Mantelzorger in Beeld – Martine, Helen en Suus zorgen voor Jan

“Ik wil de oudste man van de wereld worden”

Jan heeft ALS. Hij heeft het nu vier jaar. Bij het constateren van de ziekte was de prognose drie tot vijf jaar. Gelukkig gaat het bij Jan niet zo hard. Hij heeft vooral last van zijn benen en een klapvoet, maar hij kan nog behoorlijk goed lopen. Met praten heeft hij (nog) geen problemen. 

ALS is een afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose. Dit is is een ernstige zenuw spierziekte waarbij de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Met als gevolg dat één voor één de spieren uitvallen. Dit krachtverlies kan voorkomen in de armen en benen, maar ook in de spieren die gebruikt worden om te praten, te eten of te slikken. Hierdoor kan de persoon met ALS steeds minder zelf. Meer informatie over deze ziekte vind je op de website van Stichting ALS Nederland waar alles duidelijk wordt uitgelegd.

Bij Jan begon de ziekte met trillingen in zijn beenspieren, zoals je die ook kan hebben in je oog (triloog). En hij ging moeilijk lopen. De eerste keer bij de specialist in het AMC konden ze niks vinden. Dochter Suus: “Dat is heel moeilijk bij neurologie. Eerst wordt gekeken naar wat het allemaal niet is en wat er overblijft, dat heb je dan.” Bij Jan kwam die diagnose na vele onderzoeken en de tweede keer bij de specialist in het AMC. Die eerste tijd na de diagnose was het hele gezin in paniek. Jan zelf dacht dat het een grap was. Een 1 april grap want dat was de datum waarop hij het hoorde. Maar na een week zonk het in en dacht hij: “Nee, zo’n specialist maakt hier geen grappen over.”

Nu is Jan positief. Hij houdt het al langer vol dan verwacht en is blij dat hij nog redelijk veel zelf kan doen. Hij kookt vaak zelf en tussen de middag maakt hij zijn boterhammen. Hij gebruikt daarvoor een speciaal aangepaste stoel waarmee hij omlaag en omhoog kan, zodat hij dichter bij het fornuis kan komen als hij moe wordt.

Jan’s vrouw Helen werkt in het onderwijs. Zijn twee dochters zijn beide verpleegkundigen. De oudste, Martine, werkt bij oncologie en de jongste, Suus, werkte op de afdeling neurologie. Suus heeft haar baan opgezegd om er, wanneer dat nodig is, helemaal voor haar vader te kunnen zijn. Op onderstaande foto geeft Suus een vernevelaar aan Jan. Hiermee kan hij vastzittend slijm losmaken.

Suus en Martine hebben beide twee kinderen. De kinderen zijn helemaal meegegroeid met de ALS van opa. Ze kunnen er open over zijn, dat is heel fijn. Toch was er één kleinkind dat nooit veel over de ziekte van opa sprak. Hij kwam op een dag ineens met een ontroerend briefje uit school:

De dochters willen zolang mogelijk zelf de zorg voor hun vader dragen, maar als dat niet meer gaat en het einde nadert, dan kunnen ze het niet meer, want dan is het toch je vader en die wil je kunnen steunen en bijstaan. Dan kun je niet meer professioneel zijn. Tegen die tijd zal er iemand anders ingehuurd moeten worden. Ze zijn dan heel kritisch natuurlijk. Dat zal iemand moeten zijn waarvan ze weten dat hij of zij heel goed is.

De familie zoekt veel informatie online op. Ze hebben ook veel aan de lotgenoten-groepen die op facebook te vinden zijn. Eén daarvan is de groep STOP ALS.

Beste Jan, Helen, Suus en Martine, we wensen jullie alle goeds, veel kracht en positiviteit. En bedankt dat we jullie verhaal mochten delen!

Wil je ook meedoen aan de serie Mantelzorger in Beeld? Stuur dan een mailtje aan claudia@mantelzorgelijk.nl