skip to Main Content
Mantelzorger Heeft Sleutelpositie In Dementievriendelijke Samenleving

Mantelzorger heeft sleutelpositie in dementievriendelijke samenleving

gelezen2Met een wervelende mediacampagne werd rond de Wereld Alzheimer Dag het Alzheimer Smart Socks project gepresenteerd. De opbrengst is voor het Alzheimer Research Center, dat genezing van dementie binnen afzienbare tijd in het vooruitzicht stelt.

De sokken van elk paar zijn verschillend. Waarom? Ze verwijzen naar beginnende dementie waarbij vaak per abuis twee verschillende sokken worden aangetrokken. Een ontzettend leuk idee – we schonken er hier op Mantelzorgelijk ook aandacht aan. Maar staat het eigenlijk wel in verhouding tot de concrete ernst en de gevolgen van de ziekte en tot de omvang van de kosten van het tot nu toe vergeefse onderzoek naar een doeltreffende behandeling?

In een reactie op een interview in de Volkskrant met Alzheimeronderzoekers Wiesje van der Flier en Philip Scheltens schrijven Marianne Boenink, Yvonne Cuijpers en Anna Laura van der Laan op Opinie van de Volkskrant dat het er niet om gaat of binnen afzienbare tijd een medicijn te verwachten valt. ‘De belangrijkste onderliggende kwestie is hoe we als samenleving willen omgaan met mensen met dementieklachten, als groep en als persoon. Dat is geen vraag die zich laat beslechten met wetenschappelijke middelen.’ (bron: De Volkskrant)

Kijk, en met dit verhaal van Jan C Molenaar (emeritus hoogleraar kinderchirurgie/biowetenschapper en mantelzorger) is mijn aandacht meteen gevangen. De man heeft namelijk groot gelijk. Lees zijn verhaal:

Achter de voordeur wordt de tragiek van dementie ervaren

Het denkraam van de biowetenschap en van de dokter is hiervoor te beperkt. Dementie kent twee werelden. De binnenwereld van mensen die ermee léven; de buitenwereld van mensen die erover práten. De buitenwereld is die van het politiek discours, het biomedisch wetenschappelijk onderzoek, de media en de voor deze ziekte bevreesde samenleving, waar óver dementie wordt gepraat.

De binnenwereld is die achter de voordeur, waar de tragiek van dementie wordt ervaren, waar wordt geleefd mét dementie, door de patiënt en door de mantelzorger die onzichtbaar en te vaak onhoorbaar de dagelijkse verzorging van diens demente medemens op zich neemt.

Wat ik mís, is aandacht voor die binnenwereld. Hoe die twee werelden bij elkaar te brengen? Dat idee over die ongelijke sokken is aardig bedacht, maar komt toch duidelijk uit een wereld, waar men niet veel idee heeft van wat zich afspeelt in een huis waar éen van de bewoners af en toe niet goed meer uit zijn woorden kan komen, moeite krijgt met het lezen van de krant of, altijd een prima autorijder geweest, nu onzeker wordt achter het stuur.

Een moeilijk te beschrijven, verwarrende zoektocht, lang zonder enig soelaas, gaat beginnen, nee, niet over het aantrekken van een paar verkeerde sokken, want wie is dat nog nooit overkomen? Naar wat dan wel?
Langzaam dringt door, dat er iets ernstigs aan de hand is. Tijdens een bezoek aan de huisarts valt dan al gauw het woord dementie. Maar wat dat inhoudt, ook na verder onaangenaam ervaren, de diagnose bevestigend specialistisch onderzoek, wordt pas gaandeweg duidelijk. Eigenlijk kan niemand vertellen wat dementie voor iemand betekent, want voor elk individu is het verloop weer anders.

Verzamelnaam

De verstikkende eenzaamheid van partners die hun geliefde alleen nog fysiek om zich heen hebben

Dementie is niet één ziekte, maar is een verzamelnaam voor veel verschillende ziekten, zegt professor Scheltens van het VUmc tijdens een recente thema-uitzending van EenVandaag. Ook de belasting van de mantelzorger, vaak de partner, komt ter sprake. ‘Je staat er alleen voor, absoluut. Er is geen enkele mantelzorger die zo zwaar belast wordt als de mantelzorger van een demente patiënt.’ De uitspraak van verpleeghuisarts Bert Keizer: ‘Die verstikkende eenzaamheid van partners die hun geliefde fysiek nog wel om zich heen hebben, maar met wie zij geen echte gesprekken meer kunnen voeren’, geeft hiervan een treffend beeld. Zo erg kán het zijn.

Over de mate van ondersteuning van die mantelzorger heeft Scheltens, desgevraagd, zo zijn twijfels. ‘Heb oog voor elkaar, heb oog voor dementie’, is de boodschap van een video waarin het kabinet de burgers vraagt zich in te zetten voor een dementievriendelijke samenleving. In die dementievriendelijke samenleving die we moeten nastreven, heeft de mantelzorger een sleutelpositie. Van de ongeveer 260.000 mensen met dementie, en dat worden er gestaag meer, wordt 70 procent thuis door de mantelzorger verzorgd.

We moeten dus ook voor een mantelzorgervriendelijke samenleving zorgen. In de discussie over dementie moet ook naar de mantelzorger worden geluisterd. ‘Het debat moet dan ook niet tot wetenschappelijke experts beperkt blijven’, zo besluiten Boenink, Cuijpers en van der Laan hun artikel.
Dan pas komen de buiten- en de binnenwereld bij elkaar. Want als de mantelzorger het begeeft, heeft de samenleving een probleem.

Dit artikel van Jan C Molenaar verscheen op 1 oktober j.l. in de Volkskrant in de rubriek Opinie

Marjolijn Bruurs

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was tot voor kort een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X