Mantelzorger in Beeld – Petra zorgt voor Moos

Petra de Groot (52) is alleenstaande moeder en zorgt voor haar zonen Teun (18) en Moos (15). Moos heeft een ernstige verstandelijke beperking.

Petra zei het al aan de telefoon. Moos is moeilijk te fotograferen, want hij is heel beweeglijk. Hij lijdt aan het Angelman Syndroom: een genetische aandoening waardoor er een stoornis ontstaat in de hersenontwikkeling. Er is bij Moos een fout in een celdeling, waardoor er een chromosoom is beschadigd. Hierdoor heeft hij een ontwikkelingsachterstand en kan hij niet praten, heeft hij last van epileptische aanvallen, is hij hyperactief en heeft hij slapeloze nachten. Hij uit zich door geluiden te maken, veel te wijzen en op andere lichamelijke manieren, bijvoorbeeld door zich op de grond te laten vallen als hij niet verder wil lopen. Hij heeft een eigen gebarentaaltje ontwikkeld, dat wij als buitenstaanders niet kunnen begrijpen

Petra was 15 jaar geleden heel stellig in haar opvatting toen ze zwanger werd van haar tweede kind Moos, dat ze geen gehandicapt kind wilde. Ze heeft er allerlei testen voor laten doen, die uitwezen dat alles in orde was. En de eerste tijd leek er leek ook niets aan de hand te zijn. Moos was een normale baby, en werd een mooi jongetje met blonde krullen. Opvallend was wel dat hij als baby erg dik was en zich niet om wilde draaien zoals baby’s op een gegeven moment doen. Ook op iets latere leeftijd, als kinderen gaan kruipen en draaien, bleef Moos gewoon liggen en deed niks, zowel thuis als op de crèche. Dat baarde Petra zorgen. Ze kreeg het gevoel dat er iets niet in orde was. Na een bezoek aan een kinderfysiotherapeut die beaamde dat er inderdaad iets niet goed was met Moos is ze het circus van de medische wereld ingedoken. Ze moest wel, want Moos moest een stempel krijgen voor alle regelingen waar je mee te maken krijgt in de wereld van de zorg. Het duurde heel lang voordat hij de diagnose Angelman Syndroom heeft gekregen. Moos was toen al vijf jaar. Er was nog erg weinig bekend over deze aandoening.

Het was een grote schok voor Petra om te horen wat hij had. “Je leven wordt nooit meer normaal”.

Petra heeft zich nooit mantelzorger gevoeld, ze was moeder van een gehandicapt kind. Het begrip bestond ook niet vijftien jaar geleden. Maar nu voelt ze zich wel mantelzorger. “Bij “normale” kinderen groei je als moeder mee met de leeftijd: hoe ouder ze worden, hoe makkelijker het wordt. Je krijgt iets meer vrijheid als ouder. Maar bij Moos is het precies andersom: het wordt naarmate hij ouder wordt steeds moeilijker. Hij is nu in de pubertijd, wat ook de nodige problemen met zich meebrengt”. Als Moos naar de dagbesteding is werkt Petra. Dus tijd voor zichzelf heeft ze niet. “Dat is zwaar, soms wil je gewoon even rust”. 

Gelukkig heeft Petra de langdurige zorg goed geregeld al voordat alle veranderingen werden doorgevoerd. Maar er zijn altijd wel dingen waar je toch last van hebt. Zoals vervoer bijvoorbeeld. Het busje dat Moos naar de dagbesteding brengt wil hem niet naar het logeerhuis brengen waar Moos op woensdag en om het weekend verblijft. “Het logeerhuis is dichterbij dan mijn huis, maar het is net de andere kant op. Ja, waar hebben we het over. Dit is te wijten aan de bezuinigingen. Met heel veel pijn en moeite heb ik nu voor anderhalf jaar geregeld dat hij wel naar het logeerhuis wordt gebracht, maar hoe het daarna gaat is onzeker”. Ook een tandem aanvragen waar ze met Moos op fietst is nu heel moeilijk, terwijl dat vroeger geen probleem was. “Je moet vaak keer op keer opnieuw je verhaal vertellen en je wilt niet zeuren, maar het moet soms om dingen voor elkaar te krijgen. De regering wil dat iedereen zo lang mogelijk thuis blijft en thuis verzorgd wordt maar ze maken het je tegelijkertijd erg moeilijk. Ze werken je tegen. Al dat papierwerk alleen al wat je allemaal in moet vullen. Ik heb dan nog het geluk dat ik het allemaal wel snap. Martin van Rijn (staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft veel fouten gemaakt door te snel dingen te willen veranderen, zonder goed over de consequenties na te denken”.

Op mijn vraag of ze ook hulp van buitenaf krijgt antwoord Petra: “Moos is met enige regelmaat bij zijn vader maar daarnaast wordt het steeds moeilijker om een beroep op vrienden en familie te doen. Moos wordt ouder en heeft constante aandacht en begeleiding nodig. Vooral in een vreemde omgeving en met mensen die hij niet goed kent. Hij vertoont soms moeilijk en onbegrijpelijk gedrag. Doordat mensen niet begrijpen wat hij bedoelt kan hij gefrustreerd en angstig worden. Die angst slaat om in knijpen, bijten en in haren hangen. De meeste mensen om mij heen zijn uit de kleine kinderen en krijgen drukkere agenda’s waardoor er geen ruimte is om op Moos te passen, wat ik heel goed begrijp. Gelukkig is de band tussen Teun en Moos erg goed en kan Teun Moos nog wel eens op bed leggen, of een uurtje oppassen. Maar Teun krijgt ook steeds meer zijn eigen leven en sinds hij studeert is hij ook minder thuis, wat voor Moos erg moeilijk is. Het ergste aan deze situatie is dat je wereld heel erg klein wordt. Daarom ben ik zo blij met de dagopvang en zijn logeeradres. Moos heeft vooral een duidelijk dagschema nodig. Daar heeft hij veel baat bij. Ik doe er erg mijn best voor, maar eigenlijk kan ik hem dat niet goed geven”. 

Met haar werk als manager voor Breijwerk Management (een bureau voor verschillende cabaretiers) en de visagie voor Claudia de Breij heeft ze onregelmatige werktijden, waardoor het heel moeilijk is de structuur erin te houden. “Een aantal jaren geleden, toen ik nog in vaste dienst was als visagist bij een make-up bedrijf, raakte ik overbelast, had ik een burn-out en werd ik ontslagen. Gelukkig duurde dat niet lang. Ik ben nooit lang werkloos geweest. Dat ligt niet in mijn aard.

In de verre toekomst zal ik Moos waarschijnlijk niet meer thuis kunnen houden. Op den duur zal hij misschien wel permanent naar het logeerhuis gaan, als ze daar plaats hebben. Het liefst zou ik een fijne woongroep voor hem vinden waar ze ook leuke dingen met hem doen, maar dat bestaat bijna niet meer. Het is allemaal wegbezuinigd. Om Moos thuis te houden zal ik een ander huis moeten kopen, want dit huis is niet meer geschikt voor hem. Maar ook dat wordt me erg moeilijk gemaakt, omdat ik geen hypotheek krijg als freelancer. Zelfs niet als ik dit huis verkoop.

Ik ben heel erg trots op Moos, op hoeveel hij tot nu toe geleerd heeft en op alle mensen om hem heen die ervoor vechten dat het allemaal goed loopt”.

Wil je ook meedoen aan de serie Mantelzorger in Beeld? Stuur dan een mailtje naar claudia@mantelzorgelijk.nl