Mantelzorger in Beeld – Minke van der Deure zorgt voor haar vader Bram van der Deure
Een jaar lang mantelzorger pur sang
Minke is geboren en getogen in Enkhuizen, 40 jaar, heeft geen partner en geen kinderen. Wel een jongere zus. Op haar 15e jaar scheidden haar ouders. Haar zus ging bij haar vader in Hoorn wonen en Minke bleef bij haar moeder in Enkhuizen. Haar vader werd vorig jaar ernstig ziek. Samen met haar zus heeft Minke een jaar lang zeer intensief voor haar vader gezorgd.
Hersenbloeding
“Het overkomt je. Je kunt je er niet op voorbereiden”, zegt Minke als ze vertelt hoe haar vader in maart vorig jaar plotseling een zware hersenbloeding kreeg. In het ziekenhuis werd gezegd dat hij maar beter niet meer wakker kon worden omdat het zo’n grote bloeding was. Minke was op dat moment zelf net aan een zeer drukke en hectische baan bij Ahold begonnen en werkte 40 uur in de week. Haar vader werd gelukkig toch wakker maar kon niet meer praten of communiceren. Hij werd voor zes maanden naar een revalidatiecentrum/zorginstelling overgeplaatst om te kijken wat er nog gerevalideerd kon worden. Zijn linkerkant was verlamd. Er werd gezegd dat er nog wel wat herstel zou kunnen optreden want twee jaar daarvoor had hij ook een beroerte gehad en daar was hij goed uitgekomen, dus Minke en haar zus hadden goeie hoop dat het deze keer ook weer bij zou trekken. Minke: ”Ook al is dat wel een emotionele wens die je dan hebt.”
Niet naar een verpleeghuis
Na ongeveer een maand in dat revalidatiecentrum kwam er al uitslag dat haar vader eigenlijk niet meer zelfstandig kon wonen en naar een verpleegtehuis zou moeten. Na veel rondbellen met vrienden en bekenden voor advies besloten Minke en haar zus dat ze dat niet wilden voor hun vader. “Als je eenmaal in zo’n verpleegtehuis zit (je wordt zomaar ergens geplaatst waar er toevallig plek is) kom je daar meestal niet meer uit.” Zij geloofden wel in zijn herstel. Het revalidatiecentrum kon hem daardoor niet aangeven bij het CAK. “Als de overheid bepaalt dat jij niet meer voor jezelf kan zorgen val je onder het CAK en dan bepalen zij wat je gaat betalen, waar je heen gaat en wat voor zorg je allemaal krijgt. Dat valt buiten je hele zorgverzekering.” Het revalidatiecentrum heeft dit gerespecteerd en ook hun medewerking verleend. Ze kwamen bij haar vader thuis kijken of het allemaal veilig was en of er zorg ingekocht moest worden. Dat hebben ze gedaan. Minke kon het hele weekend en op woensdagmiddag bij haar vader zijn, maar als hij tussendoor zou vallen dan zou hij door haar weggebracht moeten worden. “Dat moet je dan zelf oplossen.” Haar vader begon iets beter te communiceren dus ze zagen het wel rooskleurig in.
Dubbele huishoudens
Ze regelde het eten, de administratie, bankzaken en alle andere dingen die geregeld moesten worden. Na twee maanden bleek dat het niet te combineren was met haar zware baan bij Ahold. De situatie was erg onzeker; door zijn zware hersenaandoening kon zijn bloeddruk zo hoog worden, dat er ook weer nieuwe bloedingen zouden kunnen ontstaan. Als de thuiszorg niet op het afgesproken tijdstip kwam was haar vader direct helemaal van slag. Na zijn beroerte was zijn begrip en spraak voor een groot deel weg en hierdoor was hij niet flexibel. Op een gegeven moment kwam hij inderdaad ten val en moest hij naar het ziekenhuis gebracht worden.
Minke had zelf helemaal geen privé leven meer. Het was alleen maar heel hard werken bij Ahold (een baan die ze eigenlijk niet eens leuk vond) en het zorgen voor haar vader. Ze had niet alleen haar eigen huishouden, maar een heel huishouden erbij. Met haar zus heeft ze gelukkig goede afspraken kunnen maken. Ook zij heeft een deel van de zorg op zich genomen. Minke: “Je moet in zo’n situatie vooral rationeel denken en bekijken wat ieder voor zichzelf aankan. Het zorgen voor een ander lijkt heel makkelijk, maar je kunt niks zeggen over de impact die het op je heeft. Ik heb geleerd dat het heel pittig is.”
Emotioneel voorbereiden
Uiteindelijk (na de definitieve diagnose) hebben ze besloten dat een verpleegtehuis toch het beste voor hun vader zou zijn. Maar het probleem was nu: als je iemand uit het CAK haalt krijg je hem er niet zomaar weer in terug. Minke heeft het CAK weer gebeld en de situatie uitgelegd. Na een aantal gesprekken en zoektocht naar de beste plek voor hem hebben ze woon- en zorgcentrum Avondlicht in Hoorn gevonden. Daar was een wachtlijst van een half jaar. “Dat traject moet je dan weer in.” In de tussentijd moest haar vader wel verzorgd worden, dus is Minke gestopt met haar baan om fulltime voor haar vader te zorgen. Hierdoor heeft ze wel wat moeten inleveren, ook financieel gezien. Maar gelukkig had ze genoeg spaargeld. Minke: “Later ergens op terug kunnen kijken vond ik belangrijker dan geld.”
Vervolgens kreeg haar vader een nieuwe bloeding en lag hij weer in het ziekenhuis. Deze keer kwam het CAK heel snel. Ze zagen in dat nu het echt lastig zou worden en gaven vrij snel toestemming en een verklaring dat haar vader urgent was, zodat Minke hem bij Avondlicht kon inschrijven. Er werd haar verteld dat ze haar vader eerst moest laten wennen. Er bestond een kans dat de andere mensen in het huis hem links zouden laten liggen omdat hij niet kon praten. Minke is iedere week in het zorgcentrum gaan eten met haar vader en veel activiteiten gaan bijwonen. Zo probeerde ze hem er ook emotioneel op voor te bereiden dat hij uiteindelijk daarheen zou gaan, want dat is voor iedereen een hele grote stap. “Dat besef had hij wel en ook dat het een eindstation zou zijn.” Eind februari is hij erheen gegaan. Minke heeft nog veel geholpen met de overgang, overdracht en wenperiode, en heeft ook zijn huis nog helemaal op- en uitgeruimd.
Nieuwe baan
In mei heeft Minke een beetje vrij genomen om weer wat tot zichzelf te komen. Ze heeft wel heel rustig afgebouwd met haar vader, want hij was er heel erg aan gewend dat zij er altijd was. Hij is nu helemaal gewend aan zijn nieuwe onderkomen en doet mee aan veel activiteiten. Hij is blij daar te zijn, heeft veel stappen gezet en hard aan zijn herstel gewerkt. Minke: “Ik ben heel trots op hem!” Ondertussen heeft ze een nieuwe baan gevonden. De werkgever is van alles op de hoogte en ze gaat nu 36 uur werken zodat ze ook om de week een weekend voor zichzelf heeft. “Ook dit is weer een pittige baan en ik wil niet alleen maar werken en zorgen. Ik moet ook een beetje voor mezelf zorgen. En dan ga ik één à twee keer in de week op bezoek bij mijn vader. Dan kunnen we ook weer leuke dingen doen samen.”
“Ik vind het heel fijn dat ik het allemaal heb kunnen doen. Het heeft de band met mijn vader en mijn zus veel sterker gemaakt. Hoe erg het ook voor mijn vader was, er is ook iets goeds uit voortgekomen.”
Belangrijke tips voor andere mantelzorgers
“Blijf meer in je ratio zitten dan in je emo. Soms denk je dat je het beter weet dan de doktoren, maar dat valt dan toch tegen. Vertrouw de experts en probeer niet vanuit een romantisch beeld te denken dat het misschien beter kan. Het contrast tussen iemand die nog heel energiek in het leven staat en het volgende moment helemaal niets meer kan is zo groot, dat je niet kunt geloven dat het echt zo is. Daardoor kun je toch een kant opgaan die niet de goeie is.
Neem af en toe wat afstand van de situatie. Zorg dat je er niet helemaal ingezogen wordt en dat je ook voor jezelf blijft zorgen.
Neem hulp aan van anderen hoe lastig het ook is. Neem alle hulp aan die je kunt krijgen!
Praat over euthanasie met je ouders. Over wat en hoe ze het allemaal willen. Want als de situatie zo is dat je een belangrijke beslissing moet nemen is het heel fijn als je weet wat zij willen en dat er een euthanasieverklaring is. Zorg ook dat je weet hoe de financiën van je ouders er uitzien en zorg ervoor dat je ouders je op tijd machtigen voor alles. Op het moment dat hij of zij bijvoorbeeld z’n pincode niet meer weet is het te laat en als jij dan niet gemachtigd bent kun je niet meer bij hun geld komen om hun rekeningen te betalen. Dus zorg dat ze je op tijd machtigen en dat je ook ruim van te voren al weet hoe hun hele financiële situatie in elkaar zit. Op het moment dat je het nodig hebt is er geen tijd voor om het nog allemaal uit te zoeken.”
Wil je ook meedoen aan Mantelzorger in Beeld? Stuur dan een mailtje aan claudia@mantelzorgelijk.nl
Meer lezen
Dank voor het delen van dit mooie verhaal !