook eens of je recht hebt op hulp van een onafhankelijk clientondersteuner of mantelzorgmakelaar. Ze zijn echt goud waard en toch wordt het bijna altijd volledig vergoed!
Avatar foto

Ik studeerde restauratiewetenschappen in Engeland, had een eigen Studio en vloog de wereld rond, werkte in een museum in Peru en ook voor MTV. Toen mijn eerste kind geboren werd was ik in opleiding tot database marketeer. Onze oudste, Bram, is zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. De consequenties daarvan ervaar ik nog elke dag. Inmiddels ben ik moeder van drie kinderen en 'Ervarings Expert #ZEVMB' en in opleiding tot onafhankelijk cliëntondersteuner.

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Wat een goede oco hebben jullie. Ik ben jaloers. In mijn woonplaats doet een oco het meest noodzakelijke, haakt af als het ietsje ingewikkelder wordt, doet beloftes die niet waargemaakt kunnen worden en heeft weinig kennis van zaken. Maar ja, door de gemeente aangewezen …

    1. Dag Joachim, wat naar om te horen. Ik hoor het vaker en ken ook zeker clientondersteuners die het makkelijker vinden om zoete broodjes te bakken met de gene die de factuur betaald, ipv de client als opdrachtgever te zien. Heel kwalijk. Ik weet niet waarom de gemeenten de inzet van ONAFHANKELIJKE(!) clientondersteuning niet serieus nemen. Toch kun je ook bij gemeenten aangeven dat de vragen die jij stelt blijkbaar te complex zijn voor deze persoon en dat je graag betere ondersteuning wil krijgen. Of in ieder geval de ruimte om iemand te vinden die onafhankelijk is en weet wat hij of zij doet. Benadruk vooral dat onafhankelijk betekent dat iemand jou moet ondersteunen en dus naast jou moet gaan staan en niet naast de gemeente! Ik wens je veel sterkte.
      Sarike

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top