Mantelzorger in Beeld – Ellen ondersteunt Piet

Ellen Dijkhuizen (49), getrouwd met Piet Dijkhuizen (64). Piet heeft twee volwassen kinderen en twee kleinkinderen. Ellen heeft twee thuiswonende dochters.

Een enorme knal

Het gebeurde ongeveer drie-en-een-half jaar geleden. Een ochtend zoals alle andere, tenminste zo leek het. Piet was in de badkamer bezig. Ellen rommelde nog wat in de slaapkamer. Ineens hoorde ze een hele harde knal. Ze rende naar de badkamer om te kijken wat er gebeurd was en vond Piet op de grond tussen de kastjes en de wc in. Ze zag eigenlijk gelijk de signalen al; een hangende arm en een scheve mond. Door haar paniek besefte ze dat niet meteen. Ze probeerde Piet op te laten staan, niet goed wetende wat te doen in zo’n situatie, maar dat lukte niet. Haar oudste dochter kwam ook naar beneden gerend en belde daadkrachtig de ambulance. In het ziekenhuis werd duidelijk dat het een herseninfarct was. Een groot infarct. Medicijnen sloegen niet aan. Ze beleefden angstige momenten! Vervolgens werd er in een ziekenhuis in Nieuwegein een nieuwe methode toegepast die best risicovol was, maar ze hadden niks meer te verliezen. Deze methode is gelukkig wel aangeslagen, al bleef het nog ruim twee weken erg spannend in het ziekenhuis. Piet kreeg er ook nog een longontsteking bovenop. Nadat het gevaar eenmaal geweken was werd hij overgebracht naar een revalidatiecentrum, waar het hersteltraject begon. Al met al is Piet drie maanden van huis geweest. In het revalidatiecentrum trok de verlamming weer helemaal bij. Hij kon al snel weer lopen en zich goed bewegen. Alleen zijn rechterkant is iets zwakker gebleven. De hoop dat ook het spreken weer terug zou komen was groot, maar dat is tot nu toe niet gebeurd en zal waarschijnlijk ook niet meer gebeuren. Ellen: “Je begint met allerlei therapieën om te kijken of er nog iets te herstellen valt, maar je moet keer op keer incasseren dat het dan weer niet lukt, en accepteren dat je het hiermee moet doen. Piet kan niet meer praten en niet meer lezen. Hij kan soms een beetje communiceren via de iPad, maar dat gaat wel moeilijk, omdat typen ook niet zo goed gaat. Wat wel heel fijn is, is dat Piet kan fietsen en ook weer naar de sportschool gaat om lekker te sporten.”

Alles is anders

Ineens is je leven dan helemaal anders. Piet was een hele gezonde, sportieve, vol in het leven staande man. Hij werkte bij een assurantiekantoor, waar hij schademeldingen behandelde. Zomaar uit het niets kreeg hij dit infarct. Ellen: “We moesten enorm onze weg vinden. Piet kwam thuis en we wisten eigenlijk niet wat hij de hele dag zou moeten doen. Je komt erachter dat hij niet meer kan werken. Hij hield erg van lezen, maar dat lukt nauwelijks nog. De grote koppen in de krant gaan nog wel, maar de kleine letters zijn moeilijk. We hebben een hond genomen: Sem, een Sheltie. Dat is heel gezellig en Piet kan met hem de hort op.”

Ondersteunen

“Mantelzorgen vind ik een zwaar woord, ik hoef Piet natuurlijk niet te wassen of aan te kleden. Ik gebruik liever het woord ondersteunen. De taakverdeling is nu anders. Koken kan Piet bijvoorbeeld niet, maar stofzuigen dan weer wel, of de vaatwasser uitruimen. Een wasje draaien en ophangen gaat ook goed. Maar er komt in die zin natuurlijk wel wat op je af in het huishouden en met andere zaken. Mijn antenne staat altijd aan. Als er dingen moeten gebeuren moet je toch een actie ondernemen. Je moet alert zijn in alles, wat wel eens lastig is. Als ik bijvoorbeeld eens iets vergeet in de supermarkt, vraag ik niet aan Piet of hij het even wil halen, want het uitleggen kost al zoveel tijd, dat ik sneller ben als ik zelf even zelf haal. Ik werk drie-en-een-halve dag. Op de dagen dat ik vrij ben doen we vaak de dingen die belangrijk zijn voor Piet, zoals doktersbezoeken en dergelijke.” De dagen dat Ellen werkt is Piet alleen (met Sem) thuis. Hij gaat dan zelf naar de sportschool, de fysio en loopt met de hond.

Zorgen

Het loopt nu allemaal wel goed, maar in het begin had Ellen wel veel zorgen. Zou Piet het wel redden alleen thuis? Wat als er weer iets gebeurt? De schrik zat er bij haar goed in. “Het kost tijd voordat je weer een beetje vertrouwen krijgt. Een mobieltje meenemen heeft ook niet veel zin want Piet kan niet goed bellen en nauwelijks appen. Ik wil steeds controle hebben. Dat komt omdat ik hem bijna kwijt was en ik wil dat gevoel nooit meer opnieuw beleven. Daardoor ben ik erg voorzichtig en bezorgd geworden. Het gaat helaas vaak ten koste van de rust in mijn hoofd. Ik kan de knop niet meer omzetten en het loslaten. Voor Piet is dat minder, want hij heeft het zelf niet echt meegemaakt. Hij was aan het overleven en was er eigenlijk niet bij. Zijn hersenen zijn zó beschadigd, vooral in het begin. Dat moet later allemaal weer een beetje op zijn plek komen.

Hulp

Als er dingen moeten gebeuren die Ellen niet zelf kan, zoals bijvoorbeeld een lampje verwisselen in het plafond, heeft ze moeite om hulp van buitenaf te vragen. Ze proberen dat soort kleine dingen wel samen op te lossen, maar dat duurt dan of heel lang, of het lukt niet. Dus dan toch maar de buurman vragen. “Het is moeilijker om hulp te ontvangen dan te geven, want je kunt niet zoveel terugdoen en daarom schroom je om hulp te vragen. Wij vragen in die zin meer dan gebruikelijk is en dat voelt niet prettig.”

Tijdens ons gesprek praat Piet zoveel hij kan mee. Op zijn eigen manier murmelt hij de woorden die hij zou willen zeggen. Als ik direct iets aan hem vraag, geeft hij antwoord via de iPad. Hij moet dan eerst de zin opzoeken en die laten uitspreken. Dit kost even tijd, maar het is wel een mooie oplossing.

Werkgever

De werkgever van Ellen is op de hoogte van alles. “Dat is heel fijn. Nu zit ik eigenlijk sinds een paar weken wat minder lekker in mijn vel, ik moet veel huilen. Dat heb ik toch nog maar een keer uitgelegd aan mijn baas. Hij had begrip, en een paar dagen later vroeg hij er ook weer naar. Dat is dan toch even fijn, dat hij het weet geeft mij rust. Je maakt het voor jezelf toch iets makkelijker als je er open over bent op je werk.”

Kinderen

Voor de kinderen van Piet (35 en 38) is het best ingewikkeld. “Je komt wel met hem in gesprek, maar niet meer dichtbij. Daardoor krijg je ook niet terug wat je zou willen van je vader. Dat is heel moeilijk voor ze. De kleinkinderen gaan er daarentegen mee om alsof het de gewoonste zaak van de wereld is.” De dochters van Ellen (20 en 22) wonen allebei nog thuis en helpen ontzettend goed mee. Ze zijn heel blij met Piet, maar ook bezorgd als hij niet thuis is. Dan wordt Ellen opeens gebeld met de vraag waar Piet is. Er zijn soms ook weleens wat lichte irritaties door wederzijds ongeduld. Dat is op zichzelf helemaal niet erg, maar omdat Piet het niet kan zeggen wordt het weleens groter dan het eigenlijk is.”

Informatie

Er was, en is nog steeds weinig informatie over afasie te vinden. Ellen; “Ik wist ook helemaal niet wat afasie betekende. Ik ben zelf een Facebook pagina begonnen, zodat ik alles wat ik vind weer kan delen met anderen.” Ze wil zich er helemaal in verdiepen en leren hoe ze Piet het beste zou kunnen helpen. “Ik voel het als mijn plicht om hier iets mee te doen. Er is nog zoveel onwetendheid en onbegrip. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen, in de hoop dat het dan in de toekomst beter gaat met mensen met afasie. Nu is het soms zo, dat men denkt dat iemand met afasie dronken is. Ze worden een beetje genegeerd. Het is heel verdrietig om te zien dat mensen het geduld niet hebben om iemand met afasie te laten zijn wie hij is. Gewoon omdat men geen begrip heeft voor iets wat anders is dan anders. Het revalidatiecentrum ondersteunt je wel heel goed, maar je wil ook weten hoe anderen bepaalde dingen doen. Ik had heel veel behoefte aan informatie. Het lotgenotencontact heeft ons erg geholpen.”

Toekomst

In juli loopt de indicatie voor de behandeling in het afasiecentrum af. “Dan denk je wel, en dan? We willen niet dat hij achteruit gaat. Je moet toch mentaal een beetje bezig zijn. Misschien kan hij vrijwilligerswerk gaan doen. Maar we weten nog helemaal niet waar en hoe of wat. Het moet ook een beetje in je straatje liggen. Je denkt dan: als je mensen helpt, moet je wel kunnen praten. We geven het nog niet op, maar het is wel erg zoeken naar wat Piet zou kunnen gaan doen. Als je werkt, heb je dingen te vertellen, je hoort ergens bij. Ik vind het moeilijk om te zien dat al die dingen uit het normale leven wegvallen. Misschien heb ik er zelfs meer moeite mee dan hij. Ik voel me verantwoordelijk om het leven voor hem zo aangenaam mogelijk te maken, omdat hij zoveel dingen mist. Ik denk dat ik daar nu een beetje tegenaan loop. Ik voel me op het moment minder sterk. Misschien moet ik bepaalde dingen loslaten of accepteren, waarvan ik dacht dat ik die al geaccepteerd had.”

Positief

“Als ik van te voren had geweten dat dit ons zou overkomen zou ik gedacht hebben: je leven stort helemaal in, hoe moet dat allemaal, dat gaan we niet redden. Maar gelukkig is dat niet zo. We hebben nog heel veel lol in ons leven, we doen veel dingen samen en we kunnen erg genieten van dingen. Piet is heel positief. Onze kracht is ook onze liefde voor elkaar. Hiervoor wisten we ook wel dat het goed zat, maar nu komt het er echt op aan. En dat is voelbaar. Ik was hem bijna kwijt, dus ook al valt het niet mee, dit is wel de winst. Het is waarvoor we het doen. Hij is er gelukkig nog en daar zijn we heel dankbaar voor. We maken er het beste van!”

Advies voor beginnende mantelzorgers

Het is moeilijk, maar probeer de hulp van mensen om je heen te accepteren. Je bent misschien te bescheiden of je denkt dat je niks terug kunt geven, maar het maakt het echt makkelijker voor jezelf.

Probeer je relatie in balans te houden. Je moet af en toe de knop omzetten en weer beseffen dat je partners van elkaar bent. Blijf dingen delen met elkaar. Ontzie de ander niet in dat opzicht, want dat gaat ten koste van je relatie. Blijf praten met elkaar.

Doe leuke dingen, zoals met vakantie gaan. Neem de hobbels die dat met zich mee brengt, want uiteindelijk is het toch echt de moeite waard.

Voor meer informatie over afasie kun je hier de facebookpagina van Ellen bezoeken: Praatgroep Afasie en Spraakapraxie

Zou je ook hier wel je verhaal wel willen vertellen? Stuur dan een mailtje aan claudia@mantelzorgelijk.nl