Mantelzorger in Beeld

Linda, André, Daan en Debbi

Linda en André zijn getrouwd en hebben twee dochters. Debbi  en Daniëlle (Daan). Daan heeft klassiek autisme en een (licht) verstandelijke beperking. Linda schrijft columns over hun leven vanuit haar persoonlijke ervaringen in het ledenmagazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Deze columns zijn ook gebundeld in een boekje: “Twee lichamen heb ik”. Daan kreeg de diagnose toen ze drie was. Linda was toen hoogzwanger van Debbi. Natuurlijk waren er angsten en twijfels, maar ook een vastberadenheid dat ze het wel zouden redden met z’n vieren. De handicap van Daan werd volledig geaccepteerd, Linda en André hebben zich heel goed ingelezen en vervolgens hun leven helemaal aangepast aan Daan. Dat betekent bijvoorbeeld dat er thuis geen bezoek komt omdat dat teveel prikkels geeft aan Daan. Linda: “Ze maakt op een dag al zoveel mee op school en onderweg. We weten gewoon dat rust goed werkt”.

Pictogrammen

Debbi is 13 en zit op het gymnasium. Daan is 17 en nog een klein meisje. Dat betekent dat ze nog steeds ademloos kan luisteren naar de verhalen over Dikkie Dik en zich prima kan vermaken met een eenvoudig kleurboek. Dagelijks werken ze met pictogrammen om Daan te laten zien wat er moet gebeuren als ze terugkomt van de dagbesteding.

Vakantie

Een vakantie met het gezin is best fijn, maar niet helemaal ontspannen. Het leven met Daan gaat gewoon door tijdens de vakanties. “Je bent dan vooral constant bezig om te zorgen dat het allemaal goed verloopt”.

André

Drie jaar geleden werd plotseling bij André (53), een sportieveling die onder andere de Kilimanjaro had beklommen, een vergevorderd stadium van darmkanker geconstateerd. Ze konden alle behandelingen en therapieën zoveel mogelijk onder schooltijd plannen zodat de kinderen er zo min mogelijk van merkten. “We hebben het ze goed kunnen uitleggen. Aan Daan door middel van een tekening”. Gelukkig heeft hij de ziekte overleefd en is hij nu weer “schoon”. Maar er kwam wel erg veel op het bordje van Linda. Ze moet nu langzaam zichzelf weer terugvinden. Dat doet ze door zoveel mogelijk leuke dingen te zoeken voor zichzelf. Ze geeft naast het schrijven van columns bijvoorbeeld ook yogales, volgt opleidingen en werkt freelance onder schooltijd.

Tandem

Daan kan best fietsen, maar niet in het verkeer dat is veel te gevaarlijk. De verkeersregels zijn te verwarrend voor haar. Deze tandem is de opvolger van een duofiets die op een bepaald moment niet meer voldeed en een fijne aanwinst voor het gezin. Daan zit achterop, Linda stuurt. Het gaat heel goed! Linda maakt in haar boekje een mooie vergelijking tussen het (toen, op 13-jarige leeftijd) nog niet zelf niet in het verkeer kunnen fietsen en hun leven samen, wat ze samenvat in het volgende gedichtje:

Ik stuur, zij volgt
en ook al trapt ze mee
ik ben degene
die trapt voor twee

Mijn lieve kind
altijd zo dichtbij
daar waar ik ben
daar is zij

Relatie

“Onze relatie is wel veranderd. Als Daan er is kunnen we niet veel doen. We zijn dus veel thuis waar ieder zo z’n eigen ding doet. Je relatie en jezelf komen als laatste aan bod. Maar gelukkig is André steevast verliefd op mij en hij begrijpt dat de zorg voor Daan altijd op de eerste plaats komt. Ook in onze carrières hebben we best veel moeten inleveren”.

Toekomst

Sinds kort staat Linda iets meer open om in de toekomst een goed begeleid wonen huis voor Daan te vinden. Ze vindt het nog steeds heel erg moeilijk vanwege de speciale band die ze samen hebben. “Ik ken haar het allerbeste en weet precies wat ze nodig heeft. Ik zou graag willen dat er wat meer begrip komt voor levenslang zorgen voor je kind. Volgend jaar wordt Daan 18 en moeten we naar de rechtbank. Ze komt dan onder ons toezicht. Ook als je kind ergens begeleid woont stopt het zorgen niet; het wordt misschien juist meer”.

Tips voor andere mantelzorgers

“Je kunt soms hoge verwachtingen hebben van de zorg die je inkoopt, vanwege je eigen hoge zorgstandaard, waardoor je ook snel teleurgesteld wordt. Het is dus beter om maar zo weinig mogelijk te verwachten, dan kan het alleen maar meevallen. Dat geldt ook voor ontwikkeling; Daan kan nu bijvoorbeeld in hanenpoten al “chips” op het boodschappenlijstje schrijven. Dat beschouwen we als een klein wondertje! Het is ook belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Ik ben iemand die altijd doorgaat. Mijn valkuil is dat ik te weinig pauze neem. Ik zoek naar dingen die me energie geven zoals sporten, bewegen en goede voeding. Ik ben heel trots dat we nooit medicatie hebben gebruikt voor Daan. Dat kregen we wel aangeboden. Het beste is om te accepteren dat de dingen zijn zoals ze zijn. Overschat je kind niet en onderschat jezelf niet, want als je alleen maar kijkt naar wat je kind wel kan, zie je het totaalbeeld niet meer. Daan zit vanaf haar zesde jaar goed in haar vel en we zijn een bijzonder en happy gezin!”