Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – Wat een dokter ontdekt als hij mantelzorger voor zijn vrouw wordt

“De zorg voor iemand met een serieuze ziekte vergt veel van mensen, emotioneel en spiritueel. Het vergt vaak meer van hen dan ze voor mogelijk hadden gehouden.”
Dokter Arthur Kleinman is hoogleraar psychiatrie en antropologie aan Harvard University. Hij noemt de mantelzorg het “doorstaan van het ondraagbare” in zijn recentelijk uitgegeven boek “The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor.”

Het boek beschrijft Kleinmans bewustwording van de realiteit van de mantelzorg, die begon toen zijn geliefde vrouw Joan gediagnosticeerd werd met een zeldzame vorm van de ziekte van Alzheimer, die zowel blindheid als cognitieve achteruitgang veroorzaakt.

Hoewel Kleinman zich gespecialiseerd heeft in het bestuderen van de manier waarop patiënten hun ziekte ervaren, was hij niet voorbereid op de achtbaan die de zorg voor een familielid is. Elke keer dat hij zich net had aangepast aan Joans veranderende toestand, trad er een nieuwe tegenslag op die een nieuwe crisis veroorzaakte met de daarbij komende onzekerheid en stress.

Tijdens de 11 jaar zorg, tot zijn vrouw stierf in 2011, kwam hij erachter dat niemand die hier doorheen gaat, er hetzelfde uitkomt. Hij werd minder egocentrisch, meer meelevend en barmhartig en werd zich steeds meer bewust van het feit dat het zorgsysteem de mantelzorgers totaal niet ondersteunt of erkent als de ruggengraat van het landelijke zorgsysteem.

De journalist sprak met Kleinman in een mantelzorg panel. Zijn opmerkingen hieronder zijn bewerkt vanwege de lengte van het interview.

Over zijn boek: “Ik schreef het met een bepaalde reden. Mijn hele carrière werd ik gezien als een expert op het gebied van zorg. Ik was een psychiater, werkte met patiënten met chronische medische aandoeningen zoals chronische pijn, diabetes, hartaandoeningen, kanker. Ik dacht dat ik alles wist. Een sluier van onwetendheid werd van mijn ogen gelicht door mijn ervaring als primaire mantelzorger.

“Waar gaat dat over, die sluier van onwetendheid? Het gaat over erkenning. We moeten erkennen hoe moeilijk gezinszorg is voor mensen met dementie. Niet alleen dementie natuurlijk, ook heel veel andere problemen.”

Over dagelijkse verantwoordelijkheden: Hoe was het bijvoorbeeld in het vijfde jaar van de zorg voor Joan? “Ik maakte haar meestal wakker om zes uur s’ochtends en bracht haar naar de badkamer. Ik moest het toiletpapier hanteren, haar handen wassen, haar aankleden voor wat lichaamsbeweging, haar weer naar de badkamer brengen en haar een bad geven. “

“I waste haar haar, droogde haar af, koos haar kleren uit. Daarna zorgde ik voor het ontbijt. Naarmate ze meer en meer geagiteerd werd, was dat moeilijker omdat ik soms haar handen moest vasthouden om te voorkomen dat ze met dingen ging gooien of opstond en zichzelf zou bezeren. Omdat ze blind was, kon ze niet zien waar ze was.
En dan hielp ik haar gewoonlijk met het eten van haar ontbijt, ik voedde haar en bracht haar daarna naar een kamer waar we dan een tijd zaten en stilletjes naar muziek luisterden.

“Misschien in het zesde, zevende jaar van haar ziekteverloop zat ik gewoon alleen maar bij haar en hield haar handen vast. En zelfs dat werd moeilijk. Dus toen begon ik haar maar verhalen uit het verleden te vertellen. Onze verhalen, ons verleden. (Opmerking van de redactie: dit is nog maar het begin, de hele dag was gevuld met soortgelijke taken.)

“Ik ontdekte al vrij snel dat het ritueel van de zorg, het aankleden, baden en voeden een gewoonte wordt die je op de been houdt.”

Over manlijkheid: “We hadden een hele goeie relatie, maar die was asymmetrisch. 36 jaar lang zorgde mijn vrouw voor mij. Ik ben opgevoed als de ‘klassieke man’ in de jaren veertig. Toen ik interesse toonde in koken, zei mijn oma tegen mij, “je bent toch zeker geen watje?” Ik was een stoere, taaie jongen, dat moest je wel zijn als je in New York City opgroeide. Mijn start als mantelzorger leek daardoor was niet erg veelbelovend, maar mijn vrouw leerde me een ander soort manlijkheid. De manlijkheid die je in staat stelt om te zorgen.”

“Als je familieleden zou betalen, zouden meteen veel meer mannen de zorg op zich nemen. Kijk maar naar Australië, bijvoorbeeld. Daar worden mensen goed gecompenseerd voor zorg, en het zal je verbazen hoeveel mannen er daar voor kinderen, ouderen en anderen zorgen.”

Over hulp vragen: “Ik heb een brede kring van vrienden en collega’s, en (na het boek) zeiden veel van hen dat ze zich nooit hadden gerealiseerd wat er allemaal bij kwam kijken. Dat was gedeeltelijk mijn eigen schuld. Ik kon niet goed om hulp te vragen. Het kwam zelfs tot het punt waarop ik mezelf zo had uitgeput dat mijn kinderen zeiden dat ik echt hulp nodig had. En vanaf dat moment hielpen ze me zoveel ze konden, net als mijn moeder. Mijn moeder die in die tijd al 93 was.

“Ik had dus een heel goed zorgsysteem om me heen maar ik had ook hulp aan huis nodig om te helpen met Joan en om mezelf op de been te houden. Ik vond een Ierse vrouw, ze was fantastisch.

Over je ‘zijn’ behouden: “Desondanks had ik buitengewoon veel moeite met andere elementen van de zorg, waaronder mijn aanwezigheid, mijn ‘zijn’. Om je levendigheid, je liefde, de aanwezigheid van wie je bent te behouden terwijl je zoveel doet aan zorg is uitermate moeilijk en veeleisend, maar het is cruciaal.

“Als mensen vragen “waarom doe je dit?” is het antwoord van de meeste mantelzorgers: “omdat het er nu eenmaal is. Het moet gedaan worden, dus je doet het.”

Over falen: “Ik heb geluk gehad in mijn leven. Ik had een gouden carrière. Mijn persoonlijkheid is als een buldog, als ik ergens aan begin, dan maak ik het af. Maar met de zorg is er niets af te maken. Laten we eerlijk zijn, wij (familie mantelzorgers) falen allemaal op een bepaald punt. Er worden frustraties opgebouwd, woede neemt toe, je beheerst je woede om degene voor wie je zorgt niet te bezeren. Maar op de een of andere manier moet je het ook zelf, van binnen, verwerken.”

Over de ziel van de zorg: “Ik denk dat er aan de basis van de ziel van zorg een vorm van liefde ligt. Je doet alles wat je kunt voor iemand anders omdat hij of zij zoveel voor je betekent. Uit liefde dus. Het is echter ook problematisch omdat we allemaal gecompliceerde relaties hebben en we ook andere dingen hebben in het leven die onze aandacht vereisen.

“We houden het uit, we leren hoe we het kunnen verdragen, hoe we het kunnen volhouden. We zijn getekend, gehavend, we zijn gewond. We zijn veranderd. In mijn geval, ten goede. Als je mij had gekend voor mijn elf jaren mantelzorg, had je me vandaag de dag niet herkend. Ik was de typische, harde Harvard hoogleraar. Net zo stoer en taai als de andere hoogleraren aan Harvard Medical School.

“Maar je zou kunnen zeggen dat ik mijn ‘schuld’ heb ingelost via deze ervaring.

“Hoe maken we de mantelzorg sterker? Hoe zorgen we ervoor dat men erkent hoe belangrijk het is? Dat vergt een radicale heroverweging. Ons gezondheidssysteem is volkomen gericht op de verkeerde zaken. Economie is niet waar het in de zorg om draait. Het draait om mantelzorg.”

“Weet je, van alle neurologen die ik heb bezocht met Joan, en die alles diagnostisch wilden doen, was er niet één die mij het advies gaf om “eens na te denken over hulp aan huis, ook al heb je die misschien nu nog niet nodig. Of “je zult je waarschijnlijk moeten verdiepen in de herinrichting van je huis, voor iemand die blind is en dementie heeft.” Of: “een maatschappelijk werker weet precies hoe je je door het gezondheidssysteem navigeert. Misschien iets om gebruik van te maken.” Niet één.

“Vandaar dat ik van mening ben dat we ons hele gezondheidssysteem opnieuw moeten bekijken, van onder naar boven, waarbij aandacht voor mantelzorg de kern vormt.”

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top