skip to Main Content
Meer Bekendheid Voor #FTD

Meer bekendheid voor #FTD

margreet-mantelHeel veel lotgenoten willen dat FTD bekender wordt…. Ze lopen tegen veel onbegrip aan. Mensen die het niet begrijpen, zo vaak wordt er gevraagd, raakt hij/zij de weg niet kwijt als je hem/haar laat fietsen. Mensen met FTD hebben een enorme bewegingsdrang… Kunnen uren fietsen, wandelen of zelfs autorijden*! En nee…. Ze raken de weg niet kwijt, zeker in het begin is er niets mis met de oriëntatie. Ze weten juist haarfijn en precies hoe ze moeten rijden of ze vertellen het de partner wel. Die wordt er bekant gek van… Want je kan niets meer doen zonder dat je partner zich ermee bemoeit. Als een schaduw, controleren van je telefoon, vragen wat ga je doen, hoe laat ben je terug, en je opbellen waar je blijft. De gezonde partner is het baken van de patiënt.
Ingewikkeld is  het & blijft het… Je moet zo meebewegen en je cijfert jezelf weg, je moet zorgen voor de kinderen, er zijn ook nog vaak jonge schoonouders, familie, waar je rekening mee houdt. De familie die t niet geloofd, dat het zo erg is, het valt toch wel mee. Vaak kunnen mensen, met FTD zich groot houden in gezelschap. Maar daarna ‘storten’ ze in, en kan het huis soms zelfs te klein zijn. Regelmatig horen we ook over mishandelingen, geestelijk & lichamelijk. En ja, ze kunnen er niets aan doen. De hersenen verdwijnen… De ziekte neemt de overhand. Maar ondertussen zit je met de gebakken peren en kan je geen kant op. Als je geen steun krijgt van familie voel je je als partner nog meer alleen, want je kan al niets meer delen met je partner, daar ze zich niet ziek voelen.
Uitzonderingen daargelaten, want een heel klein percentage is zich wel bewust.

Zorg krijgen is erg moeilijk. Ook in veel verpleeghuizen, zorgcentra worden mensen met FTD “geweerd” omdat t zo complex is, de ongeremdheid, de dwangmatigheden, de jonge leeftijd. Er zitten soms mensen van 40 tussen de oudere mensen van 86 met dementie. Dan is er onvoldoende expertise op t gebied van FTD. Dan kan je niet van de ene dag op de andere t middag eten veranderen van warm eten naar een broodmaaltijd. Dan moet je dat gefaseerd doen, eerst de maandag, dan de dinsdag erbij etc. Anders zijn ze van slag. En is het hek van de dam. Als personeel moet je flexibel zijn en oplossingsgericht. Creatieve oplossingen bedenken. Er zijn veelsteweinig plekken in Nederland waar deze groep mensen kunnen wonen. Als partner rij je liever 100 km naar een plek waar hij/zij goed zit dan op 10 min rijden waar geen expertise is.
Er moet genoeg begeleiding zijn met sporten, naar buiten om te wandelen, zwemmen, tennis, de coördinatie is namelijk vaak nog prima. Initiatief verlies is er wel, apathie, als de fysio even niet kijkt houden ze bijvoorbeeld hun benen stil op de cross trainer 😉

Als je partner (of ouder) opgenomen moet worden dan komt er iemand van het CIZ, kijken of het al nodig is… Dan is het ook wel handig als hij/zij weet hoe iemand met FTD is en kan zijn… Dan lijkt het nog heel wat. En als partner wil je niet alles zomaar over je lief vertellen omdat er nog heel veel binnenkomt! Ze begrijpen nog veel, en als er gezegd wordt het valt nog mee door de CIZ – ‘deskundige’ dan is er een groot probleem binnen het gezin. Zich heel goed inlezen in de persoon die ze gaan bezoeken, de casemanager die al veel verteld moet hebben, of de maatschappelijk werker van bijvoorbeeld de dagbehandeling. Ze moeten begrijpen dat als het zover is, dat het echt niet meer gaat thuis. Als mantelzorger beweeg je zo veel mee, en verleg je iedere x je eigen grens. Logisch want je wil niet je jonge partner op laten nemen in instelling. De grootse beslissing die je moet nemen. Afschuwelijk. Zeker als je weet dat hij/zij dit zelf nooit gewild zou hebben… Maar euthanasie is geen optie meer in veel gevallen, omdat de ziekte ze is overkomen voordat….. Je zou dus al jong t moeten vastleggen en ieder jaar naar de huisarts moeten gaan…. Poeh.
Er zijn zoveel ennen, en en en en die erbij komen. Zoveel wat er veranderd, 180 graden… Je verliest je partner waar hij/zij bijstaat, een chronisch rouwproces. Je werk? De kinderen, de schoonfamilie en waar blijf je zelf….

  • autorijden is zo gevaarlijk met FTD. Verzekeringstechnisch.. Als er een ongeluk gebeurd. De inzichten verdwijnen. Ze rijden door rood, want ze hebben lang genoeg gewacht. Ze letten minder op, en dan zal je zien dat als er een ongeluk is, niet je partner iets heeft maar een ander. Dát wil je toch niet. Het CBR moet zich daar veel meer van bewust worden en andere testen moeten er komen. Zeggen ze, je mag nog een jaartje rijden… FTD is progressief! ook de neurologische test, geheugen, als ze de test 2x gemaakt hebben weten ze alle antwoorden al want overal zijn de testen hetzelfde… Ze zijn NIET GEK! 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X