skip to Main Content
Mariette Blogt Exclusief Vanuit Het Buitenland – Het Stigma Van Dementie De Baas Worden

Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – Het stigma van dementie de baas worden

Nadat Joanne haar moeder van 83 in huis had genomen, was ze aangenaam verrast toen ze merkte dat ze in haar hechte vriendenkring meteen werd geaccepteerd. Maar een paar jaar later, toen haar moeders geheugen en taalgebruik steeds slechter werden, begonnen die vrienden geleidelijk te verdwijnen. Ze merkte dat zij en haar moeder steeds minder vaak werden uitgenodigd voor het wekelijkse etentje of op feestdagen. Als ze haar vrienden opbelde waren ze allemaal even vriendelijk, informeerden naar haar moeders gezondheid en zeiden altijd dat ze gauw wilden afspreken, maar daar kwam nooit iets van. Joanne moest uiteindelijk concluderen dat ze haar vermeden, vanwege het wrede stigma van dementie.

Stigma wordt gedefinieerd als een “brandmerk van schaamte”. Als we mensen stigmatiseren, laten we ons in met discriminatie op grond van hun achtergrond, hun eigenschappen of omstandigheden, zoals een ernstige ziekte. Door mensen met gestigmatiseerde ziektes als aids, schizofrenie en zelfs kanker uit de weg te gaan, hebben we het idee dat we onszelf ‘beschermen’ en zodoende hun aandoening ‘niet krijgen’. Dezelfde stigmatisering heeft zich voorgedaan bij dementie, omdat de bevolking veroudert en meer mensen met ernstige cognitieve achteruitgang te maken krijgen. We willen attent en hulpvaardig zijn voor deze mensen, die vaak onze familieleden, buren, kennissen of collega’s zijn, maar we zijn tegelijkertijd vaak onbewust bang voor de confrontatie. We beseffen ons dat wij zelf misschien op een dag hetzelfde lot beschoren zijn. Daarom trekken we ons soms onbewust terug om niet aan dat feit herinnerd te worden, vaak niet beseffend dat we de mensen met dementie en hun mantelzorgers pijn doen. Mensen die toch al slachtoffer zijn van deze meedogenloze ziekte.

Joanne was niet alleen gekwetst, ze was woedend. In haar ogen was het verachtelijk dat ‘vrienden’ haar moeder afwezen en tegelijkertijd haar ook van zich afduwden. In het verleden had ze diezelfde vrienden altijd gesteund als zij door een crisis gingen, maar nu probeerden ze die van haar uit de weg te gaan. In een steungroep voor dementie had ze weleens mensen over een soortgelijk verraad horen praten, maar dacht altijd dat het haar nooit zou overkomen. Haar vrienden waren niet zo. Maar het gebeurde en ze zwoer dat ze die onbetrouwbare mensen nooit zou vergeven.

Kunnen mantelzorgers andere mensen van hun dementie stigma’s afhelpen? Hier zijn wat suggesties.

Wees realistisch over de angst: je hebt gelijk als je vindt dat het onvergeeflijk is als mensen je verlaten in tijden dat je ze juist hard nodig hebt. Maar als mensen met angst geconfronteerd worden, kan die angst de rede, en zelfs de liefde, teniet doen als de overlevingsinstincten de overhand nemen. Niet iedereen is erop gebouwd om met een crisis om te gaan. We weten nooit echt op wie we kunnen rekenen totdat de situatie zich daadwerkelijk voordoet. Het is misschien het beste om die mensen te zien als personen met een zwakte, maar niet als puur gemeen. Het klinkt misschien moeilijk, maar we zouden moeten proberen om hun emotionele beperkingen niet persoonlijk op te vatten.

Pas op voor beschamend zelfstigma: soms zijn het niet alleen anderen die naar dementie kijken met een overweldigend gevoel van ongerustheid en angst. Wij kunnen ons ook schamen voor het gênante gedrag van onze naasten en hen vervolgens beschermen tegen anderen om hun waardigheid te behouden. Daaruit kunnen familieleden en vrienden echter opmaken dat ze beter weg kunnen blijven om jouw wensen te respecteren, zodat jij je niet beschaamd voelt. Als we willen dat anderen er voor ons zijn tijdens de zorg voor iemand met dementie, moeten we ook de moed hebben om hen open en eerlijk te benaderen.

Zeg niet alleen “goed” als iemand vraagt hoe het gaat: het is makkelijk om er vanuit te gaan dat niemand echt wil weten hoe het met ons gaat, zeker als ze gewoon een praatje willen maken. Maar het is verkeerd om met slechts één woord te antwoorden, dat oppervlakkig en plichtmatig klinkt. Je zou in plaats daarvan een korte tekst kunnen voorbereiden die zowel de negatieve als de positieve aspecten van de zorg nauwkeurig weergeeft. Het is een simpele maar veelzeggende manier waarmee je anderen kunt helpen en een meer realistisch en empathisch idee geeft van het leven met dementie, niet vertroebeld door misvattingen of angst.

Creëer leermomenten: Joanne zou simpelweg die vrienden die haar hebben laten zitten kunnen afschrijven en andere, betrouwbaardere vrienden kunnen zoeken. Aan de andere kant laat ze dan de kans om mensen iets te leren aan zich voorbij gaan. Stigma gedijt met onwetendheid en onervarenheid. Als anderen worden blootgesteld aan het leven met dementie, worden ze er vertrouwder mee en daardoor vermindert hun angst. Dit kan echter alleen onder de juiste voorwaarden gebeuren. Neem contact op met een individuele vriend of vriendin, niet met een hele groep. Nodig hem of haar uit voor een lunch, thuis, bij jou en degene voor wie je zorgt. Soms is het feit dat men je vermijdt gewoon te wijten aan een gebrek aan begrip of zich geen houding weten te geven.

Als jullie samen zijn, laat je vriend of vriendin dan zien hoe jij met ongemakkelijke situaties omgaat, door gesprekken voorzichtig weer op het goede spoor te zetten of bijvoorbeeld de arm van je naaste te aaien als hij of zij geagiteerd raakt. Hou het gesprek rustig en licht zodat iedereen op zijn gemak wordt gesteld. Als de maaltijd aangenaam is en het bezoek relatief kort, dan zou het voor je vriend of vriendin duidelijk moeten zijn dat je naaste niet gek is, maar ergens tegenop bokst. Na zo’n succesvol bezoek zullen anderen wellicht eerder geneigd zijn ook eens langs te komen en wordt het dementie stigma elke keer iets minder.

Door Barry J. Jacobs, een klinisch psycholoog en gezinstherapeut.
https://www.aarp.org

Avatar

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X