skip to Main Content
Mariette Blogt Exclusief Vanuit Het Buitenland – Alzheimer … Maal Twee!

Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – Alzheimer … maal twee!

Door Jean Lee

Allebei mijn ouders kregen de diagnose Alzheimer op dezelfde dag. Ze waren allebei 85 jaar oud. Ik was de dochter die nog steeds in mijn geboorteplaats woonde, bij hen in de buurt, en ik werkte als lerares op de lagere school. Mijn enige zus woonde 1500 kilometer van mij vandaan.

Dat klinkt allemaal alsof het gedoemd is om op een ramp uit te draaien, maar mijn zus-op-afstand bleek mijn voornaamste steun te zijn – mijn telefonische therapeut. Een tijd daarvoor, ongeveer vijf jaar voordat mijn ouders de diagnose kregen, begonnen de conversaties met mijn zus meestal over dingen van mijn ouders die mij waren opgevallen, dingen die een beetje vreemd of vaag waren.

Die vreemde, soms vage dingen werden meer specifiek, zoals bedorven voedsel in de koelkast en buren die fluisterden dat pappa en mamma de weg waren kwijtgeraakt toen ze van het winkelcentrum terug naar huis gingen. Tijdens de gesprekken met mijn zus stelde ze voor dat ik een soort dagboek bij zou moeten houden waarin ik de kenmerken en de frequentie van gebeurtenissen vast zou leggen. Als een spion hield ik twee jaar lang een dagboek over mijn ouders bij. Het diende later als een integraal onderdeel van de diagnose van onze ouders.

Onze ouders vormden een hecht team. Ze roddelden nooit over elkaar en geen van hen heeft ooit enige bezorgdheid geuit over de ander. Mamma zei nooit dingen als “je vader rijdt vaak door rood.” Pappa zei nooit “je moeder weet niet meer hoe de wasmachine werkt of hoe ze kleren in de droger moet doen.“ Ze ervoeren dezelfde achteruitgang, hand in hand, zoals ze alles in het leven samen hadden beleefd.

Ik kon er niet meer op vertrouwen dat de beslissingen die zij zouden maken om de ander veilig te houden, hen ook daadwerkelijk veilig zouden houden. Die pijnlijke beslissingen moesten vanaf dat moment door mijn zus en mijzelf gemaakt worden. Mijn zus was bereid om naar huis te komen en de slechterik te spelen, die hen het nieuws vertelde dat ze naar een verzorgingshuis voor ouderen gingen verhuizen. Mijn zus vond het goed dat ik de rol van liefhebbende mantelzorger zou spelen. Daarvoor zal ik haar voor altijd dankbaar zijn, net zoals zij mij voor altijd dankbaar zal zijn voor het feit dat ik er altijd was voor onze ouders.

Binnen een periode van vijf jaar, waarin drie verhuizingen, uiteindelijk naar een gesloten afdeling voor dementiepatiënten, stierven mijn ouders vreedzaam een jaar na elkaar. Mamma stierf het eerste. Toen ik het aan pappa vertelde zei hij “ze was net nog hier en zei dat ze op me zal wachten in de hemel.” Gedurende het jaar nadat zij gestorven was, kon hij zich niet meer herinneren dat hij 66 jaar met zijn vrouw getrouwd was geweest, maar wuifde wel regelmatig naar de wolken en zei “ik kom er aan hoor.”

Slechts een paar vrienden en collega’s wisten van onze situatie. Sommige van hen zeiden dat ik een boek moest schrijven over deze toch vrij ongebruikelijke dubbele Alzheimer situatie. Op dat moment was ik daar niet aan toe, ik had het gevoel dat ik aan het verdrinken was, en had niet eens tijd om mijn eigen lesplannen voor mijn werk te schrijven. Een week nadat mijn moeder was overleden zat ik op een dag bij mijn vader en die zei ineens “waar is die vrouw die ik zo adoreerde?” Toen realiseerde ik me dat ons verhaal anderen misschien zou kunnen helpen.

Voor mijn vak als lerares las ik veel, om (nieuwe) dingen te leren en problemen op te lossen. Ik heb alles wat ik erover kon vinden gelezen op onze Alzheimer reis. Ieder boek, iedere stem heeft mij door moeilijke tijden geholpen. Er was echter geen enkel verhaal dat hetzelfde was als het mijne, waarin beide ouders op hetzelfde moment dezelfde diagnose kregen.

Tijdens het leegmaken en opruimen van het huis van mijn ouders, vond ik hun liefdesbrieven uit de tijd van de tweede wereldoorlog. Die brieven vormen nu het begin van de hoofdstukken in mijn boek. Lezers zeggen dat de passie en toewijding in hun brieven verklaart waarom ze zo hecht waren en zijn gebleven tot het eind. Ik vind hun brieven de mooiste delen van het boek en door hun eigen woorden met die van mij samen te brengen, is het een eerbetoon aan hen geworden.

Veel mensen vragen me of het schrijven bevrijdend voor me was. In tegendeel. Mijn ouders hebben me alles gegeven in mijn leven en tijdens het Alzheimer proces had ik het gevoel dat ik alles van hen afnam. Toen ik, na er vier jaar aan gewerkt te hebben mijn verhaal publiceerde, was dat met een heel groot schuldgevoel. Nu wordt dat steeds minder, ook omdat veel lezers mij erg positieve kritiek hebben gegeven.

We kunnen een lied zingen in ons eentje of we kunnen lid worden van een koor om te doen wat we kunnen om de stilte en stigma’s rond dementie te doorbreken. Ik heb mijn stem aan het koor toegevoegd door mijn verhaal op te schrijven. Ik hoop dat het ook jou kan helpen, op je eigen reis door de wereld van dementie.

Het boek van Jean Lee heet Alzheimers Daughter.

https://www.theseniorlist.com/blog/alzheimers-daughter-meet-author-jean-lee/

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X