Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – Wat zou je willen dat andere mensen eens begrepen?

Je hoort het voortdurend: “alleen een andere mantelzorger begrijpt het.” Cari Carl, een communicatie consultant, vroeg mantelzorgers in haar gemeenschap wat andere mensen, die nog nooit mantelzorger zijn geweest, zouden moeten weten. Het zal je niet verbazen dat de antwoorden overal hetzelfde zijn, of je nou in Nederland bent of in de Verenigde Staten.

Dat ik kan klagen, depressief kan zijn, mijn leven soms kan haten, maar dat het niet betekent dat ik niet nog steeds voor die persoon wil zorgen. Ik moet gewoon even mijn ei kwijt en helaas…moet ik horen dat het OKÉ is dat ik me soms zo voel. -Jackie

Het gevoel dat je altijd moet lachen en nooit mag klagen is zo verstikkend. Het voelt alsof mensen denken dat je wil opgeven als je niet vrolijk bent of klaagt, terwijl dat gewoon nooit het geval is. -Frances

Dat het al het leven uit je zuigt, zelfs als je er zelf voor gekozen hebt en dat je gewoon behoefte hebt aan een pauze. -Jeanine

Ik zou willen dat mensen begrijpen dat als ik klaag, ik mijn hart moet luchten. In plaats daarvan vertellen ze me dat ik mijn moeder in een verzorgingshuis moet laten opnemen. Geen spijt. Een zware klus. -Karen

Dat het makkelijker voor jou is om het van de buitenkant te bekijken en erover te oordelen. Jij denkt dat je mij kunt vertellen wat ik allemaal verkeerd doe, maar tegelijkertijd wil je voor geen goud in mijn schoenen staan. -Anne

Mijn zus en ik zorgen voor onze moeder. Onze vader is overleden, dus toen zij in het middenstadium van Alzheimer was, zijn we bij haar ingetrokken. Onze broer vindt het altijd leuk om ons te vertellen wat wij verkeerd doen …  hij is haar lieveling. Hij komt één keer per maand langs om een uurtje met haar door te brengen. Wij doen dit al vier jaar en ze is erg prikkelbaar en veeleisend geworden, wat ons leven er alleen maar moeilijker op maakt. Als je dan een broer hebt die aan komt waaien wanneer hij er zin in heeft en mijn moeders dag helemaal “goed” maakt, word je daar gewoon kwaad om. Hij heeft geen idee hoe ons dagelijks leven eruit ziet. -Angela

Als jouw dierbare niet aan bed gebonden is, wil dat niet zeggen dat je geen mantelzorger bent. De nooit eindigende afspraken, de emotionele achtbaan, het voortdurende gevecht met de verzekering. Het onophoudelijke spervuur van familieleden en goedbedoelende vrienden die je vertellen hoe jij de dingen moet aanpakken. Het is verstikkend. Alles verandert. Alles. Je leven is niet meer van jou. Het draait 24 uur per dag om de zieke en NIEMAND BEGRIJPT HET! -Kim

Het gaat om meer dan alleen het werk. Wat erbij komt is dat je weet dat iemand nooit meer zal terugkeren naar de persoon die hij of zij was. Dat is een zware emotionele lading. -Michaela

Dat het ZO veel zwaarder is dan je denkt. Tenzij je het zelf hebt gedaan heb je gewoon geen idee. We moeten ons hart luchten want het is een mentaal en fysiek uitputtende baan van 24 uur per dag. Hoeveel we ook houden van degenen voor wie we zorgen, we voelen ons constant verdrietig, boos op alles en iedereen. Mensen denken vaak dat je geen hulp nodig hebt omdat je alles zelf doet. -Jennifer

Altijd in de hoogste staat van paraatheid zijn. De stress. Zoveel verschillende dingen zien te combineren om alles draaiende te houden kan enorm isolerend zijn! -Nina

Ze moeten niet zeggen dat ik geen reden heb om me schuldig te voelen omdat mijn moeder goed verzorgd wordt in de faciliteit voor ouderen met dementie, waar ze nu woont. We zijn nog steeds betrokken bij haar leven en natuurlijk krijgt ze meer zorg en is er meer sociale interactie nu ze daar woont, maar we zijn nog steeds elke dag bezorgd dat er iets gebeurt. Het is zo pijnlijk en moeilijk om te zien hoe ze dieper en dieper in het dementieproces wordt opgezogen. -Johnnie.

Mensen moeten niet voortdurend zeggen dat we sterk zijn. Ik ben niet sterk. Ik ben hondsmoe van de fysieke, mentale en spirituele tol. Vertel me niet hoe sterk onze familie is, maar neem wat van de taken over. En kom ons voor de verandering eens opzoeken, bel eens op, stuur een kaartje. Kom langs en neem een mooie plant of een maaltijd mee. Dat zijn dingen die echt helpen. Oordeel niet. Inderdaad, mijn huis is een puinhoop want naast de zorg en mijn andere werk heb ik ook nog een tiener thuis! En wat het belangrijkste is? Vergeet ons niet. –Kelly

Een algemeen “laat me het weten als je iets nodig hebt” doet niet veel. Bied me specifieke, praktische hulp (bijvoorbeeld: ik heb een appeltaartje gebakken, kan ik die straks even langsbrengen?” of “wil je wat gezelschap bij het boodschappen doen morgen?” Tegen dat soort aanbiedingen zeg ik waarschijnlijk ja, graag. Als je het aan mij overlaat om iets te bedenken dat ik nodig heb en je dan op te bellen om je dat te laten weten … nee, dat doe ik waarschijnlijk niet. Het is een passieve vorm van hulp die mij juist meer werk bezorgt want ik wil er dan voor zorgen dat jij je er goed bij voelt. -Alison

Het kan erg isolerend zijn dus een telefoontje of sms zou fijn zijn. Of kom op bezoek. Het feit dat ik niet even ergens naar toe kan, betekent niet dat ik geen gezelschap wil. Als jij het rommelige huis voor lief neemt, stellen wij je gezelschap erg op prijs. -Carmen

Dat ze geen idee hebben hoe sterk, maar ook hoe moe we zijn. Als we ons in deze situatie bevinden is iemand die gewoon alleen maar even de afwas doet een ENORME hulp! -Pam

Vrienden zeggen “bel me als je tijd hebt,” en worden dan boos omdat je geen contact hebt gehouden! Ze zijn feitelijk beledigd omdat ik hen “niet nodig heb.” En hoeveel “laat me weten als je iets nodig hebt” denk je dat ik al gehoord heb?! -Mary

Dat de mantelzorg een fulltime verantwoordelijkheid is. Het feit dat ik niet ergens anders werk maar thuis, betekent niet dat ik niks doe. Mantelzorger zijn vraagt meer van me dan welke baan ik ook heb gehad. Ik bouw misschien geen portfolio op voor een daadwerkelijke carrière, maar mijn werk heeft een positieve invloed op het leven van iemand anders, en ook op mijn eigen leven. -Mary.

Dat we ons vaak alleen en bang voelen. We missen de dingen die we deden en leuk vonden. We maken dat elke dag er toe doet, zelfs als we thuis zijn en niets doen. Telefoontjes en een “hoe gaat het?” worden echt zo gewaardeerd. En familieleden: ga ons niet uit de weg omdat je niet weet wat je moet zeggen of doen. We genieten ervan als jullie er zijn! -Frances

Het is mentaal uitputtend, er is zoveel meer dan de fysieke zorg. Ik moet ook kunnen klagen. Het is geen baan waar ik van weg kan lopen. Het is 24 uur per dag, zeven dagen per week. Dat ik hulp nodig heb, maar daar niet om vraag. Dat je niet over mij moet oordelen omdat je geen idee hebt, tenzij je in mijn schoenen staat. – Elizabeth.