Mariette blogt exclusief vanuit het buitenland – 10 lessen die ik heb geleerd over leven met kanker

1. Hoe graag we ook die ‘altijd vrolijke en optimistische persoon’ willen zijn, we kunnen niet altijd degene zijn die positief blijft. Ik worstel nog steeds met de vraag waarom ik niet met één, maar twee levensbedreigende ziektes te maken heb. Er is een liedje waarin ze zingen “Maybe it’s OK that I’m not OK.” Dat geloof ik dus ook. We zijn geen superhelden. Ik word nog steeds depressief, ook al is het al drie jaar geleden, maar gelukkig heb ik steeds minder slechte dagen. We moeten onszelf niet schuldig voelen over dat soort dagen en accepteren dat we ook maar gewoon mensen zijn.

2. Humor wint het altijd van negativiteit. Lachen is het beste medicijn. Onze ziekte geneest er niet van, maar het maakt dat we ons beter voelen en dat geldt ook voor de mensen om ons heen. Als wij vrolijk zijn zullen onze mantelzorgers, vrienden en familie ook vrolijker zijn. Als wij grapjes maken kunnen zij alles ook wat minder zwaar zien.

3. De beste manier om met mensen die het ‘goed bedoelen’ om te gaan, is knikken en dank je wel zeggen – zelfs als ze je verhalen vertellen over kennissen die dezelfde ziekte hadden, maar daarbij vergeten dat die persoon aan het eind van het verhaal stierf. Ze zullen je over allerlei natuurlijke geneeswijzen vertellen. Suiker voedt de kanker. De overheid houdt de echt genezende medicijnen geheim. … (vul een woord in) veroorzaakt kanker. … (Vul een woord in) geneest kanker. Het is OK. Geloof vooral niet alles dat je leest, in het bijzonder op het internet.

4. Ook al willen we het niet, we moeten mensen ons laten helpen. Zij voelen zich er beter bij en eerlijk gezegd verlicht het echt onze lasten. Soms zou het gewoon niet over ons moeten gaan.

5. Wachten maakt een groot deel van je leven uit als je kankerpatiënt bent. Chagrijnig zijn maakt het er niet beter op en iedereen om je heen heeft daar last van. Ik lees, ik schrijf, ik ga ‘mensen kijken’ terwijl ik op de uitslag van een onderzoek wacht, op de dokter wacht of wacht tot ik mijn infuus krijg. En ja, soms word ik chagrijnig, maar ik ben me er bewust van en ik probeer eraan te werken. Aan de andere kant heb ik geleerd dat slechte klantenservice niet acceptabel is en dat het OK is om daar iets van te zeggen. Patiënten zijn klanten. Ze hebben keuzes. Soms is het geven van beschaafde, constructieve kritiek de enige manier om de dienstverlening te verbeteren.

6. Kennis vergaren is belangrijk. Kennis is een krachtig wapen in onze behandeling. Wij zijn leden van ons eigen medische team. Onze beste pleitbezorgers zijn wij zelf. Ik print allerlei artikelen uit over onderzoeken en resultaten. Ik heb geleerd hoe klinische studies werken. Ik begrijp dat medicijnen die in klinische studies getest worden, waarschijnlijk pas na jaren beschikbaar zullen zijn voor kankerpatiënten. Ik begrijp ook dat die medicijnen naar alle verwachting buitensporig duur zullen zijn en ze de progressievrije overleving (PFS) slechts met maanden verlengen in plaats van jaren. De vooruitgang in het zoeken naar remedies voor de verschillende soorten kanker gaat met kleine, pijnlijke, geestdodende stappen, ongeacht hoe hard er in de media over ‘een grote doorbraak’ wordt geschreeuwd.

7. Driemaandelijkse CT scans of tumormarker testen zijn altijd eng. Ik kijk naar een serie op televisie waarin een man borstkanker heeft. Net als ik is hij nu kankervrij, maar de testen moet je blijven doen, wat betekent dat ik telkens weer drie maanden mijn adem moet inhouden en moet afwachten wat de volgende test uitwijst. Alles zou mooi en prachtig moeten zijn als je kankervrij bent, maar het voelt alsof je elke dag aan het koorddansen bent. Alsof er elk moment een aardbeving kan losbarsten en je in een diep ravijn valt. Ik heb pas mijn driemaandelijkse scan gehad. De resultaten zijn nog niet allemaal binnen, maar de tumormarkers zijn hoger. Zelfs na drie jaar moet ik nog steeds bijna overgeven als ik er aan denk. Je moet diep ademhalen en volhouden. Wat het resultaat ook is, je gaat ermee om, want dat is wat mensen met kanker doen.

8. De ene keer gaan we beter om met wachten dan de andere. Ik heb moeten leren om ermee om te gaan. Bezig blijven, lichaamsbeweging, vrijwilligerswerk doen en vooral de humor erin houden. Ik probeer uit alle macht om niet in negatieve gedachten te blijven hangen. Ik probeer mezelf af te leiden door een gedicht uit mijn hoofd te leren of een goed boek te lezen.

9. Wij weten uit ervaring dat het leven maar kort is. En voordat je dit meteen als een cliché wegwuift, bedenk eens hoeveel tijd je deze week hebt gespendeerd aan televisieseries of spelletjes op je telefoon. Wanneer heb je voor het laatst een dierbare omhelsd of tegen iemand gezegd dat je van hem of haar houdt? Wanneer heb je voor het laatst iets aardigs voor iemand anders gedaan waardoor jij je ook goed voelde? Wanneer was je voor het laatst tevreden met je baan? Wanneer was je voor het laatst blij met je leven? Als je je dat niet kunt herinneren, dan heb je de waarheid die achter dit cliché schuilt uit het oog verloren. Mensen met kanker weten dat het leven zo voorbij kan zijn. De vraag is wat doe je eraan. Aan het eind van elke dag stel ik mezelf de vraag of ik iets bereikt heb vandaag of dat ik weer een kostbare dag heb verspild. Als je sterfelijkheid op je schouder zit en in je oor fluistert, dan is de realiteit een constante metgezel. Daarom moet je vooral doen wat je hart je ingeeft.

10. Ten slotte, doe wat goed voelt voor jou. Negeer advies van mensen als ik, als het voor jou niet werkt. Er is geen goeie of verkeerde manier om gearmd met kanker door het leven te gaan. Het belangrijkste is dat jij je eigen manier vindt.